孤独症儿童教育立法建议

摘要：我国孤独症儿童教育立法尚处于起步阶段，相关立法和政策仍存在一定的缺失。在融合教育立法中，孤独症儿童就学标准不明、程序缺乏、权责主体不一，不能充分保障孤独症儿童的受教育权。本文在借鉴国外经验的基础上，建议在残疾人保障法中增加孤独症儿童教育规范内容，构建多形式的孤独症儿童教育机制，设立孤独症儿童教育第三方评判机制，以期对我国孤独症儿童教育立法的完善有所裨益。

关键词：孤独症；融合教育；权利保护

孤独症，又称自闭症。1943年美国医学家Leo．Kanner在《情感交流的自闭性障碍》的论文中，将自闭症命名为“早期儿童孤独症”。［1］美国疾病和预防中心的数据显示，每110个儿童中就有一人患自闭症或自闭症谱系障碍（AutismSpectrumDisorders，简称ASD）。根据世界卫生组织统计，在中国大约有60万-180万名自闭症患儿，专家估计中国的孤独症者在260万-800万之间，［2］其中有超过100万孤独症儿童。［3］孤独症儿童群体的教育问题是个不容忽视的现实问题，国外早在多年前就提出融合教育的理念，我国也有“随班就读”的做法，但孤独症儿童进入普通班级就读却遭遇到孤独症儿童不被接受或被劝退的情况。所以，我国在2014年的《特殊教育提升计划（2014—2016年）》中提出要“全面推进全纳教育”，强调“使每一个残疾孩子都能接受合适的教育”。

一、孤独症儿童教育立法的进程

国外孤独症教育的立法不是一蹴而就的，而是将孤独症作为残疾的一种，在国家残疾人教育立法中进行特别的规范，但关于专门的孤独症教育法或者孤独症儿童教育法并没有出台。（一）国外孤独症儿童教育立法进程。1975年，美国国会制定了《残疾人教育法》（EducationoftheHandicappedAct，简称EHA）。此后，《所有残疾儿童教育法》（1975年）、《残障个体教育法》（1990年）、《残疾人教育法修正案》（1997年）、《残疾人教育促进法》（2004年）等相继出台。对残障学生（包括孤独症儿童）的教育立法从单独的受教育权的保护到“融合教育”，从规定残疾人上学纪律和学业成绩到规定残疾学生的停学、开除和开除所经听证程序，孤独症者教育立法在美国逐渐得到补充和完善。2006年美国《抗击自闭症法案》（CombatingAutismAct，简称CAA）规定在2011年以前在自闭症相关的研究、早期诊断和干预中投入近10亿美元加大对自闭症的研究和治疗，［4］这有助于为孤独症儿童提供适合的教育。英国对孤独症的教育立法也包含在特殊教育立法中，如《1981年教育法》《特殊教育需要与残疾人法》（2001年）、《特殊需要者教育法》（2004年）等。1978年英国提出融合教育构想，《1981年教育法》开始推行特殊教育需要（specialeducationneeds，简称SEN）体系，倡导融合教育，［5］且根据实际需要SEN体系处于不断完善之中。从20世纪80年代开始，英国的特殊教育学校数量日渐减少。［6］同时，《残疾人歧视法》（1995年）、《平等法》（2010年）的制定，促进了孤独症儿童能够就读各类公立教育机构，充分享受教育服务和经费资助。［7］法国将孤独症纳入残疾类别，规定孤独症儿童就学适用残疾人教育法。同时，法国政府在1995年和2007年推出两项国家自闭症计划帮助孤独症患者。2005年法国出台的《残疾人机会均等、参与与公民权法》规定残疾儿童享有进入普通学校就读的权利，并允许残疾儿童自主选择其他教育方式。［8］（二）我国孤独症儿童教育立法进程。我国孤独症儿童教育立法的渐进式路径与其他国家孤独症儿童教育立法路径不谋而合。孤独症儿童作为一个特殊群体，其教育立法包括两大方面：一是孤独症儿童作为一般儿童的教育立法，如《宪法》《教育法》《义务教育法》《未成年人保护法》等均包含儿童教育的规范内容。二是孤独症儿童作为残疾人的教育立法，如《残疾人保障法》《精神卫生法》《残疾人教育条例》等有关条文涉及到残疾人（包括儿童）教育规范的内容。随着人们对孤独症的认识，孤独症儿童教育立法正经历着从一般到个别循序渐进的过程。伴随残疾人教育立法的专门化，孤独症儿童教育立法也必将走向专门化。1987年我国在《关于“全日制弱智学校（班）教学计划”的通知》中提出“随班就读”的概念，2008年在《关于促进残疾人事业发展的意见》中，提出逐步解决孤独症等残疾儿童的教育问题，2011年教育部将孤独症儿童纳入“随班就读”范围。目前，我国残疾人教育已纳入残疾人事业发展统筹规划，从“八五”计划开始，国务院共制定了四个残疾人事业发展五年规划纲要，时刻关注孤独症儿童教育的问题。

二、我国孤独症儿童教育立法存在的问题

孤独症在目前还是一种不能治愈的疾病，发病原因尚不明确。许多专业人士和家长认为，让ASD儿童进入普通教育环境接受日常的融合教育，是促进他们全面进步的最佳途径。［9］但我国孤独症儿童接受教育仅适用一般残疾人教育法律规范，在实务中出现诸多问题。（一）孤独症儿童。“随班就读”的标准、程序、条件模糊我国《宪法》第45条规定：“国家和社会帮助安排盲、聋、哑和其他有残疾的公民的劳动、生活和教育。”《教育法》第10条、第39条规定：“国家扶持和发展残疾人教育事业。”“国家、社会、学校及其他教育机构应当根据残疾人身心特性和需要实施教育，并为其提供帮助和便利。”然而，由于孤独症儿童的特殊性，即使是专业的孤独症儿童特殊教育学校也无法完全满足孤独症儿童身心特性和需要的教育。我国《义务教育法》将儿童残疾分为视力残疾、听力语言残疾和智力残疾①，孤独症应归入智力残疾类。同时，《义务教育法》第19条规定：“普通学校应当接收具有接受普通教育能力的残疾适龄儿童、少年随班就读，并为其学习、康复提供帮助。”法律规定学校作为责任主体必须接收智力残疾的孤独症儿童“随班就读”，但没有规定“具有接受普通教育能力”的评定标准、评定主体、评定责任等相关内容。《残疾人教育条例》第20条、第21条规定了县级人民政府教育部门有权委托残疾人教育专家委员对残疾儿童“接受教育的能力和适应学校学习生活的能力进行评估”，但没有将评估设为就学的前置条件。仅规定在残疾儿童入学、转学“发生争议”的情况下，可以申请县级人民政府教育部门处理，接到申请后的教育部门“应当委托残疾人教育专家委员会”对残疾儿童的“身体状况、接受教育的能力和适应学校学习生活的能力进行评估”后，提出“入学、转学建议”，最后由教育部门考虑学校办学条件、残疾儿童意愿等作出残疾儿童的入学、转学安排决定。实践中，由于对普校中资源教室的定位不明确，导致资源教室流于形式，形同虚设，［10］且目前我国师资的专业水平以及师资的数量分布远远不能满足自闭症儿童的教育需求，［11］由此造成孤独症儿童“随班就读”的困难。有学者认为，要保障孤独症儿童能够“随班就读”，必须建立零拒绝制度，［12］即只要孤独症儿童提出“随班就读”的请求，普通学校就必须接受。在孤独症儿童“随班就读”的前置问题没有解决的情况下，贸然建立零拒绝制度，貌似解决了孤独症儿童“随班就读”的难题，保障了孤独症儿童接受普通教育的权利，但其没有考虑到孤独症儿童如果能力达不到接受普通教育水平，即使“随班就读”也不可能融入班级，无法实现孤独症儿童“随班就读”的目的。（二）孤独症儿童随班就读的权责主体不一。孤独症儿童“随班就读”至少涉及到三方主体，即孤独症儿童、就读的学校和所随班级的学生。法律考虑到了特殊教育老师的津补贴和待遇问题①，也考虑到了对不履行法定职责教育机构的追责问题②，但唯独缺失了对所随班级学生权益的考量。目前，我国《义务教育法》第19条是孤独症儿童“随班就读”的主要法律依据。从该法条的规定中可以看出，孤独症儿童就读所随班级的学生在其“随班就读”之前没有知情权，“随班就读”后该学生是否适合继续就读也没有发言权。法律所规定的学校为孤独症儿童“学习、康复提供帮助”的责任条款大半要由所随班级的学生履行，由所随班级的同学去接受、帮助、包容孤独症儿童，学校的责任转嫁给所随班级的普通学生。在孤独症儿童是否“具有接受普通教育能力”不明确的情况下，孤独症儿童所随班级普通学生的权益没有保障。如果所随班级的学生或者监护人认为孤独症儿童不适合“随班就读”时，法律没有规定如何救济。只履行义务，不享受权利的法律规范，违反了权利义务对等的法治原则。所以，孤独症儿童的受教育权要保护，普通儿童的受教育权亦需要保护。孤独症儿童就读法律规定缺漏了普通学生的权利保障条款，尤其是参与权和异议请求权③的相关条款。（三）孤独症儿童。“随班就读”的第三方评价机制缺失孤独症儿童在一定程度上并不能真正表达自己的需求，接受什么样的教育对自己更为合适就连孤独症儿童本人都不清楚。实践中，有的孤独症儿童智力水平等各方面能力适合就读普通学校，但由于受到普通学校、学生及学生家长的非理性拒绝和抵制而无奈选择就读特殊教育机构；有的孤独症儿童智力水平、沟通能力等适合就读特殊教育机构，但源于其家长的非理性善意选择，认为和普通儿童一起接受教育才有助于孤独症儿童症状缓解而入读了普通学校。前一种情形会直接导致孤独症儿童的教育需求得不到满足，影响该儿童的受教育程度；后一种情形影响范围则广一点，除孤独症儿童不能接受有针对性的教育之外，所随班级同学的学习也会受到影响。此外，孤独症儿童不能有效融合到所随班级，会加重其病情。上述两种情况都不利于孤独症儿童的成长和教育，因此，为孤独症儿童选择适合其能力的教育类型必须由独立第三方机构作出客观的评价，进而有利于孤独症儿童受教育权的实现。

三、完善我国孤独症儿童教育立法的相关建议

为了保障孤独症儿童享受到适合其能力的教育，也保障融合教育理念下普通儿童的受教育权，及时出台一部专门的孤独症儿童教育法成为现实所需。但立法是一个系统工程，需要循序渐进，正如有学者所言：“现有条件下，国家制定一部体现高屋建瓴姿态、具有统筹和指导作用的孤独症教育康复法还不现实”。［13］所以，我国应适当修改《残疾人教育法》，并在该法中明确孤独症儿童的相关教育内容，以保障孤独症儿童接受教育的权利。（一）重视孤独症儿童权利的保护。我国《残疾人保障法》规定，“课程设置、教材、教学方法”等，“可以有适度弹性”。在实践中，接收孤独症儿童的普通学校对于孤独症儿童的管理较为宽松，所以，孤独症儿童与普通儿童进行融合教育，能够有效促进自闭症儿童社交和沟通技能的发展，［14］最终实现孤独症儿童过上普通人的生活。美国的《残疾人教育法修正案》（1997年）关键修正部分包括了残疾学生的纪律问题和学业成绩等内容，经过法定听证程序，残疾学生可以依法被停学或开除。我国教育部门也可根据孤独症儿童的实际情况进行合理评估，对其作出一定的学业成绩要求，建立停学、转学或退学机制。具体做法是：从孤独症儿童评估专家库中选取一定数量的专家组成评估组，定期对孤独症儿童开展评估，并将评估结果告知学校和孤独症儿童家长或监护人；当孤独症儿童被要求转学或退学时，应设立听证程序，允许孤独症儿童随班就读班级的同学参加听证程序；被停学的孤独症儿童，当其满足复学条件时，学校应当同意其复学。（二）探索多类型的孤独症儿童教育机制。多类型的孤独症儿童教育机制有助于不同类型孤独症儿童受教育权的实现。英国为孤独症儿童提供了四类就读机构：主流学校、主流学校辐射的特殊教育班级、特殊教育学校或寄宿制学校、孤独症儿童学校（包括独立学校和自由学校）。为每所公立学校设一名特殊教育需要协调员、在班级配备教学助手。［15］法国《残疾人机会均等、参与与公民权法》（2005年）规定，残疾程度较轻的儿童可就读普通学校，政府提供随身护理和特殊教育服务。如果程度较重无法就读普通学校，政府专门为残疾儿童设置融合班级和融合教育单位就读。同时，还有专业研究所或医院为残疾儿童提供治疗和教育。此外，国家也提供远程教育课程。［16］美国注重根据学生的残障程度为其选择符合且限制程度较低的教学环境，［17］提供给孤独症儿童的受教育形式有公立学校、私立学校或者上门服务的家庭教师。［18］我国孤独症儿童就学选择权较小，设置多种类型的孤独症儿童教育学校和机构应是未来孤独症儿童教育立法的内容之一。根据我国孤独症儿童分布状况、数量以及孤独症研究成果提供的相关数据等，孤独症儿童教育学校和机构可以分阶段完成设置。一方面，法律规定的必须设立的特殊教育学校和特殊教育班级，各地方应依法设立；另一方面，我国《残疾人教育条例》第17条规定的“送教上门”或“远程教育”实施主体是县级人民政府教育部门，但课程开发和送教上门的费用应该由国家承担。此外，我国可以借鉴法国做法，在一些孤独症诊疗中心或医院拓展教育职能。（三）确立孤独症儿童教育第三方评判机制。虽然国内外有关孤独症儿童受教育的机制不尽相同，但都强调让孤独症儿童接受适合其能力的教育。判断孤独症儿童适合接受的教育类型，除由专业医生根据孤独症儿童的患病程度给出诊断意见外，教育部门还会根据就读学校不同，组织特殊教育专家或者组织教育、心理、医学等领域的专家组成团队对孤独症儿童的学习需求评估，帮助学校制定孤独症儿童教学方案。学校也会对孤独症儿童的发展定期进行评估，考察孤独症儿童的情况，确定其适合教育类型，评估结果要求告知家长。［19］在国外，孤独症儿童可以选择的教育形式多样。但我国目前可选择的形式较少，主要有特殊教育机构和普通学校两类。孤独症儿童适合就读学校类型，精神卫生医生的诊断建议是教育部门作出判断的一项主要依据。由于我国医学界对孤独症的研究起步较晚，相关的研究正在进行当中。

2018年7月23日，《健康报》报道我国研究者“首次从遗传学角度分析孤独症不同亚型的相似性与差异性，为孤独症分型与诊断标准提供了证据。”在孤独症研究不充分的情况下，我国教育部门可以借鉴英国做法，利用现有“残疾人教育专家委员”资源，组织特殊教育、心理、医学等多领域专家成立孤独症儿童评估专家库。孤独症儿童就学全程有评估专家的参与，从孤独症儿童评估专家库中选取一定数量各类专家组成评估组，定期对孤独症儿童进行综合评估，判断孤独症儿童适合接受的教育形式，帮助学校制定孤独症儿童教学方案。孤独症儿童融合教育立法是实现孤独症儿童教育权利保障的前提，因此，立法机关要在广泛调研的基础上，充分听取来自专家、学校、孤独症儿童、普通学生及家长等多方面意见，制定孤独症儿童教育的特别法律法规，为孤独症儿童提供更好的教育服务。

作者:刘铮 单位:中共杭州市委党校