孤独症康复训练计划十篇

时间:2023-11-01 17:45:28

孤独症康复训练计划

孤独症康复训练计划篇1

摘要目的:探讨培训联合家庭康复训练模式治疗儿童孤独症的疗效。方法:选取我院2010年10月~2013年10月82例孤独症儿童作为研究对象,并随机等分为两组,接受常规康复训练作为对照组,接受培训联合家庭康复训练作为试验组,比较两组治疗效果。结果:训练12个月后,试验组患儿ATEC评分较对照组下降明显,试验组疗效更佳,两者比较有明显统计学意义(P<0.05)。结论:培训联合家庭康复训练对儿童孤独症是一种理想的治疗方法,值得推广普及。

关键词 培训-家庭康复训练;孤独症;儿童;疗效

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2015.05.048

孤独症别名自闭症,又称孤独性障碍,属于一种较为特殊的精神病范畴,也是一种广泛性发育障碍的一种亚型病症[1-2],多见于儿童,尤其是男孩。孤独症儿童从婴儿阶段开始,就无法与周围环境或人群建立正常的情感联系,表现为与环境隔离、语言异常或冷漠甚至没有语言交流,完全沉浸于“自我世界”,基本丧失正常人应有的日常感情。鉴于此,我院采用培训联合家庭康复训练模式治疗儿童孤独症旨在帮助更多孤独症患者及时得到最佳的治疗,取得较好疗效。现报道如下。

1资料与方法

1.1一般资料选取2010年10月~2013年10月我院孤独症儿童82例。其中男70例(85.37%),女12例(14.63%)。年龄2~8岁,平均年龄(4.19±1.45)岁。纳入标准:(1)符

作者单位:518000深圳市广东省深圳市儿童医院

肖秀云:女,本科,主管护师

基金项目:深圳市科技创新委员会项目(201404163000457)

合儿童孤独症相关诊断标准[3]。(2)未接受过相关治疗或康复训练。(3)家长容易沟通,积极配合。(4)家长自愿签署知情同意书。排除标准:(1)合并其他精神疾病者,如分裂症、强迫症等。(2)并发有影响孤独症治疗效果的疾病者,如脑瘫、癫痫等。(3)无法坚持完成康复训练者。(4)中途接受其它康复训练者。(5)家长不同意接受研究。父母文化程度初中以上78例(95.12%),小学文化程度4人。再采用“数字单双号标注法”按照“1∶1”比例,将82例患儿等分为对照组和试验组,两组患儿在性别、年龄等方面比较无统计学差异(P>0.05),具有可比性。

1.2治疗方法

1.2.1对照组安排到康复训练中心,接受为期12个月常规康复训练。采用结构化教学和ABA训练对患儿进行个别化训练、小组化训练、集体化训练等。每3个月进行1次训练

评估,根据评估结果,适当调整训练计划,直至训练结束。

1.2.2试验组父母带孩子共同参加专业医疗机构开设的《孤独症康复训练亲子培训课程》,共96学时,其中理论32学时,实践64学时,培训对象主要是针对患儿父母。培训内容涉及:(1)孤独症基本知识,提高父母健康认知能力。(2)孤独症各种康复训练的方法,如结构化教学、ABA训练、感觉统合训练等。(3)患儿各项能力的对症训练,包括语言、感觉、认知、社交、生活、肌肉和手眼协调等。(4)益智活动的合理开展,增强父母与孩子的感情,提高患儿对各种事物的接受力。(5)行为问题的处理,提高父母对患儿行为问题的应对与处理能力。培训结束后,由培训机构对孩子进行PEP评估,对症制定家庭培训计划,并为父母配备《孤独症家庭康复训练教材》及康复训练教具,以便父母在家中对患儿开展康复训练。同时,叮嘱父母每3个月带孩子到培训机构进行1次PEP评估,并制定或调整下一个阶段训练计划。若家庭康复训练过程中,父母有任何疑问,均可随时与相关老师或医师进行联系。

1.3评价标准采用美国孤独症治疗评估量表(ATEC)对两组患儿训练前后的语言、社交、感知觉、行为4项内容进行评价[4-5]。评分越低,表明孤独症程度越轻。

1.4统计学处理采用spss 18.0软件进行数据分析,计量资料比较采用重复测量设计方案的方差分析。检验水准α=0.05。

2结果(表1)

3讨论

孤独症患儿就像天上的星星一样孤独地闪着微弱的光芒,因此也被称作“星星的孩子”。儿童孤独症主要表现为在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷[6]。通常在3岁以前发病,4~5岁时症状最为明显。而我国对孤独症的认识和关注相对较晚,在2006年时才将其列为精神残疾。我国现状:(1)起步晚,相比发达国家晚了40年。(2)孤独症患病率逐年上升,相应的治疗需求越来愈大。(3)患儿回顾社会难度较大,孤独症治疗的黄金时间是3岁内,如果不能及时进行康复训练,将极大程度影响患儿日后正常生活。(4)治疗体系不健全,训练中心康复水平整体较低。(5)专业医护人员匮乏,耽误患儿最佳治疗时机。(6)国家相关医疗政策才起步。因此,对孤独症患儿及时进行康复训练,有利于改善患儿症状,提高患儿预后,从而减轻家庭及社会负担[7-8]。

结果显示,孤独症患儿在熟悉的环境和游戏中,采用自然反馈手段的训练,对患者病情的改善有更积极的疗效。因此,以“家庭”为主体的训练模式,对孤独症患儿症状改善有着重要意义,而父母作为整个过程中的“主导者”,更发挥重要作用。据此,通过专业医疗机构对家长进行专业培训,提高父母理论认知,增强父母操作意识及方法,从而让父母在家中对患儿实施科学地康复训练,提高父母专业技术支持非常重要,能促进父母技能的保持和增长。医疗机构是整个康复训练的计划制定者,家长是最终的执行者。表1显示,接受了培训-家庭康复训练模式治疗的孤独症患儿,在语言、社交、感知觉、行为等能力方面,均有着大幅度提高,与传统康复训练的对照组相比,疗效明显。

综上所述,对儿童孤独症实施培训联合家庭康复训练是行之有效的,不仅具有疗效明显、方法灵活等特点,还具备简单易行、科学经济等优势,值得推广。

参考文献

[1]于献英,朱宏伟,张桂欣,等.日常生活环境变换对儿童孤独症康复训练的影响[J].河南医学研究,2014,23(8):101-103.

[2]张静,常燕群,江演珠,等.血清抗神经节苷脂M1抗体水平与儿童孤独症严重程度的相关性研究[J].中华神经医学杂志,2013,12(7):723-727.

[3]杜亚松.孤独症的诊断和治疗[J].实用儿科临床杂志,2010,25(23):1771-1774.

[4]郇英,佳那提·秋瓦西,张隽,等.异常行为量表评估干细胞治疗儿童孤独症的临床疗效及效度评价[J].中国医药生物技术,2011,6(5):353-358.

[5]赵冬梅,杨良政,张艳卿,等.培训-家庭康复训练模式治疗儿童孤独症疗效观察[J].中国康复医学杂志,2014,29(3):260-262.

[6]刘志云,张晓斌.24例儿童孤独症应用综合治疗的临床疗效观察[J].中国慢性病预防与控制,2011,19(6):606-607.

[7]席彩萍.儿童孤独症的特征及康复现状[J].卫生职业教育,2012,30(2):154-157.

[8]郭德华,周群,吴连春,等.孤独症儿童的心理干预[J].中国儿童保健杂志,2010,18(4):318-321.

孤独症康复训练计划篇2

【关键词】孤独症;特殊;儿童;群体;心理干预;治疗

孤独症儿童是一个特殊的儿童群体,他们存在语言上的障碍、行为上的刻板表现等问题,是全球增长速度较快的严重性疾病,他们在认知和语言方面存在障碍,在人际交流和沟通方面和情感认知等方面也存在一定的障碍。我们要重视和关注孤独症儿童的心理问题,探索孤独症儿童的心理干预和治疗措施,运用相关的理论,提升孤独症儿童的心理认知水平,实现早期心理干预和治疗,从而缓解孤独症儿童的心理问题和障碍。

一、孤独症特殊儿童群体的心理早期干预方法和理论

(一)应用行为分析法

在对孤独症特殊儿童群体的心理早期干预方法和理论之中,应用行为分析法是指个体在自发的行为之下作用于环境,并在环境的强化和刺激之下,反过来促进个体行为的持续出现。在应用行为分析法对孤独症儿童的密集性的应用行为分析训练之后,可以使孤独症儿童得到极大的提升。

(二)结构化训练法

这是针对孤独症儿童在语言障碍和感知觉障碍,而实施的针对性的训练和教育。其重点是通过对孤独症儿童对环境和训练内容的强化理解和服从,实现对孤独症儿童的个体化评估,如:对孤独症儿童进行感觉统合训练,即是属于结构化训练方法,它通过对孤独症儿童的前庭感的训练、本体感的训练,增强孤独症儿童的感知觉,并较好地训练孤独症儿童的手眼协调能力。并且还可以通过模仿和精细运动方式,提高孤独症儿童的情感和社交能力。在这种个性化、针对性的训练和教育之下,可以在一定程度上矫正孤独症儿童的异常行为、刻板行为等问题,并使孤独症儿童尽快地融入到社会儿童群体之中。在这个教育和训练过程中,家长要成为孤独症儿童的协同教育者,要通过对孤独症儿童的视觉训练、文字训练、图片训练、符号训练等方式和策略,增强和强化孤独症儿童的感知,提高孤独症儿童的认知水平和心理情感状态。

(三)视觉支持训练法

这是一种应用于自闭症和孤独症儿童的语言干预策略,通过多样化的视觉工具,使孤独症儿童理解日常的活动顺序和规则,并以视觉支持策略为重点,辅助孤独症儿童实现惯常的程序和流程,从而避免和改善孤独症儿童的刻板行为或异常行为。

(四)地板时光疗法

这是以家庭环境和人际互动为重点的孤独症干预和治疗方式,它不强调固化的、外显的程序,而是注重孤症儿童的情感体验和想象,通过大量的运动游戏加以干预和治疗,以孤独症儿童的独特知觉和兴趣为指引,跟随孤独症儿童的独特情感体验,提升孤独症儿童的智力和心理状态。

(五)社交故事疗法

这是为孤独症儿童特别编写的社交故事,用于使孤独症儿童了解特定的社会情境和场景,了解社会线索和相对应的社交技巧,要通过清晰、简洁的描述,使孤独症儿童获得人际交往的理解提升。

二、孤独症独特儿童的心理干预和治疗实施

(一)拟定对孤独症儿童的心理干预和治疗计划

要充分考虑孤独症儿童所处的家庭和社会环境,全面而完整地筛查孤独症儿童,实现统合式的心理干预互动,要了解孤独症儿童的最近发展区,明晰孤独症儿童的各项能力的发展域,对症下药,拟定心理干预训练方案和计划,并根据孤独症儿童的具体发展状态,适时调节和拓展心理干预的区域,最大程度上矫正其缺陷,开发和补偿孤独症儿童的潜能。

要确定孤独症儿童心理干预的重点。将对孤独症儿童的“情绪和行为问题”、“社交与言语沟通问题”列为心理干预重点,具体内容包括对孤独症儿童的感知觉高跟鞋、精细模仿动作训练、生活处理训练、知识认知训练等。

同时,还要科学合理地选择对孤独症儿童的多项干预模式,具体来说,可以采用集体康复和个别干预训练的方式,对孤独症儿童进行早期心理干预。可以对孤独症儿童的学习环境进行良好的布设,并运用视觉支持系统理论,让孤独症儿童通过图示、符号等标识,了解每天、每一节课程的具体学习内容,并理解训练活动的各项程序,通过对孤独症儿童视觉的结构化,可以预先防范和抑制孤独症儿童的不良情绪问题。

(二)具体实施心理干预和治疗计划

对孤独症儿童的心理早期干预和训练,要借助于专门的感觉统合训练室、心理疏导的个训室、情绪发泄室、音乐治疗室等,对孤独症儿童实施心理干预和训练。

1、创设适宜于孤独症儿童的教学训练环境。在对孤独症儿童进行早期心理干预的训练和教学中,要依据结构化教学理念,进行环境的布设,要避免太多的视觉干扰,并控制光线的刺激,并注意不要使用过于鲜艳和强烈的色调。并且还要依据视觉支持理论,完善教学训练环境,如:用大量的视觉支持卡片,让孤独症儿童在卡通表情下认知“高兴”和“不开心”的情绪体验,并用规则的强化,提示孤独症儿童的异常行为的克制,然后再逐渐升级,由卡通表情卡片过渡到文字,使孤独症儿童逐渐学会合理的情绪表达和情绪调控。

2、支持孤独症儿童的正向行为干预。这主要是采用对孤独症儿童的正向行为的干预和强化,而消除孤独症儿童的问题不良行为。教育者要明晰孤独症儿童的问题不良行为,进行针对性的功能性评估和测试,根据评估和测试的结果,分析孤独症儿童出现问题不良行为的原因,并制定相对应的正向行为干预措施,采用逐步强化的、递进式的干预方式,强化孤独症儿童的正向行为,并在阶段性的训练之下,消除孤独症儿童的不良心理及情绪表达状态和问题行为。

(三)采用地板时光辅助干预方案

这是一种主张不直接干预的方法,注重以孤独症儿童的自我兴趣为引领,实现对孤独症儿童的人际互动干预和训练。在这种辅助干预的方案之下,要注意训练时间不宜过长,根据孤独症儿童的具体状态,进行时间的调整,重点训练和干预孤独症儿童的感觉信息处理能力,通过与孤独症儿童的互动,帮助孤独症儿童表达出自己的情绪体验和兴趣感受,让孤独症儿童在游戏和想象的过程中,产生与他人的密切接触,增进相互之间的互动与沟通。

在实施地板时光训练和心理康复方式之中,首先要建立起与孤独症儿童的亲密关系。要寻求与孤独症儿童共同的兴趣,并以此为契机,适当延长与孤独症儿童互动的时间,逐渐提升交往和互动的复杂心理程度。如:与孤独症儿童共同玩海洋球;与孩子共同搭建故事模型等,并注意观察孤独症儿童所表现出来的过度兴奋、焦虑心理、退缩心理等状态,帮助孤独症儿童恢复平静、愉悦的心理状态。同时,还要增强与孤独症儿童的双向沟通能力的训练,要注意使孤独症儿童的眼神接触,在目光接触之后,才能开始互动交往训练,并且在互动训练中要保持夸张的语调和丰富的表情,需要孤独症儿童必要的言语反馈,教育者一定要寻找到孤独症儿童在互动交往训练中的线索,以游戏的方式、故事的方式等,实现与孤独症儿童的交流。

三、孤独症特殊儿童群体的心理干预和治疗建议

(一)建构和优化特殊教育学校的心理干预和训练水平

要建立专职的孤独症儿童的心理干预教师队伍,要面向专业教师缺乏、专业化教学水平有限的现状,增强孤独症特殊教育学校教师对孤独症的专业知识认知和理解,这就需要对孤独症特殊教育学校的教师进行定期和专项的培训,积累他们的专业知识,并通过教学实践积累经验,在各种教学案例的反思和总结过程中,增强对孤独症儿童的心理干预能力和水平。

要采用相关理论,整合对孤独症儿童的心理干预和治疗训练模式,可以采用感觉统合训练、地板时光干预、应用行为分析等理论,对孤独症儿童的问题行为进行弱化,强化孤独症儿童的正向行为和习惯,使之成为一个整合的心理干预方案,较好地实现对孤独症儿童的训练。

(二)强化家庭与特殊教育学校之间的合作

单依赖特殊教育学校的教学和训练是不可取的,还需要结合家庭的合力,要让家长了解孤独症儿童的心理干预措施和方法,遵循一定的原则和方法,根据不同孤独症儿童的具体问题行为和心理状态,进行早期的干预和心理康复,通过家长和学校之间的合作和沟通,获得孤独症儿童的问题反馈,从而更好地修正心理干预和治疗方案,获得较好的干预和心理康复效果。

(三)重视社会干预

在对孤独症特殊儿童群体的心理干预和治疗过程中,还要重视社会对孤独症儿童的干预作用,要加强对孤独症儿童的知识宣传,使社会成员能够公平地看待这些孤独症儿童,而不要用歧视的眼光和偏激的话语嘲笑他们,要营造温馨的关爱环境和氛围,实现对孤独症儿童的早期密集型干预和训练。

四、结束语

综上所述,对于孤独症儿童的心理干预和治疗要基于相关的理论和方法,采用科学合理的整合教学和训练模式,强化孤独症儿童的正向行为模式,逐步弱化孤独症儿童的问题行为和习惯,了解孤独症儿童的心理和行为规律特点,探索不同的孤独症儿童心理干预策略,从而使孤独症儿童逐步提升自己的感知觉能力、人际交往能力、生活自理能力,增强对社会的感知和理解,更好地融入到社会体系之中。

参考文献:

[1] 唐兰芳. 孤独症儿童融合体育个案研究[D]. 湖南师范大学 2016

[2] 赵丽娜. 面向孤独症儿童的教育游戏设计与实现[D]. 华中师范大学 2014

[3] 陈更娟. 以家庭为中心的孤独症幼儿积极行为支持研究[D]. 辽宁师范大学 2013

[4] 鲁丹萍. 培智学校孤独症学生个别教育训练现状研究[D]. 辽宁师范大学 2015

[5] 马蓉蓉. 辅助沟通系统(AAC)在孤独症儿童沟通障碍中的应用研究[D]. 浙江工业大学 2013

[6] 惠琳. 音乐对儿童孤独症治疗的影响研究[D]. 延边大学 2014

孤独症康复训练计划篇3

关键词:孤独症;前庭失调;感统活动;健康成长

一、“前庭觉失调”的一般表现及典型意义

(1)“前庭觉失调”的一般表现。前庭觉传达视听嗅味等讯息,这些讯息的处理中心在后颈部脑干(大脑中枢神经)前方的前庭神经核。前庭平衡的发展水平与孩子的言语、认知、社交、专注、思维等发展水平密切相关。存在前庭问题的儿童会出现前庭平衡功能失调,表现为:在学习和生活中常常观测距离不准,左右分辨不良,方向感不明。

(2)“前庭觉失调”的典型意义。造成孤独症儿童“前庭觉失调”的原因很多,归纳起来有以下几种。①先天因素:脑瘫、出生窒息、缺氧性休克等。②神经发育不完全、早产、破腹产(三分之二儿童感统失调)等。③怀孕期间胎位不正产生固有平衡失常。④都市家庭小型化生活造成空间狭小、爬行不足、缺少运动或集体活动等。⑤家长对孩子保护过度、娇宠溺爱,造成孩子动作能力欠缺。⑥父母太忙碌,造成幼儿右脑感觉刺激不足。

二、对“前庭觉失调”的运动学透视

(1)以感统运动矫正“前庭觉失调”的可行性分析。

①通过感统运动加强、改善和丰富孤独症儿童感觉信息和活动频率。在培智学校的孤独症康复训练课中,通过一系列的感觉统合练习运动刺激儿童的神经系统,并将正确的信息输入到孤独症儿童的大脑,使感觉器官对来自身体内外的刺激的作用作出相应的反映。比如:1)平衡台运动。功能:平衡台运动对前庭系统有较强的刺激,对前庭神经乃至大脑皮质功能的发展都有积极意义。2)滑板运动。功能:滑板运动可以协助大脑统合固有感觉输入,并协助身体姿势的稳定,以及全身肌肉同时收缩。能够维持高度的平衡感。3)圆木柱吊缆运动。功能:圆木柱吊缆运动能刺激孤独症儿童的前庭接受器,让儿童体会由静到动、由动到静的肌肉反应和前庭感觉输入。

②有计划、有步骤地增加孤独症儿童的前庭感觉刺激。对于大脑皮层的高级功能区的生理损伤或功能缺损,并不能或者很难进行直接的医治和修复。但是,科学研究已经证明,大脑神经活动的机能,都是在丰富的外界感觉刺激作用和肌肉活动中的反馈活动刺激作业下发展的。因此,有目的、有计划、有步骤地增加孤独症儿童的感觉刺激和大小肌肉群的活动,将有助于他们受到严重损伤的大脑得到一定的康复。1)获取孤独症儿童信任。指导者在进行指导时,需对孤独症儿童过去的情形有较多的了解,并取得他们的信任。让孩子慢慢熟悉其环境,才是正确的指导方法。例如:有的孩子对跳蹦床很拒绝,在强迫下大哭大闹,以致更加远离蹦床。我们可以采用以下步骤:先让其站在一旁看别人欢乐地跳蹦床。抱着孩子坐在蹦床上——让孩子自己坐在蹦床上——让孩子独自站在蹦床上——指导者抱着孩子跳蹦床——孩子独立跳蹦床——孩子将跳蹦床作为乐趣。2)把握情况,及时调整运动时间。要注意配合孤独症儿童现有的情况,每个孩子的接受运动能力不同,设计指导内容及适当的方法。一个活动以20 分钟~30分钟为佳。3)有针对性选择训练方式。对于有多动现象的孤独症儿童,与其以较小的空间来限制他的活动,不如让他能活动个够来得更有效果。在允许的范围内,更可以将户外和室内的活动连接起来,让孤独症儿童自行体会情境的改变,将有助于能力的重大改善。

(2)以感统训练矫正“前庭觉失调”的策略。

①强化,以直接获得所需要的孩子最喜欢吃的食物、玩的玩具为主要的目的。对于孤独症儿童来说,在感觉统合活动中让孩子得到前庭觉的锻炼,利用好强化手段是不可缺少的。首先要保证强化物有效性,必须是孩子最喜欢吃或者最喜欢玩的,其次,注意几种强化方式的结合使用。不仅可以促进大脑神经系统和肢体的发展,还能促进认识能力和技能的恢复和发展,通过训练,可以有效地补偿前庭感觉和身体的缺陷。

②比赛,将前庭觉运动放入到比赛中去,能够使孤独症儿童看到自己的进步,增强了孤独症儿童的学习自信心。还可以通过多种比赛形式,如在感统训练活动中进行的分小组比赛,在家长和老师的呐喊声中,让每一个孤独症儿童能够感受到自己成功的乐趣和团队的精神。

③鼓励,老师的一句鼓励话,最能促进孤独症儿童完成任务。当孤独症儿童的行为得到表扬鼓励的时候,孩子们兴趣就会被充分调动起来,积极性也就会更高昂,就会继续努力去做,又能给其他学生以学习范例。所以,在感统训练活动中教师应多用优美的语言来鼓励孩子,使他们能更好地建立起上感统课的信心,能更好地完成感统训练活动的任务,使之身体及感知的缺欠得到补偿。

三、获得的初步成效及反思

(1)孤独症儿童精神层面改善。①通过一系列的综合性感统训练活动练习,孤独症儿童的精神面貌有了很大的改变,孩子们的脸上出现了天真的笑容。在别人叫他的时候,能够有所反应。②以前上训练课不配合的孩子,上课铃响后,能够主动和妈妈进入教室,并配合老师的指令。平时,和老师有目光的对视交流。

(2)孤独症儿童运动功能的增强。①改善了孩子的平衡能力和前庭觉的输入信息功能,大小肌肉群得到完善和发展。②孤独症儿童的空间感知觉能力得到不同程度的提高。③进行视听觉功能的统合,提高了孤独症儿童的追视能力,更好地促进他们健康成长。

孤独症康复训练计划篇4

时光流逝,哆啦A梦和大雄伴随着我们长大,而他们的未来是什么样子呢?作者藤子・F・不二雄在去世之前留给《哆啦A梦》这样一个结局:大熊只是一个患有孤独症孩子。一天,当他在现实中醒来,才知道技安、阿福和静子都只是他的想象,而哆啦A梦只是他幻想中最要好的朋友。原来,生活中从来没有过哆啦A梦,更没有万能的口袋,这一切都是虚无的!世界在这一刻重归于孤独。

多年之后,作者所设想的结局并没有真正展示在银屏上。然而这个故事依旧流传很广,并让更多人知道了一个崭新的名词――孤独症。都说孤独症儿童是星星的孩子,他们用星星的方式与我们的世界对话。不是他们不理解我们的世界,而是我们不懂他们。

如今,孤独症儿童离我们越来越近了,根据美国疾病预防控制中心在2012年的统计,每88个孩子中就有一个孤独症儿童;在我国,孤独症发病率在千分之一到千分之一点五左右。这样庞大的弱势群体,却备受人们的歧视和冷落。

2013年7月,在中央电视台新闻频道朝闻天下“出彩人生:中国梦・我的梦”中播出了一期节目《杜佳楣:点亮星星 传递梦想》,这期节目就把一个普通的大学英语老师杜佳楣和她所守护的“星星的孩子”呈现在银屏之上。动人的画面把一个平凡之人的不平凡之处展现得淋漓尽致,这个“星星的守护者”如此美丽!

生活全变了

在2004年之前,杜佳楣一直生活在她所设想的世界里。在湖南师大外国语学院读完硕士研究生后,她来到了北京。那是1999年,初来乍到的杜佳楣幸运地进入了北京信息科技大学外语学院当英语老师。从那一刻起,美好生活开始向她招手,她把自己的大部分精力都放在了教学上,还在业余时间研读专业英语方面的书籍,那时她的理想是当一名出色的翻译官。

就这样,5年过去了,杜佳楣的一切都很顺利,她不仅事业顺利,还有了一个幸福的家庭,那时她2岁的可爱宝宝成为她新的希望。那段时间,杜佳楣渴望发挥自己更大的力量去改变生活,可正在她准备攻克中国人民大学博士学位的时候,一个突如其来的消息打破了她所有的憧憬。

那是2004年的6月,在北京市首次0到6岁儿童的健康抽查中,医生认为杜佳楣的女儿煊煊疑似孤独症。

在第一次检查后,医生让杜佳楣带孩子来复查,但是杜佳楣没有去,其实是她不敢去。不久之后,医生登门拜访,又为煊煊做了一次检查,然后再次建议复查,可杜佳楣依然没有去。直到两个月后,煊煊要上幼儿园了,这时杜佳楣才意识到自己的孩子如此“不同”。她不跟老师打招呼,不和其他同学说话,而是一直机械地摇晃手里的玩具,老师的话她一概不理,甚至都不看周边的任何人。

无奈之下,杜佳楣终于抱着煊煊来到了医院。当她刚进诊室的一瞬间,两个大夫就指着孩子叹息:“你看,一点神色都没有!”

这一次复查的结果可想而知,医院给煊煊下了孤独症的“最终判决”。要不是这张可怕的“判决书”,英语老师杜佳楣会和正在清华读博士后的丈夫一起骑单车,穿过清河那条宽宽的石板路,回家给可爱的女儿做饭。

“得知消息的一瞬间,我崩溃了!”杜佳楣回忆着当时的情景,一切历历在目。那时,她坐在诊断室的板凳上,抱着头放声痛哭了近半个小时。那时的她是恐惧的,是无助的。站在一旁的丈夫,扶着妻子不断抽搐的身体,眼睛也红了。而怀中的女儿,却无动于衷,依然沉浸在自己的世界里,没有任何表情。

杜佳楣已经记不清那天她是怎样走回家的,只记得那双抱着煊煊的手越来越紧,眼泪一直往下淌。

残酷的事实就这样降临到了这个原本美好的家庭。

失意的时光

虽然杜佳楣和他的丈夫都是高级知识分子,也都是很阳光的人,但再强大的内心,也很难在短时间内接受这么大的打击。

从小喜欢读书的杜佳楣,最大的梦想就是去哈佛读书,但她没能实现这个愿望,于是把希望寄托在煊煊身上。意想不到的是,这个梦想在2004年8月末破灭。

主治医生告诉杜佳楣,患有孤独症的儿童,即使成年,也不具备独立生活的能力。他们无法找到工作,无法结婚生子,多数患者一辈子只能依靠父母的照顾和供养,以及政府的救济。

知道这些后,杜佳楣既害怕,又担心。于是在煊煊被确诊的第二天,对孤独症完全不了解的杜佳楣,就跑到新华书店,几乎买光了所有与孤独症相关的书籍。

从那时起,她才真正了解孤独症。孤独症又叫自闭症,是一种先天性脑发育障碍,属于精神系统的疾病,有人称之为“精神癌症”,是一种尚未被社会了解的病症。至今为止,孤独症依旧是世界性难题,还没有彻底医治孤独症的办法,唯一的办法就是采用科学手段对孤独症儿童进行高密度的康复训练。

这时候,备受精神煎熬的杜佳楣,突然间被击垮了。她想放弃一切,包括她在北京信息科技大学当教师的工作,带着孩子回老家生活。之后,她真的抱着煊煊回老家了!

在家乡的两个月,一切重新平静下来,仿佛那个可怕的名词――孤独症就那么突然间消失了一样。那时杜佳楣心中出现了一个念头,干脆放弃北京的一切,回家陪煊煊吧!因为孤独症儿童离不开陪伴,并且需要不能中断的康复训练。于是她就和学校的领导说出了自己的想法,而校领导的答复是,鼓励她花更多的时间陪孩子,但在这个阶段,煊煊是急需要钱的,如果杜佳楣放弃了工作,整个家的压力就都会压在她丈夫的身上,不如继续回到北京上班。北京还有更好的治疗环境。杜佳楣觉得领导说得很有道理,但让她意外的是,那之后不久,学校领导竟然从北京来到了她在湖南乡村的家里,因为当时杜佳楣生了一场大病,领导还带来了很多营养品,给她补身子。“我就是一个普通教师啊!在我最困难的时候,校领导竟然不远千里去老家看我,看着他们的那一瞬间,我眼泪就出来了。那时候我就想,无论多难,我都要坚持下来,不然对不起学校对我的关心!”杜佳楣的眼睛红了。

从那时开始,杜佳楣一下子就振作了起来。那段失落的时光,就这样被她拾起了。即便生活再难,又能如何呢?杜佳楣的内心变得更加强大。

艰难的训练

回到北京后,杜佳楣走进了孤独症儿童家长培训班。在培训班上,杜佳楣了解到美国有一种根据心理学ABA(应用行为分析)原理创立的DTT(行为分解训练)的孤独症康复训练方法,使参与实验的19个患儿中的三分之一回归到社会。这个信息给杜佳楣带来了新的希望,“就像茫茫大海中突然看到了一盏灯一样。”

在杜佳楣的书柜上,有数不清的书,这些书都是杜佳楣的“教材”。几年来,杜佳楣自己领悟了孤独症的康复原理,并且总结了一套训练方法。她给煊煊制定的训练计划不计其数,每一个训练,都起到了很大的作用。

在发现煊煊患有孤独症之后,杜佳楣得知,煊煊说话不清楚,最主要的原因是她是不会像普通的孩子一样做“吸”和“吹”的动作。所以,最开始,杜佳楣先训练煊煊的吸和吹的能力。这两个动作虽然很容易,但这两个动作是必须要主体主动去完成,无法借助任何外力实现。怎么能让煊煊学会呢?杜佳楣想了很多办法,为了练习吹的动作,杜佳楣开始让煊煊吹纸片,然后吹气球,可最终都失败了。后来,她想到了一个好办法,她买来蜡烛,点燃蜡烛,让煊煊吹蜡烛。因为动物都有一种生存本能,动物多数是怕火的,因为火很烫。于是她把蜡烛摆在了煊煊面前,但是经过多次的尝试后,普通的蜡烛煊煊是吹不灭的,后来她就买来一些细小的生日蜡烛,点燃两根,自己一根,给煊煊一根,然后自己很夸张地做出吹的动作,让煊煊来模仿。可煊煊还是不吹,于是杜佳楣一点点把蜡烛拉近,让煊煊感受火焰带来的一丝丝恐惧,偶然一次机会,煊煊只用了一点气,就把蜡烛给吹灭了。那时,杜佳楣非常的高兴,于是马上强化,夸赞煊煊,或者给她一个喜欢的东西。经过这样的反复训练,在煊煊过三岁生日的时候,终于能自己吹灭蜡烛了,当时全家人都非常高兴,仿佛看到了一丝希望。

随着煊煊不断长大,杜佳楣的努力终于没有白费,煊煊有了很大的起色。慢慢地,煊煊的眼神不像原来那样木讷了,知道说话时要注视对方了,听到别人喊自己的名字,也开始回答了。然后,她又学会穿衣、刷牙、洗脸,再然后学会了骑车、滑冰、吹葫芦丝、弹钢琴、跳舞和打乒乓球……

在煊煊8岁那年,杜佳楣带她去北大未名湖滑冰,那天煊煊遇到了一个小男孩。男孩特别热心地指导煊煊滑冰的技巧,还牵着煊煊的手带着她滑了近两个小时。那天煊煊很开心,她和小伙伴相视而笑,有时感觉她想对小伙伴儿说话,直到男孩的爷爷叫他回家,他们才相互道别。

“那个画面,我曾在心里幻想过无数次。至今我还记得那个小男孩的名字。”杜佳楣又感动,又心酸。那一年,煊煊可以和人简单的交流了,虽然她依然很难辨别其他人的情绪,但这一切是没有经过高度训练的孤独症儿童永远无法达到的。

如今,经过杜佳楣对煊煊十年如一日的高强度康复训练,煊煊已经在一所普通的小学读五年级了,成绩还能排到中等水平。而且煊煊还学会了很多特长,她曾获得拉丁舞铜牌,童声独唱五级,钢琴五级,海淀区小学生唱歌比赛三等奖,英语抢答赛三等奖,而且她葫芦丝吹得也很好……

这一切看起来都很不可思议,结合多年来在煊煊身上的实践,杜佳楣整理出了一套很实用的孤独症康复训练方法,并出版了《ABA挑战孤独症》一书。希望能帮助更多孤独症孩子。

“星星”的王国

多年以来,在不间断的对煊煊进行康复训练的同时,杜佳楣一直坚持写博客。她把自己的训练方法以及煊煊一点一滴的成长和变化都记录在了博客上。煊煊的巨大进步让很多孤独症儿童的家长羡慕不已,于是杜佳楣的博客点击率越来越高,后来,不仅有家长在网上向她咨询,甚至还亲自到她的家里学习她的康复训练方法。

渐渐的,杜佳楣的家里几乎成了孤独症儿童家长们的小聚点。这时杜佳楣就想到,为什么不单独成立一个孤独症康复中心来帮助更多的家庭呢?但是创建一个孤独症康复中心并没有她想象得那么简单,至少需要一间大房子啊!但北京高额的租金又让她望而却步。这时她想到,不如卖掉自己的房子,用这笔钱来建设康复中心。

2011年,在杜佳楣的全家人失去了生活的“栖息地”之后,星希望孤独症康复中心成立了。记者第一次见杜佳楣,就是在星希望孤独症康复中心。我一进门,整个一楼大厅里,几个家长在沙发上聊着天,小朋友们在和打扫卫生的阿姨玩儿“追人”的游戏。大厅的最右边放着一台旧钢琴,据说这是杜佳楣为了举办首届关爱孤独症儿童公益新年音乐会咬着牙买下来的。

那天中午杜佳楣很忙,她一进门,一边招呼人陪我一会儿,一边向朝他跑过来的小男孩儿伸出双手,拥抱他,“吃什么呢?好吃吗?”杜佳楣的声音那么温柔!接着她拍拍小朋友的头,说:“真乖,吃完准备去上课吧。”这一幕幕画面,无不显露出杜佳楣对孩子们的大爱。

在星希望成立三年多的时光里,经过专业的康复训练,有的孩子已经可以进入普通的幼儿园或者学校上学了,这是杜佳楣最骄傲的事儿。

舞台上的“星星”

在近几年媒体的关注下,越来越多的人知道了孤独症,但是真正能够接受这个群体的人,依然很少。杜佳楣也是孤独症儿童的家长,她也感受着这些冷落和歧视。如何让更多人关心这个群体呢?这时她突然想起自己曾参加过一次女儿所在学校组织的师生同台演出的晚会。那场晚会让她感动不已,她就想,如果其他孤独症孩子的家长也能看到自己的孩子在舞台上有一场正式的演出,该是多么美好的事情!于是她决定一定要想办法举办一场属于孤独症儿童的演出。没想到,杜佳楣的想法说出后,得到了很多部门和志愿者的支持。

2013年1月19日,首届孤独症慈善公益音乐会“天使的微笑”在中间剧场上演。那天,四十多个孩子用他们的音乐和舞蹈点燃了台下四百多位观众的激情。

在音乐会举办当天,主办方还给孤独症孩子和他们的家长一个很大的惊喜:著名男高音歌唱家戴玉强、中央电视台制片人阿果、青年歌手雷佳、零点乐队主唱刘坤山等人都为音乐会公益出演。明星们与孤独症孩子的同台表演,让这场以“温暖、感动、希望”为主题的特殊音乐会,成为一场展现生命奇迹和爱的音乐会。

音乐会结束后,杜佳楣发现,这场晚会让很多孤独症儿童的家长们脱胎换骨。于是,接下来的一段时间里,杜佳楣又开始紧锣密鼓地筹备了更多的活动,希望给孤独症孩子和家长们带来更多温暖。

2013年4月2日,世界第六个孤独症日来临,杜佳楣带着孤独症孩子们在北京信息科技大学的报告厅中举办了一场大型公益活动“融化”,以此来呼吁社会为“星星的孩子”捐赠时间;2013年5月12日母亲节,为了让孤独症孩子的妈妈们有片刻的时间感受自己的人生,星希望举办了“让天使妈妈绽放笑容”大型公益活动;2013年6月,在杜佳楣的倡导下,成立了“蜗牛的梦想”孤独症儿童艺术团,杜佳楣出任艺术团团长,之后由杜佳楣、傅桦、紫君、伍彬组成的梦想四人组创作的孤独症儿童音乐剧《桃花源记》连续一个月在北广传媒的公交、地铁等电视媒体播放,得到了一致的好评;2013年8月19日,艺术团应北广传媒的邀请,参加《善聚公益》活动,拍摄的节目在公交、地铁、楼宇电视连续播放,让社会更多地了解和接触到孤独症孩子的世界;2014年4月1日,一场盛大而不奢华、简朴而不失隆重的“有爱不孤独”世界孤独症日大型公益活动举行。

这一系列活动,给孤独症孩子的家庭带来了很大的改变。杜佳楣真的给“星星”们带来了希望,也给“星星”的家长们带来了希望。

孤独症康复训练计划篇5

均低于对照组(P

DOI:10.14163/j.cnki.11-5547/r.2016.31.106

孤独性障碍简称为孤独症, 多发于儿童期, 是一种精神神经发育障碍病, 患儿的临床特征主要有语言交谈及人际交往的障碍、兴趣单一或重复性活动等;大多数患儿存在无法生活自理、社交能力障碍等不良现象[1]。本文旨在分析孤独症患儿采用引导式教育联合融合教育的护理效果, 现报告如下。

1 资料与方法

1. 1 一般资料 选取2014年1月~2016年9月本院医治的124例孤独症患儿为研究对象, 纳入者均与美国第5版制定的《精神障碍诊断与统计手册》[2]中孤独症诊断标准相符;排除精神发育迟滞、婴儿痴呆等。按护理不同分为观察组和对照组, 各62例。观察组男女比例32∶30, 年龄2~6岁,

平均年龄(3.14±1.24)岁, 病程5个月~2年, 平均病程(1.06±

0.45)年;对照组男女比例33∶29, 年龄2~7岁, 平均年龄(3.25±1.26)岁, 病程6个月~2年, 平均病程(1.14±0.75)年。?勺榛级?一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05), 具有可比性。

1. 2 方法 对照组行常规结构化教育护理, 评估其个体障碍程度, 制定护理干预方案, 由专业医护人员执行。训练患儿辨别游戏区、学习区、物品放置区;训练利用物体的颜色、形状等或图片、文字、身体姿势等方法帮助患儿理解内容;帮助患儿建立有秩序的行为习惯;训练语言、社交、模仿及生活自能等能力。

观察组行引导式联合融合式教育护理:①院内护理:引导教育机构环境模仿幼儿园改造, 由3名护士组成引导教育组, 须穿戴教师服装, 引导教育1次/d, 40 min/次, 连续教育3周。护士多与患儿正常交流, 克服交流困难, 引导患儿建立正常社交模式;开展社交专题课, 护士角色扮演, 训练患儿社交能力。家长邀请比其大3岁左右的健康儿童到患儿家中活动, 1 h/d, 带领患儿玩耍、学习, 建立家长微信群, 分享交流。定期组织志愿者为患儿播放故事影片或动画, 组织其他科室患儿一起观看, 鼓励表达自我情况, 带动自由表达, 集体活动开展3周。②社会护理:社会培训中心定期组织护士行健康宣教, 监督环境设施改造, 引导与健康儿童建立友谊, 定期组织互动交流, 鼓励家长定期加入亲子课堂, 引导患儿融合社会。③家庭护理:护士建立微信群、电话或家庭等随访模式, 嘱家长多带患儿参加社区、户外活动以融合社会, 引导患儿积极参加活动;制定出院计划, 监督家长完成融合任务, 带患儿进行1 h/d的户外活动, 完成购买食物、去银行、照顾小动物、装扮游戏、洗衣服等融合护理主题任务, 每周1个主题。

1. 3 观察指标与评定标准[3, 4] 参照孤独症治疗评定量表(ATEC)评估两组社交能力, 从语言、社交、感知觉、健康行为4个方面评价, 分值0~179分, 分数越高, 则社交能力障碍严重。比较两组生活质量, 按简易生活质量量表(SF-36)评定, 从躯体功能、情感职能、精神状态、总体健康评价, 0~100分, 分数与生活质量呈正比。

1. 4 统计学方法 采用SPSS21.0统计学软件对研究数据进行统计分析。计量资料以均数 ± 标准差( x-±s)表示, 采用t检验;计数资料以率(%)表示, 采用χ2检验。P

2 结果

2. 1 两组社交能力比较 观察组各项社交能力指标评分均低于对照组(P

2. 2 两组生活质量比较 观察组生活质量指标评分均高于对照组(P

3 讨论

孤独症康复训练计划篇6

前不久,在一次新年音乐会上,记者看到了一群友情出演的特殊孩子。他们来自上海青聪泉儿童智能训练中心,看上去非常天真可爱。可是,他们看似简单的表演,却经过了成千上万次练习,甚至来到这样喧闹的场合、登上这样的舞台,对他们也是一个巨大的挑战。他们,是一群孤独症儿童。

孤独症儿童有自己独特的三维世界,那个世界离我们如此遥远,就好像天上的星星。因此,孤独症儿童也被叫做“星星的孩子”。在每一个孤独症儿童背后,有着整个家庭的伤痛、教师的困惑、医疗机构的无奈……

1. 患儿们在老师的“一对一”带领下做游戏

2. 一名患儿在进行感统训练

3. 音乐会上,2名患儿在表演节目

4. 患儿们在挑选自己喜爱的糖果

专家简介

柯晓燕南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心副教授、副主任医师、硕士生导师,南京脑科医院儿童心理卫生研究所副所长。擅长儿童孤独症、儿童精神分裂症、儿童注意缺陷与多动症、感觉统合失调、发育性运动协调障碍等儿童精神心理疾病的诊断、治疗及干预。

专家门诊:周一上午,周四下午

背景资料

我国大约有150万孤独症儿童

儿童孤独症是一种广泛性发育障碍,通常在3岁以前起病。社会交往障碍、语言交流障碍和异常、刻板的兴趣行为是孤独症的三个主要症状,同时在感知觉、智能等方面也有相应的特征。我国的孤独症患者大约有150万,男女患病率比例为6:1~9:1。

孤独症需要综合治疗

孤独症是一种与遗传因素和多种生物学因素有关的神经发育障碍。目前,还没有任何一种单一的治疗方法对所有的孤独症孩子有效,对付孤独症需要综合性的治疗措施,如行为和教育干预、药物治疗、饮食调整等。完整的治疗需要医疗和特殊教育两方面的共同努力,目标是减轻患儿的症状,帮助患儿保持和发展社会适应能力、生活自理能力及独立生存能力,尽可能地融入社会。两三岁开始接受专业干预的患儿,有10%可能自理和自立,有50%能够初步自理,但是不可能完全独立走向社会。而那些有轻度孤独症倾向的孩子,经过干预极有可能恢复正常。

生活实例

佳佳是上海青聪泉儿童智能训练中心的一名孤独症孩子。两年前,在幼儿园,4岁的佳佳是个“另类”:老师说“坐下”,小朋友们都坐下了,只有他还站着;他好像对什么都提不起兴趣,从不跟小朋友一起玩;别人跟他说话,他就跟没听见一样,看都不看别人一眼;他特别喜欢转圈,经常一个人不停地转,好像永远都不会头晕……幼儿园老师不止一次地找佳佳妈妈谈她的“问题儿子”,后来干脆以“照顾不过来”为由,让妈妈把孩子带回了家。多家医院的结论都是:佳佳患有孤独症。对妈妈打击最大的是,这种病目前还没有好的治疗办法,只能进行干预训练,尽可能缓解症状。刚开始,妈妈很不甘心,总觉得孩子没什么大问题,一定能治好,于是辗转各地求医。然而,妈妈得到的却是巨大的失望,甚至绝望地想带着孩子一起离开这个世界。现在,为了陪儿子接受训练,妈妈被迫辞职,每天带着儿子在家和训练机构之间来回奔波。苦点累点没什么,可别人看儿子目光里的异样,让她感觉特别无望。

孤独症给家庭带来的伤痛超乎想象

大众医学:佳佳的例子只是150万孤独症患者家庭的一个缩影,它不能代表每个家庭所承受的伤痛,但仅仅从这一个例子,我们就可以想象出他们的心有多苦、有多痛。您认为,目前孤独症患者的家庭所面临的主要困境是什么?

柯晓燕:每个孩子都会给家长带来困扰,如经常生病、偏食挑食、不听话、学习不认真等,这些可以算是“成长的烦恼”。而对于孤独症患儿家长来说,孩子带给他们的不仅仅是成长的烦恼,更多的是入学难、求医无门、周围人的歧视以及巨大的经济压力和精神压力,其中的酸楚远不是一般人可以想象得到的。

首先,入学是个大难题。症状稍微严重一些的孤独症儿童,上幼儿园就会被拒收,到了6岁左右要上小学的时候,家长更是心急如焚,没有学校愿意接受他们的孩子。把孩子送到特殊教育学校吧,心理上又很难接受,因为这将意味着接受孩子是个残疾儿童的事实。

其次,孤独症儿童往往在当地得不到专业的治疗和特殊教育。我国对儿童孤独症有研究的专业机构比较少,家长带孩子四处求医的艰辛可想而知。对于孤独症儿童,最好的方法是让他们在同一个地方得到综合治疗,即在专业诊断、评估的基础上,制定出个体化的综合治疗方案,进行医疗和特殊教育。可是,目前全国有能力进行这种综合治疗的只有南京、北京、广州等寥寥数家医疗机构,更多的医院只进行诊断和单纯意义上的治疗,没有能力开展特殊教育。即使以上几家可以进行综合治疗的机构,也只能同时接受几十个孩子,这对于全国150万孤独症患者来说,只是杯水车薪。

此外,家有孤独症儿童,家长受到的经济压力和精神压力也是巨大的。不仅仅家长遭受着周围人的歧视,孩子也是如此。有些症状不是太严重的孩子,能够随班就读,但是他们怪异的行为被老师认定为“不听话”,常常面临受批评、被罚站、被别的孩子轮流“监督”等不平等待遇,成为同学们的笑柄。

家长需转变观念,客观理智地进行孩子的康复

大众医学:为了治好孩子,不少孤独症患儿家长多方求医,甚至有的还把工作辞了,把所有的精力都花在孩子身上,期待着有一天奇迹能够出现。我们非常理解他们的做法,可这样做到底对不对?

柯晓燕:生活中这样的例子太多了,几乎每一位家长刚开始的时候都抱着很大的希望,到处看病,寻求帮助,甚至辞掉工作。结果,希望越大,失望也越大。现在也有不少机构,摸准家长急于求成的心理,只强调他们的训练或治疗效果,让家长误以为只要经过几个月的训练或治疗就能让孤独症儿童变得跟正常孩子一样。这显然是个美丽的谎言。

虽然孤独症的预后不容乐观,但其与症状严重程度、智力发展水平以及治疗是否正确、及时、持续有关。我们希望,孤独症患儿的家长们在得知孩子的病情后,首先要向专业人士咨询,尽可能全面地了解孤独症的各种治疗方法,反复权衡利弊后,做出客观、理智的选择。家长应该做到既不盲目乐观、抱着过高的期望,也不一味悲观、轻易放弃,而是要给孩子恰当的治疗和训练机会,利用和发挥孩子已有的能力,学会基本的生活技能,让他们能够从事简单的劳动,尽量达到生活自理和独立生存,最大程度地融入社会。

而这最重要的一点,恰恰被大部分家长忽视了。他们迷失在各种治疗方法中,而忽略了对孩子社交技能的培养、自理能力的锻炼和将来的职业规划等。我可以举个简单的例子来说明这个道理:一个瘸腿的孩子,家长应该教他学会适合他生存的技能,而不是一心想完全矫正瘸腿,让他跟正常人一样,因为依靠现有的治疗手段几乎是不可能的。所以,孤独症患儿的家长必须面对现实,作出理智的选择,让孩子得到专业的诊断和评估,在专业人士的指导下根据病情严重程度、发育情况、智力水平、适应能力等制定出恰当的综合治疗方案,并且,这种治疗是终身的。如果家长能够做到这些,将对提高孩子的生活质量大有帮助。

“家长应该做到既不盲目乐观、抱着过高的期望,也不一味悲观、轻易放弃,而是要给孩子恰当的治疗和训练机会,利用和发挥孩子已有的能力,学会基本的生活技能,让他们能够从事简单的劳动,尽量达到生活自理和独立生存,最大程度地融入社会。”

民间训练机构意义重大也存在不足

大众医学:因为医疗机构和公立特殊教育学校不能满足众多孤独症孩子的训练需求,近年来,民间出现了不少专门接受孤独症儿童的机构,对孩子进行康复训练和特殊教育,解了很多家长的燃眉之急。您认为这样的机构有什么积极意义或存在哪些不足?

柯晓燕:有需求就有市场,应运而生的民间训练机构确实对缓解孤独症孩子的训练难题起到了很大的作用。但是,无论是公立的还是民间的机构都存在质量参差不齐的现象,大部分机构都在开展应用行为分析、程序结构化教学以及感觉统合、认知、语言、游戏、音乐、美术等训练,但很多“形似而神不似”,看上去开展了不少训练,可并不能根据每个孩子的需要提供全面的、专业的服务。而且,疗效评估也没有得到应有的重视,也就是说,家长没法知道孩子经过一段时间的训练取得了怎样的效果。不过,国家“十一五”计划已经将孤独症纳入了残疾人的范畴中,相信在不久的将来,孤独症将被纳入国家统一管理,能接受孤独症孩子的特殊教育机构将会形成网络。同时,孤独症的诊断、治疗方案的制定以及疗效评估也将会得到专业的支持。

TIPS:民间训练机构面临师资和资金双重困境

陈洁(上海青聪泉儿童智能训练中心负责人):目前,我国有近100家大大小小的民营训练机构接受孤独症儿童,对他们进行训练和教育。孤独症儿童难以在小组学习的环境下去主动学习,对他们,只能用他们能够接受的方式进行“一对一”的训练,所以师资力量不足是个大问题。从事特殊教育,苦和累不说,心理压力大,待遇又低,因此有特殊教育专业背景的学生毕业后,能从事特殊教育并坚持下去的人很少。而且,训练孤独症儿童没有现成的模式和经验可以借鉴,我们的老师需要不断学习,在工作中不断摸索。除了师资不足以外,民间训练机构自负盈亏,资金也很紧张,这在很大程度上也加重了师资力量的不足。

为了缓解师资和资金的不足,我们做了很多努力,如招募志愿者、争取社会各界的帮助等,取得了一定的成效。我们成立以来一直坚持较低的收费标准,在一定程度上缓解了患儿家长的经济负担。同时,政府也开始关注这一群体,上海自去年开始,凡是在政府认可的孤独症训练机构接受训练的0~7岁儿童,将每年得到3000元的补助。我们现在只能同时训练30多个孩子,为了帮助更多的孩子,我们还定期举办家长培训班,让家长们掌握训练方法,自己在家庭和社区的环境中对孩子进行训练。

公众需要宽容地接纳他们

大众医学:现在,社会已经开始关注并帮助孤独症这一群体,但是力度还远远不够。如果身边就有这样的患儿,我们应该怎样看待他们?

柯晓燕:我想,我们每一个人都应该怀着包容的心态,理解他们,接纳他们,帮助他们。特别是学校和老师,更不能歧视他们,应该给他们融入集体、接受教育的机会,尽可能地容忍他们的“怪异”行为,多花一点心思,用他们能理解的方式跟他们沟通、交流。事实也证明,有些孤独症儿童被别人关注后,会慢慢主动地去关注别人。我想,如果公众能够做到用宽容的心去接纳他们,是对孤独症患儿家长和家庭的最大安慰。

编后:随着人们对孤独症的逐步了解,相信家长能够比较客观、理智地给孩子以恰当的治疗和特殊教育,相信学校、老师能慢慢理解并接受这样的孩子,也相信我们每一个人都能怀着包容的心态跟他们进行交流……这样,“星星的孩子”才会感受到阳光的温暖。

TIPS:我国部分孤独症治疗、教育机构

南京医科大学附属脑科医院儿童心理卫生研究中心

北京大学精神卫生研究所儿童精神病学研究室、北京市孤独症儿童康复协会

中山大学第三附属医院儿童发育行为中心

上海市精神卫生中心儿童行为研究室

青岛市市北区自闭症研究会以琳自闭儿训练部

中南大学湘雅二医院精神卫生研究所

沈阳市儿童医院心理科

北京星星雨教育研究所

深圳市康宁医院儿童心理卫生中心

湖南省自闭症儿童教育训练中心

郑州市康达能力训练中心

哈尔滨市小天使育才学校

孤独症康复训练计划篇7

【关键词】 康复训练;长期住院精神病患者

随着医学科学的发展和医学模式的转变,对精神疾病的治疗除了用精神药物外,结合各种康复措施治疗较单纯的药物治疗能达到更好的效果。吉林省四平市社会精神病院接收的大多是“城镇三无人员”(无依靠、无家、无生活来源),复员退伍和收留的流浪精神病患者,他们大多长期住院,得不到家庭的支持,断绝了正常的社会交往及与亲人的情感交流,思维,情感意志衰退更加明显。在临床治疗中典型抗精神药物虽然能有效的控制患者的阳性症状,但对阴性症状疗效相对较差,因此本院对260名长期住院10~20年慢性精神病患者进行多方位全面系统康复训练,使患者在思维、情感、意志、行为、生活能力方面都有了明显改善,还大大提高了患者的社会适应能力,对患者的临床康复具有积极的促进作用。

1 康复治疗的方法

1.1 提高生活自理能力的训练 慢性精神病患者由于长期服用抗精神病药物治疗,多逐渐趋向慢性衰退状态,生活懒散,自理能力下降,作者着重训练患者搞好个人卫生及保持病房的环境卫生,每个病室选出一名恢复期的患者监督,指导病室内另外几个患者起床后整理好自己的床铺,物品按要求摆放整齐,衣着整洁,每日早晚在规定时间内由生活护士指导衰退期患者刷牙、洗脸、洗头、修剪指(趾)甲等。训练患者将痰吐在痰盂里,垃圾扔到垃圾桶里等日常生活训练。

1.2 社会生活基本技能训练 为能让恢复期的患者尽快回归社会,本院建立了康复基地,康复基地设有生产组、养殖组、洗衣组、伙食科、手工组等。根据患者的兴趣、喜好由患者自己选择适合的康复训练,由生活护士指导患者做一些简单的生活技能训练,如指导女患者如何把衣物洗干净,做一些简单的缝纫活、做一些家常菜、绣十字绣、学习修饰个人仪表,指导男患者春耕秋收、养家畜等基本的生活技能,患者在工作中互相交流、互谈感受、增强了患者的自信心和集体参与意识,增强了患者之间互相协作配合的能力,为重返社会做好心理准备。

1.3 工娱疗法 组织患者参加集体工娱疗活动,包括组织看电视,看报,唱歌,下棋,打球,每天上、下午两次体操活动,每年举办体操比赛,每季度举办一次节目下疗区活动,即各疗区患者自主的排练一些精彩的小节目,如相声、小品、歌曲、舞蹈等。在本疗区表演后再到其他疗区巡回演出,演出的过程中给患者创造了交流的机会,展示自身能力的机会,激发了患者对现实生活的乐趣,减轻了孤独感、自卑感。组织经常性季节性大型活动,康复训练过程中根据季节特点有计划地开展春、秋运动会、文艺演出、歌咏比赛。春节工休联欢会等。丰富患者的住院生活,提高了患者的生活质量,活动中把患者融入到正常人之间,让他们适应生活,适应社会,体会生活的快乐和幸福,减轻被抛弃感。

1.4 寻求家庭及社会支持系统 通过对精神病患者家属及社会积极宣教精神病防治知识,充分调动社会积极因素,关注精神病患者这一弱势群体,减少家庭及社会对精神病患者的歧视,积极参与到患者康复活动中来,鼓励患者克服自卑心理,多与亲人、朋友、同事交流以取得他们的支持与关爱,让患者充分体会到家庭及社会的温暖,树立战胜疾病的信心,积极克服不良行为,改善情感,从而促进临床康复。

2 结果

1年临床观察表明,坚持康复治疗能充分调动患者的主观能动性,提高其生活自理和劳动技能,收到了药物所不能达到的治疗效果,康复训练使患者不受精神症状的制约,能够正常的表达自身感受和个人情感,组织大型集体活动加强了患者的合作精神和集体观念,家庭社会的干预唤起了患者对亲情和正常家庭生活的渴望,增强了战胜疾病的信心,减轻了孤独感和自卑感,促进了患者社会功能的康复。

3 讨论

由于本院大多是复员退伍军人及流浪收容患者,长期的封闭治疗,固定的管理模式加重了患者的惰性、退缩性和依赖性,通过反复强化康复训练提高了患者生活自理能力,通过开展工娱疗活动,丰富了患者的集体生活,锻炼了团结协作精神,促进大脑功能正方向发展。总之对慢性精神分裂症患者开展系统康复训练,使大部分患者恢复了行为生活能力,帮助患者树立了积极配合治疗早日康复的信心,明显改善了患者的情感和孤僻退缩等不良行为,收到了药物难以达到的治疗效果。

参 考 文 献

孤独症康复训练计划篇8

关键词 孤独症儿童 体感游戏 干预

中图分类号:R749.94 文献标识码:A DOI:10.16400/ki.kjdkz.2017.04.077

Abstract Technology-aided instruction and intervention is an evidence-based intervention program for autistic children. With its unique advantages, the somatic games could provide with effective human-computer interaction activities, suggesting remarkable potentials in the special education. The current study reviews the development of somatic games, their theoretical principles, and its application in the research domain. Then we analyzed the feasibility of somatic games in improving autistic children's abilities, the reliability and validity of such intervention program and even its challenges. Finally, the potential solutions are given so as to enlighten the better and more professional application in our country.

Key words autistic children; somatic game;intervention

0 引言

孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder ,ASD简称孤独症),是一种广泛性发育障碍,由美国儿童精神病医生Kanner在1943年发现并命名。医学上被诊断为孤独症需满足以下条件:社会交往障碍、沟通交流障碍、兴趣狭隘和刻板行为,且孤独症大都发病较早,约在3岁之前就会表现出典型的孤独症行为。①据2014 年美国疾病控制中心(Centers for Disease Control and Prevention,CDC)的数据,孤独症谱系障碍儿童的出现率已高达1: 68(约14.7‰)。②在我国,孤独症的发生率呈现不断上升的趋势,根据部分省市和地区进行的流行病学调查公布的数据分析推算,我国的孤独症个体可能超过1000万,其中0~14岁少年儿童的数量可能超过200万。由此可见,孤独症已是一种发病率极高且极应受到重视的精神障碍,迫切需要一定的干预措施。经过多年的发展研究,针对孤独症儿童在认知、行为、语言等方面的研究方法层出不穷,然而经过循证实践被证明有效的方法并不多。2014 年,美国国家专业发展中心公布了数十种干预方法,包括认知行为干预、体育锻炼、示范、脚本法和结构化游戏小组等,并将计算机辅助指导和语音生成设备两种方法扩展为技术辅助教学及干预。③这是技术辅助教学和干预首次作为一种循证实践的方法被提出来。已有研究表明基于计算机辅助技术的教育和干预方法已被应用于孤独症儿童不同方面的康复训练,如声音模仿、词汇与阅读技能学习、社会参与技能学习、空间规划和安全技能学习等。④

计算机辅助教学技术在国外已经比较成熟,近期快速发展的交互技术在教育领域显示巨大的潜力。交互技术是指通过计算机输入、输出设备,以有效的方式实现人与计算机对话的技术,因此也称为人机交互技术,⑤体感技术就是其中之一。体感游戏是一种依赖于体感技术,通过肢体动作来进行操作,具备立体显示和肢体感知的全身互动电子游戏。⑥它应用了自然交互界面,摆脱对传统的鼠标和键盘的依赖来实现和人的有效互动,成为了区别于传统技术最大的亮点。以美国为首的西方国家已开始了体感游戏对孤独症儿童干预的探索,并有效提高他们在注意分配、情绪调节、社交、运动等技能,而国内关于这方面的研究才刚起步。

1 体感游戏的发展及干预可行性分析

体感游戏是随着计算机交互技术的发展而逐步兴起的游戏类型,日本任天堂公司发售的红白机等需要游戏光枪作为支援的游戏是体感游戏的雏形,后来出现了与游戏主机平台配合使用的感测器、感应环等,但是这些传统的游戏方式无法摆脱操控上的依赖,甚至对生理存在伤害。因此,顺应时代潮流,基于体感技术的游戏机被推出,受到了广大游戏玩家一致好评。2009年,微软单独推出Kinect,彻底颠覆了传统游戏手柄进行的单一操作,摆脱了玩家必须借助外界设备对体感游戏进行操作的问题,引领了人机交互的新时代。近年来,体感游戏在国内的发展也十分迅速,由中科院与泰山产业集团联合研发的爱动体感运动机成为了国内领先的体感游戏品牌。同时在体感游戏的创新应用方面也取得一定的研究成果。例如,Gallo,L.研发了一个智能的、且具有高度互动性的医学影像系统控制器,将Kinect作为输入设备,帮助用户在一定的范围之内,通过肢体动作和系统进行互动。该系统不需要复杂的调试,医务人员可以在无菌实验室中使用。⑦Daniel Sales等基于人工神经网络研究了一款自主神经系统,用Kinect作为感测器来识别不同的环境,从而将机器人正确地引导到目的地。⑧体感游戏在教育领域的使用也不断扩大,如:马建荣等向我们介绍了利用体感技术亲自进行游戏设计的思路以及体感技术良好的教学效果。更多的研究人T将其用于特殊教育领域患者的康复治疗,浙江工业大学教育科学与技术学院的徐云探讨体感游戏对智障儿童的日常功能、交流能力和移动能力的干预效果,⑨天津人民医院康复科的王静医师探讨体感游戏Kinect对脑卒中患者执行功能障碍的康复有效性。⑩北京师范大学教育学部孤独症研究中心的雷显梅等对体感游戏改善孤独症儿童的动作技能进行了研究分析,Z这些国内教育人士在特殊教育领域所取得的成果为进一步研究奠定了良好的基础。

体感游戏与教育的整合具有一定的理论和实践基础。首先在体感技术创设的情境中,学生是主角,可以激发学生的学习兴趣,还可以强化学习成果。体感游戏创设的丰富多彩的情境,为学生们创造了众多学习知识、使用知识、适应生活的机会。其次,体感游戏的干预治疗具有一定的心理学基础。具身认知理论认为:“思维和主张在很大程度上都依赖身体,身体的活动方式决定了我们如何认识世界和感知世界。”Chao等人在2013年测试了基于Kinect 的体感交互学习环境与鼠标操作的学习环境哪一个更利于学生W习,将32人分成了实验组和对照组,对他们进行前后测,实验组可以在体感交互的环境下用自己的身体控制虚拟角色呈现相应的动作,实验结果显示:体感交互环境组比鼠标操作环境组的学习成绩要好,说明基于Kinect 的体感交互学习展现了在具身认知理论下的学习效果。[其他研究显示出了类似的效果,适当的身体活动可以促进学习过程。\体感技术的出现使学生的学习处于游戏化,学生积极地调动自己的感官从而获得较理想的成绩。John Medina的实验证明了运动可以将人体的大部分血液带进大脑,从而提升自己的注意力。]针对孤独症儿童,已有相关研究证明了他们存在的问题行为与身体活动之间的关系。^由此可见,适当的身体活动有助于提高他们的身体灵活性,减少破坏行为和课堂扰乱行为。体感游戏在孤独症儿童的干预治疗方面具有一定的可行性。

2 体感游戏的设计以及信度

目前,已有的体感游戏中既有商业游戏也有研究者自行设计的游戏。商业游戏内容涉及面广,如球类运动、体育竞技等,而教育类游戏资源较稀缺,这也影响了游戏场景的多样性和游戏的趣味性。在教育领域,设计者根据孤独症儿童的特点设计的游戏具有一定的价值,如Garzotto等人研究中的“图像重叠”游戏和Bartoli 等人在2014 年研究中的“泡泡游戏”、“空间游戏” 和“形状游戏”都是根据孤独症儿童的特点和学习需要自行设计和开发的。_`在国内也有根据儿童的认知特点自行设计的人机交互的游戏,比如郑晶莹对儿童教育类体感游戏用户界面的研究a以及孟奇基于人机交互技术根据童话故事进行的相关设计b等,其中专门为孤独症儿童设计的游戏相对较少。关于孤独症儿童的体感游戏设计,专家提出了一些注意要点:(1)规则简单,易于操作。由于孤独症儿童在理解复杂规则方面的能力欠缺,游戏设计的任务难度不能太高,防止孩子们产生畏难情绪而影响干预结果,如Li 等人和Bartoli 等人在2013 年的研究中所使用的游戏,任务难度都不太高,可以积极引起孩子的兴趣并维持一定的情绪体验。c(2)游戏时间适当。由于孤独症儿童维持注意力的能力较差,决定了游戏的设计需要控制时长。如Bartoli等人在2013年研究中所使用的游戏要求在几分钟内完成。d(3)任务难度因时制宜。由于孤独症儿童的先天缺陷,在注意力、执行能力都处于较低水平,教师需要根据儿童的游戏操作水平对游戏的等级进行适时调整。(4)内容丰富。为了避免游戏的单一性让孩子觉得无聊的问题,针对孤独症儿童的游戏设计应该在内容和形式方面保证一定的多样性,内容方面可以设计球类、体育、舞蹈等多个领域,激发儿童的兴趣;形式方面可以设计多人游戏,增强儿童的社会互动能力。(5)因材施教。孤独症儿童有着与众不同的兴趣爱好和特点,这就要求游戏设计者可以据此自定义设计,包括游戏的多样性、难度、游戏需要达成的训练目标。Garzotto等人开发的游戏在匹配的形状、维持姿势的时长以及时间限制等方面也可以进行自定义设计。e

体感游戏干预的每一个环节都会对最终效果产生影响,评估工具的选择显得非常重要。如:针对孤独症儿童的社会技能、动作技能和日常生活技能进行评估可以选择低下儿童评定量表(PEDI)。进行干预的时间要长短不一,所使用的实验设计不尽相同,比如倒返实验,设置实验组、对照组等。对于用来干预的游戏也要灵活安排,将针对孤独症儿童设置的体感游戏与普通的体育游戏以及常规的康复治疗方式相结合,充分发挥体感技术的辅助作用。最后,在进行游戏干预的过程中,我们应该合理地使用强化物。适当的奖励可以使儿童保持兴趣,以达到干预训练的预期效果。自体感技术受到大众的关注之后,越来越多的游戏被用来治疗孤独症儿童。国外有相当一部分研究表明体感游戏在改善孤独症儿童的动作(肢体平衡感、视觉动作协调)、认知(模仿能力、身体图示意识)和社会(情绪、同伴交往) 等方面的技能,总体干预效果积极。在国内,苏州工业园区仁爱学校虚拟现实体感游戏研究团队经过2年的跟踪研究也得出体感游戏对孤独症儿童情绪情感的调节、共同注意力的提升有显著效果的结论。f然而,在一些试验中这种实验干预效果并不是特别明显。如,Shoemaker 通过比较被试前、后测的数据变化,发现Wii游戏并没有提高拉美裔孤独症儿童视觉动作协调、视知觉和动作协调能力。这些研究结果对体感游戏作为循证实践的手段提出了挑战,需要我们进一步地研究。

3 体感游戏在孤独症儿童教育康复中面临的困境及解决方法

3.1 体感技术有待发展,教育康复类游戏资源匮乏

现在的体感产品大都存在着精度和延迟的问题,系统对于一些细致的动作识别感应能力欠缺,对于复杂运动存在着识别延迟的问题。如玩家在玩弹力球的游戏,因存在延迟而出现挡不到球的问题。同时,教育类游戏资源少,影响了干预治疗时游戏场景的多样化建设,降低了体感游戏对孤独症儿童的趣味性和吸引力。因此,专家指出要大力推进校企合作。体感游戏公司需要在特殊教育人员的指导下,针对孤独症儿童的身心特点设计多样化的游戏。

3.2 体感游戏的信效度有待进一步证实

体感游戏作为循证实践的一种干预方法,它的信效度直接关系到研究结果的可靠性和真实性,即是否具有实用价值。有研究人员指出:体感游戏设置的环境是虚拟的,即使孤独症儿童在虚拟情境中学会了某项技能,并不代表其能够在真实情境中使用相关技能。因此,在未来的研究中,需要对体感游戏的信效度方面给出更精确、可靠的证据,同时,研究人员需要结合其他的干预方式,例如在游戏过程中渗透关键反应训练(PRT),从而将儿童习得的关键技能泛化到自然情境中去,提高自身的社会技能。

3.3 体感游戏在教学过程中存在诸多问题

首先,体感游戏教学空间有限,让学生们进行小组合作游戏很容易导致课堂失去秩序。其次,使用体感游戏平台需要专门人员调试,花费较多的时间和精力。再而,目前使用的干预模式都是从国外借鉴过来的,缺少针对本国实际情况的一整套干预方案。因此,在未来的教学过程中,学校需要对教师和相关技术人员进行专门的培训,从而保证体感游戏的教学效果。同时在学校建设一支专门的评估团队,在借鉴国外研究成果的基础上,努力做好每一次的评估。最后将u估的结果形成动态的描述性文字或图表,确保训练的有效性。

4 结语

体感游戏在孤独症儿童的康复治疗中应用前景广泛,它最大程度地支持和满足孤独症儿童的直接感知、实践操作、亲身体验和获取经验的需要,对于孤独症儿童技能的改善、潜能的发挥具有重要的作用。但是体感游戏在孤独症干预治疗的应用推广中依旧面临着许多问题,这些问题的解决需要社会的广泛支持,政府需要提供一定的物质保障,确保学校拥有足够的硬件设备和软件平台以及一定数量的专业教师,同时教师要不断地提高自身的专业素质,让孩子可以合理、正确地加入到游戏中去,从而保证体感游戏干预效果的实现。

*通讯作者:禹东川

注释

① 尤娜,杨广学.孤独症诊断与干预研究综述[J].中国特殊教育,2006.45(7):26-31.

② Centers for Disease Control and Prevention. About 1 in 68 children has been identified with autism spectrum disorder ( ASD) according to estimates from CDC's Autism and Developmental Disabilities Monitoring ( ADDM) Network,2014-10-21.

③ National Professional Development Center on Autism Spectrum Disorders. Evidence-Based practices for children,youth,and young adults with autism spectrum disorder,2014-03-27.

④ 81 82 Greenspan O,Weiss P L,pericardia F,et al.Innovative technology-based interventions for autism spectrum disorders:A meta-analysis.Autism,2014.18(4):346-361.

⑤ 冯乃光.交互技术的研究及实现――交互式多媒体教学系统的设计技巧.现代电子技术,2007(19):175-177.

⑥ 王俊杰,王培勇,徐坚等.体力活动干预新方式――体感游戏的起源、发展及应用.西安体育学院学报,2014.31(2):171-177.

⑦ Gallo L, Placitelli A P, Ciampi M. Controller-free exploration of medical image data: Experiencing the Kinect [C]//Computer-Based Medical Systems (CBMS), 2011 24th International Symposium on. IEEE,2011:1-6.

⑧ Daniel Sales, DiogoCorrea,Fernando S. Osrio, Denis F. Wolf.3D Vision -Based Autonomous Navigation System Using ANN and Kinect Sensor[M].Communications in Computer and Information Science,2012:305-314.

⑨ 徐云,朱F芮.体感游戏对智障儿童干预的效用研究.中国特殊教育,2016(9):24-29.

⑩ 王静,马景全,陈长春,张卫红.体感游戏Kinect改善脑卒中患者执行功能的效果研究.临床研究,2014(8):748-751.

Z 雷显梅,刘艳虹,胡晓毅.运用体感游戏干预孤独症儿童动作技能的研究.现代特殊教育(高教),2016(5):36-42.

[ Chao K J, Huang H W, Fang W C, et al. Embodied play to learn: Exploring Kinect-facilitated memory performance[J]. British Journal of Educational Technology, 2013(5):E151-E155.

\ Edutopia. Six Tips for Brain Based Learning [EB/OL].[2014-06-02].

] Andrew Miller.Kinect in the Classroom[EB/OL].[2014-06-02].

^ 黄伟合.儿童孤独症及其他发展的行为干预:家长和专业人员的指导手册.上海:华东师范大学出版社,2003:232.

_ Garzotto F,Gelsomini M,Oliveto L,et al.Motion-based touchless interaction for ASD children: acase study.Proceedings of the 2014 InternationalWorking Conference on Advanced Visual Interfaces.ACM. 2014:117-120.

` Bartoli L,Garzotto F,Gelsomini M,et al. Designing and evaluating touchless playful interaction for ASD children.Proceedings of the 2014 conference on Interaction design and children.ACM,2014:17-26.

a 郑晶莹.儿童教育类体感游戏用户界面的视觉设计研究[J].华东理工大学,2012(12).

b 孟奇.基于人机交互儿童表演故事游戏动作设计[J].北京林业大W,2016(6).

c Li K H,Lou S J,Tsai H Y,et al.The Effects of Applying Game-Based Learning to Webcam Motion Sensor Games for Autistic Students'Sensory Integration Training.Turkish Online Journal of Educational Technology-TOJET,2012.11(4):451-459.

d Bartoli L,Corradi C,Garzotto F,et al.Exploring motion-based touchless games for autistic children's learning. Proceedings of the 12th International Conference on Interaction Design and Children. ACM,2013:102-111.

孤独症康复训练计划篇9

关键词:自闭症儿童;生活技能;社会化

据2007年全国第二次残疾人抽样调查报告显示,目前我国精神残疾儿童约11万人占世界上儿童的自闭症群体占自闭症群体的百分之四十左右。另据精神残疾儿童发现率推算,精神残疾儿童正以每年新增1.5万人的趋势呈现的正向增长指数。自闭症(Autism)是儿童精神残疾致残的主要原因之一,所以自闭症儿童在精神残疾儿童中占有较大的比例。

社会化是自闭症儿童所面临的主要问题,因而在提高自闭症儿童社会化的康复训练中,最基本的生活技能的训练需要得到更高程度的重视。然而,目前我国训练机构的数量少,资源匮乏,同时在自闭症康复训练时,老师、家长都出现了相应的心理问题和技能问题,需要社会工作者的帮助。同时在社会工作的研究中,自闭症儿童属于其研究对象之一。因此,社会工作方法来介入自闭症儿童的社会化研究中成为了必然。

一、自闭症儿童生活技能社会化的现状研究

(一)自闭症儿童生活技能社会化定义及特点

1、自闭症儿童的概念及特点

自闭症又叫孤独症,目前是一种无法治愈的终身性残疾病症,1943年美国儿童精神病医生利奥・凯纳(Leo Kanner)明确提出了“婴幼儿孤独症”的概念,他报道了其从精神症的角度观察到的11名儿童所具有的异常的特点是他们拒绝交往,不说话或以自己的方式喃喃自语,对周围环境有着相当或极端的固定的要求。他把这些症状称之为“情绪交往的孤独症障碍”及“婴儿孤独症”。

自闭症儿童又称孤独症儿童,是一种广泛性发育障碍的特殊群体。其特点是个体社会行为和人际交往,以及沟通模式的异常,包括在各种场合的多种功能活动,如社会交往障碍、言语表达障碍、兴趣范围狭窄、固定模式行为的保持、活动的自发性与控制能力、视线的接触。

2、生活技能社会化的基本含义及主要内容

俞国良在《社会心理学》(第2版 P91-98)一书中指出:“生活技能社会化包括自理能力、日常生活知识,生活适应技能等”。在儿童时期,个体缺乏必要的生存能力和生活自理能力,因此社会化的内容首先是教他们学会生存,掌握基本的生活常识和知识。

(二)改善自闭症儿童生活技能社会化的相关研究

1、自闭症儿童生活技能的自身表现

自闭症儿童生活技能的自身表现为:与人沟通、交流的能力偏差;社会规范、角色认同感的缺失,情绪行为,如:自我伤害、攻击他人、哭闹、喊叫等行为;颜色偏好;判断能力的缺失。

2、自闭症儿童生活技能社会化的训练方法探究

自闭症儿童的生活技能的社会化是指通过其心理干预、感统训练、语言训练提高自闭症儿童各方面的技能,促进其更好的适应环境,进而达到其计划中的要求,最终实现正常的自主生活与人际交往。

心理干预,即通过儿童在群体和个体的活动中,表现的知觉、需要、思维、情绪等行为意识,运用康复训练的干预自闭症儿童个体的行为,进而影响他们的心理活动。

感统训练,全称为感觉统合训练,在训练中运用活动的器材,让儿童完成限定的动作或者规范性的肢体表现,进而激发自闭症儿童肢体的活动能力、触觉能力以及对事物的认知能力。

(三)自闭症儿童提高生活技能的社会化意义

自闭症儿童是由于发育障碍导致在社会交往与人际沟通方面的问题,同时多数的自闭症儿童会伴随着相应的智障问题。由此,自闭症儿童的生活自理能力,日常生活知识,生活适应技能等方面是处于严重缺失的状态。

二、星星孤独症机构改善自闭症儿童生活技能社会化的现状调查

(一)星星孤独症机构中学员的基本情况

星星残疾人阳光家园机构,是西安市一家普通的残疾人症机构,在政府的支持下成立。机构主要帮助儿童恢复至正常的状态。

1、星星残疾人机构中学员的基本状态

当孩子们在一起活动时,每个孩子像是一个独立的个体,完全与外界有着隔层的状态。即使他们已经在一起上课有好几个月的时间,但是他们完全不会与其他的同学或者老师进行玩耍和沟通,如同不认识一样,即使活动的空间很小,他们也尽量不去触碰其他的人,均是自己干自己的事。有的特殊案例,自伤或者他伤的自闭症孩子,总是在老师不注意时,或者有非常的时机时去重度伤害他人。当老师不能顾及到所有人,很多孩子便逐渐的注意力完全不能集中,刻板行为表现明显,自我不控制的行为逐渐出现。

2、星星残疾人机构中学员的家庭境况

据机构中自闭症儿童的家庭所展示的境况,有七分之四的家庭不能够给孩子创造好的生活及社会化的环境,这些家庭主要存在以下问题:

第一,家庭单亲化比例大。其中多数是家庭中的爸爸受到精神和心理压力过于严重导致无法承受选择放弃了家庭,孩子仅仅由母亲照顾或者祖父母照顾。

第二,家庭矛盾凸现。父母持放弃但又不舍的状态,同时母亲则陷入极度自责的状态,而这种心理情绪则宣泄在孩子身上,导致家庭暴力,影响孩子的心理健康,对康复训练带来了十分严重的负面影响。

(二)星星孤独症机构中学员在生活技能社会化中存在的问题

1、福利机构条件的限制

随着我国的深度化改革,我国的对福利机构的支持加大,但是早期社会福利保障政策中仍然存在很多漏洞,不是很完善,导致福利机构教育设施不完备。首先是人们的对孤独症儿童的认识薄弱,致使现在其康复自闭症的公共及民营机构少,专业化不强。

在室内的四类教室中的相应的训练设备是不健全的,学校是租赁的一层楼。

学校地址设置在小区内,没有户外活动场地,这给自闭症儿童的训练带来了严重的缺陷。他们不能够真切的感受到生活中的部分真切场景。由于人数增多,班级少,场地的限制,分班的制度不仅仅是靠孩子的个人情况进行设定的。随着儿童年龄的增大也会进入技能高的班级。

2、生活技能训练的水平不足

依据目前儿童自闭症的人数和其增长率来看,民营福利机构的师资力量非常的匮乏。仅仅依靠公办福利机构来康复儿童的生活技能是远远不够的。必须大力发展民营的福利机构来辅助公办福利机构,但是现有的民营福利机构存在三种现象:

一是男女教师分配不均,多数为女老师,只有个别的男老师;二是人员不稳定,流动性较大。教师的工资水平较低,相应的福利保障不完善,是致使人员流动性大的主要原因。三是教师专业化程度低。

3、在生活技能社会化过程中亲子系统支持功能的紊乱

(1)观念落后导致家长的支持功能缺失。家长对于自闭症儿童的相应特征不理解,以至于错过了最佳的训练时期。在与自闭症儿童家长沟通时,家长采取逃避的态度,不能正视这个问题。在内心不能接受他们的状态,促使孩子没有正常的交际范围,严重缺少正常的社会化机会。对于孩子的行为不理解,盲目的训斥、攀比心理,让家长处于对孩子反感、厌恶又疼爱的矛盾状态。多数家庭受到经济情况的影响,父亲没有时间来陪孩子,在父亲方面的教育缺失,在儿童的模仿期得不到更好的正强化的影响。

(2)知识储备匮乏导致自闭症儿童生活技能缺失。在学习康复训练技能上不能够跟上老师和机构的训练步伐,或者运用错误的方法进行训练。甚至有的家长始终认为训练孩子是老师的事,在家里完全可以放松的状态,不明确自己的责任,不能够与训练机构共同协作,使儿童在家中的生活技能方面得不到更好的实际性的锻炼与提高。

三、社会工作方法的介入机构背景下的自闭症儿童生活技能社会化

(一)介入的目标

一是介入教师群体,调节教师心理状态,提高教师的技能专业化水平。

二是介入家长群体,引导家长观念,增强家长信心。

三是帮助科学完善自闭症儿童的生活技能社会化相关课程。

(二)介入的方法

1、提升专业技能,建立建全疏导机制

(1)观摩与培训结合。目前来说机构是自闭症儿童提高生活技能进而回归社会的主要途径,是家长寻求技术支持的主要依靠力量。但是机构中的师资体系却是阻碍提高自闭症儿童生活技能的主要因素。教师不能够掌握科学、规范、有效的训练方法,导致个人的工作能力不足,整体素质不高,制约了儿童生活技能的提高。由此应对教师进行系统的培训,减少教师水平参差不齐的状态。教师的专业水平问题成为民营机构发展的重要问题,怎样提高教师的水平是当下机构最需解决的问题。

首先,向有关的机构建议,建立民营机构的加强师资队伍的体系。系统了解机构中教师的水平,针对教师的水平,提供具体的学习方案。针对相对不完善,水平较差的老师向公立的、体系完善的机构进行观察,学习专业的训练和教学方法、模式。

(2)心理疏导机制。目前民营机构均存在较大的问题,由于教师数量的不足,导致每位教师每天的课程排的非常的满,基本没有课余休息和时间。由此让许多老师过早进入了倦怠期,在心理上的压力积压过多,身体也非常的劳累,在正常的上课时间的精神状态受到一定程度的影响。

由于时间较为紧迫,老师们关于课程方面的讨论机会与时间不足,由此对于老师在专业技能与发现问题、解决问题面受到了限制,须提高教师的技能专业化水平,进而减少心理压力。

2、家庭系统的建设

(1)家庭系统建设分析。部分家庭因为现有的自闭症儿童导致出现了各类的家庭问题,如:教育分歧、亲子关系疏远、夫妻关系破裂、沟通模式病态等等。但是由于机构的涉及范围和机构的能力限制,家庭的问题一直被忽视。家庭是儿童社会化的第一个阶段,也是为其提高生活技能的重要的支持系统。所以解决各类的家庭问题是改善自闭症儿童的必要途径。

当运用社会工作方法介入后,要充分利用小组的方法让家长学习到其他家长的正确训练和教育方法,用镜子理论的来反射出自身的问题;运用社会工作方法之一,即家庭治疗的方法介入自闭症儿童的家庭,缓解家庭矛盾、理念冲突的状况,营造良好的家庭氛围。

(2)家庭系统建设具体方式。根据现有的绝大多数家庭,针对自闭症儿童的相处与教育方式不能够对他们提供更好的成长环境。首先机构内所有自闭症儿童的家庭以及家长的情况进行系统的了解,并记录。针对现有存在的问题进行汇总分析,提出解决方案。

家长对自闭症孩子的不认可和无信心的不良心理状态进行疏导,让他们在心理上接纳孩子,不在因为他们是自闭症孩子而选择逃避,可以让自闭症孩子进入正常的社交网络,让他们接触更多的社会生活。

让家长自行组织经验交流会,家长之间的沟通会更畅通,让专业化水平高的家长引导、带动那些水平一般的家长,让他们之间抒发内心的想法,互相鼓励,互相支持,互相学习进而更快的发现自身的问题,更好的调整家庭系统的状态。

3、机构与高校合作

孤独症机构与高校合作,可以说是一个双赢的机会。机构为高校的社会工作专业的学生提供了实操机会,增长了他们个人的实战经验,促进他们对社会工作专业的认识。高校中社会工作专业的学生,他们都是带着学习的理论问题去实践,将会更容易发现机构中存在的偏差和问题,并提出合理化的建议。

机构与高校合作后,高校为机构提供了更多的师资力量,缓解机构现有的师资力量不足,经费不足的问题。同时,机构可以采纳高校学生提出的可行性建议,促进机构更好地发展,又有助于自闭症儿童的康复。作为社会工作人员也可以有机会向相关的政府部门提出,现有的民营的机构需要哪些具体的支持和帮助,让机构尽快走入正规化的道路。

(作者单位:陕西师范大学)

参考文献:

[1] 张洁.浅谈自闭症儿童自伤行为的矫正[J].文理导航(中旬),2011,11:69

[2] 张茂林,陈琳,王辉,李晓庆.国内康复机构自闭症儿童评估情况调查与分析[J].中国特殊教育,2009,08:35-38

[3] 王庆凯.脑瘫、自闭症儿童康复社会工作介入培训[J].社会福利,2010,04:51-52

[4] 刘青.从社会工作的视角关注自闭症儿童家长育儿压力问题[J].中国校外教育,2010,24:69

[5] 高莹.儿童福利社会化问题的调查研究[D].南京理工大学,2010

[6] 刘惠军,李亚莉.应用行为分析在自闭症儿童康复训练中的应用[J].中国特殊教育,2007,03:33-37

孤独症康复训练计划篇10

梦想就是将自己规划好的梦插上翅膀,一直向前飞翔,努力到达自己想要的地方。@杨石头

有梦想才会有希望,有希望才会有激情和拼搏,守住自己的梦,勇敢执著地走下去,你就会比别人提前找到未来的方向,提前到达成功的彼岸。@任晓卿

我从小喜欢看公益广告,经常被画面所传递出来的正能量感动着、激励着。因此我一直想加入到一个公益团队里,贡献自己的一份力量,直到我选择了特殊教育这个专业,我才觉得自己离梦想越来越近。特殊教育专业是指用一般的或经过特别设计的课程、教材、教法和教学组织形式及教学设备,对有特殊需要的儿童进行旨在达到一般和特殊培养目标的教育。

说到特殊需要,人们首先想到的就是残疾人,没错,特殊教育专业的主攻方向也正是如此,所以我们开设有视障教育、听障教育、智障教育、学障教育、手语翻译等课程。

记得大学刚入校报道时,我就遇到了一个问路的聋人学生(我们学校开设有聋人班,招收聋人大学生),由于当时我还没有学习手语,只能用写字的方法与他交流。从那时起我就把学习手语作为我大学期间的一个重要的目标。如今我已经能熟练地用手语和聋人同学交流了,并且也经常与聋人朋友们在一起组织活动,做他们的手语翻译,与他们一起学习,一起成长。我发现,在聋人朋友的内心世界里,其实很希望可以融入正常人的世界。所以下次大家在看到聋哑人朋友时,请给他们一个温暖的微笑,伸出大拇指告诉他们:你很棒。

除了帮助身体有缺陷的人,我们还涉及心理领域,随着电影《海洋天堂》的热播,孤独症这个群体越来越受到社会的重视。大学期间我们会学习一些“孤独症康复知识”。有一年我在“南京明心孤独症康复机构”做志愿者,走进了一个孤独症小孩的家庭。注意到这个孩子是因为在一次音乐课训练中,他一直在哭,眼睛流露出一种恐惧感,让我不禁想多了解他。孤独症小孩由于表达障碍,通常在自己害怕时不知道如何表达,只能通过哭喊的形式来吸引家长的注意。之后我特别留意了这个细节,觉得可能是孩子对于音乐有一定恐惧,所以在他又一次感到害怕时,我紧紧抱住了他,并鼓励他不要害怕音乐。慢慢的他开始叫我姐姐,开始信任我、依赖我。每次当孩子感到恐惧时,我就会运用课堂学到的知识想办法让他克服恐惧。其实孤独症小孩不是没有感情,只是他们不会表达而已。他们生活在自己的世界里,不知道如何与人沟通,所以需要我们慢慢地走进他们的心灵,带领他们走出孤独的世界。

这个小孩让我真正了解到了孤独症这个特殊的群体,更感受到他们父母的辛酸!孤独症是终身发展障碍,我在他的康复过程中只能起到很小的作用,但通过一些康复知识,现在孩子已经拥有简单的生活自理能力。也许对于别的小孩来说,说话、穿衣、吃饭,这些都很简单,但是对于这些孤独症小孩来说却是那么的不容易。在这一年的时间里我一直坚持照顾他,虽然付出了很多,但收获更多。我懂得了为梦想坚持的意义!