数字故事在癌症病人的应用

摘要:对数字故事的概述、实施方法、实施的注意事项以及在癌症病人中的应用效果等方面进行综述，以期为数字故事在癌症病人中的广泛应用提供思路和借鉴。

关键词:数字故事；癌症；应用效果；研究进展

目前癌症仍是严重威胁人类健康的重大疾病之一，发病率在国内外均呈持续升高趋势。癌症诊断和治疗在损害病人身体功能的同时，也会对病人的心理状况和社会功能造成极大的影响并严重影响病人生命质量。近年来，国内外学者对叙事医学和护理的研究不断深入，并在癌症领域的研究中取得良好效果［１－２］，随着信息技术的普及，数字故事也不断引起了重视。数字故事（ｄｉｇｉｔａｌｓｔｏｒｙｔｅｌｌｉｎｇ，ＤＳＴ）将叙事与多媒体技术（如图像、动画、音乐）相结合，制作成短视频，并通过网站或社交媒体传播给更多的群体，以分享个体的经历［３］。数字故事作为叙事的应用形式，在不同专业领域（如心理健康、肿瘤学、公共卫生、医疗保健）的研究者对其进行了探索［４－７］，并将其成功运用于癌症病人中［８－９］，数字故事重视鼓励并引导病人在活动中表达患病过程中的情绪体验和遇到的难题，通过团体内交流可获得有效情感支持和信息支持，在改善焦虑、抑郁和痛苦的不良情绪，树立战胜疾病的信心，提高心理韧性、自我效能及整体幸福感方面有一定作用［１０－１１］，而国内少见相关研究报道。基于此，现对数字故事在癌症病人中研究进展进行综述，以期为我国开展相关研究和临床实践提供参考。

１数字故事概述

数字故事又称数字化故事叙述或数字化叙事，在传统讲故事过程中与信息技术工具结合在一起，整合文字、图片、音乐、视频、动画等多媒体元素，创造出兼具技术与艺术的可视化故事的过程，并通过网站或社交媒体传播给更多群体［１２－１３］。美国是数字故事的起源地，兴起于２０世纪８０年代，最早自２０世纪９０年代由职业故事创作者达纳·温斯洛·阿奇利（ＤａｎａＷｉｎｓｌｏｗＡｔＣｈｌｅｙ）提出［１４］。目前，ＤＳＴ已成为癌症病人身心康复的辅助治疗手段，以美国为首的欧美国家还拥有了正规的组织机构与专属的学术期刊。２００６年ＤＳＴ由陈静娴［１５］发表的硕士论文首次引入我国，目前国内ＤＳＴ在教育领域的应用较为广泛，在医疗卫生领域中也进行了初步尝试，但在癌症领域中少见相关研究报道。

２ＤＳＴ在癌症病人中的实施概况

２．１ＤＳＴ实施者的资质要求

ＤＳＴ多采用小组（研讨会）形式，由数字故事中心或医院等机构接受过数字故事培训的专业人员或经验丰富的心理治疗师实施。

２．２ＤＳＴ的实施方法

目前，ＤＳＴ尚未有公认的标准化实施流程，通过归纳文献［８，１６－１８］，总结如下。①实施前准备：活动开始前应由专业培训人员对组内成员进行数字故事理论学习，主要内容包括数字故事的名词解释、实施流程等，组员之间进行自我介绍，营造轻松和谐的氛围环境，为提高参与度和建立组员间融洽关系做好基础。②实施中包含具体实施：由个人过程、共同协调的过程以及小组过程三部分组成。个人过程：包括让所有参与者完成故事剧本的写作练习，描述关于具有决定性和重要意义的事件或癌症经历的３００～５００字的故事；使用自己的声音对最终剧本进行音频录制，对于故事讲述者和倾听者同样重要的一点是讲述者自己的声音，讲述者在故事创作中用自己的声音讲解故事内容，增加了故事的真实性；收集并结合图片、音乐、视频、动画等素材，学习使用视频编辑软件创建不超过４～５ｍｉｎ的数字故事，以视觉方式讲述故事内容。共同协调的过程：涉及数字故事的共同构建，专业人员、参与者与小组成员支持每个参与者进行剧本编辑、图像收集等，从而产生一个重复讲故事的过程。小组活动：包括两个关键互动即“故事圈”和“故事放映”。“故事圈”是在研讨会的第一天参与者与小组分享新的故事，从小组成员和专业人员中（即“故事圈”）获得有组织的反馈，适当修改故事剧本。“故事放映”是研讨会最后一天的总结互动。在这项互动中专业人员对每位参与者的数字故事进行讨论与采访。见图１。

２．３实施注意事项

数字故事是一项富有创造力且无任何风险的干预措施，因此在对癌症病人实行干预时应特别注意：在活动期间专业人员需努力维持与病人之间的信任，取得病人的信赖与支持是使活动顺利开展的重要前提；创作数字故事最重要的是征得所有病人的同意，并确保参与这一过程是自愿，经病人核实后也可上传至网站。

３癌症病人ＤＳＴ的应用效果

３．１缓解疼痛症状

由于癌症治疗周期长以及常规放疗、化疗的影响，疼痛已是癌症病人最常见、最困扰的问题，由此对治疗产生恐惧，失去信心，最终导致依从性下降。癌症病人通常怀有向周围人讲述自己故事的愿望，想要倾诉、分享和被人理解［１９］。ＤＳＴ是基于叙事疗法的一种创新性叙事途径，以多媒体元素为载体，与护士、社工或心理治疗师共同参与的故事分享活动。疼痛受消极情绪的影响，又反作用于疼痛，形成“疼痛－情绪－疼痛”的恶性循环。以往关于叙事疗法的研究表明，它能够有效减轻疼痛症状，降低疼痛发生率。周洁等［２０］的研究中发现，护理人员采用叙事治疗对癌痛病人进行干预，在疼痛缓解率及其对疼痛治疗的满意度方面取得了良好的效果。有学者从生化层面进行了探讨，如Ｂｒｏｃｋｉｎｇｔｏｎ等［２１］发现讲故事会导致催产素的增加和皮质醇的减少，二者结合会减轻负面情绪，降低主观疼痛感。Ｌａｉｎｇ等［８］采用目的抽样法确定１６名儿童以及青少年为研究对象，在１名接受过数字故事讲述培训的专业人员帮助下制作数字故事，然后使用他们的录音、图像、视频以及音乐，在数字媒体（ＩＭｏｖｉｅ）中创建故事，鼓励病人说出病痛体验。儿童、青少年，甚至年轻人往往缺乏语言来表达他们的内心想法，数字故事帮助他们克服了这一挑战，以及采用新的沟通方式增进互动交流，为病人提供了宣泄痛苦经历的渠道，有效外化病人的心理问题，释放情绪压力的同时缓解了疼痛。

３．２改善情绪困扰，提升幸福感

随着癌症治疗的进步和发展带来更长的预期寿命，但同时也带给病人严重的心理负担，导致出现焦虑、抑郁、恐惧等负性情绪。它不仅影响病人本人，还给与他们关系密切的人带来沉重的情感负担。癌症本身和治疗造成的心理创伤远比身体创伤更具破坏性。ＤＳＴ构建了一个集体共享的空间，提供了病人自我表达、宣泄情感的机会，使其在与小组成员分享过程中对过去创伤性事件进行积极重组，形成新的自我认同，并从压抑情绪中得到释放，有助于减少焦虑、抑郁情绪。Ｄｉｆｕｌｖｉｏ等［２２］研究认为，积极参与数字故事创作的过程对心理和身体产生有益的情感接受，通过情感接受可以降低创伤事件（癌症诊断和治疗）后的心理痛苦水平。Ｋｉｍ等［２３］在对造血细胞移植病人的干预中，发现ＤＳＴ能够有效缓解焦虑、抑郁情绪，并使病人树立战胜疾病的信心，找到积极应对疾病的策略。这与Ｃｒｏｇａｎ等［１１］的研究结果相一致，ＤＳＴ让癌症病人在干预活动中有了积极的情感体验和放松体验，以及他们对自己生活经历的回忆，都可能减轻了他们的负性情绪，改善了心理健康，提高了幸福感。负性情绪会直接影响自我效能，降低病人管理和控制症状的能力和信心，影响疾病的转归。研究显示，无论在创作阶段还是干预结束后，数字故事都给病人带来一种赋权的体验［１０］，通过团体经验分享，小组成员扩大了自己的社交网络，互相交流他们认为有效的应对策略，并通过为他人提供帮助而增强了自信心，对于软件技能零基础的病人，在专业人员提供的技术帮助下能完成最终制作并学习到新的软件技能，病人获得了成就感和自豪感，这些成功的经历都成为了自我效能增强的来源。自我感受负担是由照顾需求和个人疾病而产生移情担忧，从而降低自我感觉、负担感、抑郁及内疚心理［２４］。张莹等［２５］选择了１３７例卵巢癌化疗病人及其配偶为研究对象，分为观察组６８例和对照组６９例，观察组实行数字化故事叙述，对照组实行常规干预，比较两组病人、配偶自我感受负担及心理弹性评分。结果显示，通过构建数字化故事叙述病人的治疗经验，护患交流频率增多，病人对自身疾病有了更多了解，明确自身在治疗期间遇到的问题，有效减轻了病人自我感受负担，提升了心理弹性评分，同时减轻病人配偶照顾负担，保证了病人生活质量。

３．３减少孤独感，增加社会互动

因癌症诊断和相关治疗副作用带给病人自卑感和病耻感，使其难以融入社会群体，并因此产生孤独感、无助感而影响身心健康和生活质量，同时给家庭和社会带来压力。ＤＳＴ是一种主要以小组形式开展的干预方法，能够借助小组成员的力量以及通过分享彼此间数字故事，共享对话，对抗参与者的孤独感并增强社会支持。Ｄｉｆｕｌｖｉｏ等［２２］的研究明确指出在支持性团体环境下倾听故事和增加对他人的同理心之间的联系对于社会支持至关重要。情感支持越多，病人感知到的疏离感程度越轻［２６］。Ｆｉｄｄｉａｎ－Ｇｒｅｅｎ等［１７］研究结果显示，对癌症病人实施ＤＳＴ，疾病的相似经历和感受的分享促使癌症病人与团体之间互动频繁，感受了更多的情感和社会支持，有效减轻了癌症病人的孤独感，且融入社会和集体的积极性增加。此外，Ｒｉｎｉ等［２７］研究显示，获得社会支持越多的病人更能有效应对癌症治疗，促进病人与社会的接触，有助于病人社会参与水平的提高。Ｋｉｍ等［２８］将４０例血液肿瘤病人分为ＤＳＴ干预组和对照组，ＤＳＴ组给予观看数字故事视频，干预后随访结果显示，ＤＳＴ组病人的社会支持评分显著上升。病人从他人的情感经验中获得如何管理自己情感的方法和积极的应对信息和资源，也感受到了组内成员间的团结感和纽带感，减少了自身孤独感，增进了相互理解和支持。癌症相关症状导致癌症参与病人及其家庭照顾者社会活动的兴趣和精力慢慢耗尽，面临社会孤立的风险增加，ＤＳＴ可以提供一个环境，让病人及其家庭成员能够参与社会活动，与他人互动，这将有助于癌症病人更好地融入社会生活。对死亡、丧亲之痛有关的数字化叙事也对临终病人与家属展现出疗愈作用［２９－３０］。Ａｋａｒｄ等［３０］将数字故事应用于癌症儿童的遗产干预时发现，数字故事可以加强患儿情感表达和家庭凝聚力，亲子关系得到改善，家庭亲密度也明显增加。

３．４促进健康行为的改变

健康行为是与健康相关的、能够保护、维持和促进健康的行为。随着人们对健康和疾病预防问题的重视，相比传统说教式健康教育，ＤＳＴ越来越多地被用作癌症病人健康教育和促进健康行为的一种交流工具。识别癌症的高风险因素有助于早期监测和预防继发性恶性肿瘤，也有助于尽早对其亲属进行健康教育和干预［３１］。在Ｉｒｅｄａｌｅ等［３２］的研究中，将癌症病人经历为主题的数字故事上传到ＳｔｏｒｙＢａｎｋ网站，该网站收集有关癌症遗传学服务和相关的临床、心理社会问题的数字故事，满足了病人对癌症遗传学的信息和支持需求。病人希望在网站分享自己的故事，以增加其他病人对网站的了解，并传达有关遗传风险评估、基因咨询和基因检测的信息，最终带来更好的健康结果。这与Ｌａｒｋｅｙ等［３３］研究结果相似，数字故事类健康教育在拉丁裔妇女结直肠癌筛查的健康教育中同样重要。还有研究表明，通过使用有关癌症教育的录像和叙事故事，参与到以病人和家庭为主的健康教育中，利用数字故事的方法进行分享，促进了癌症健康教育的传播，促使病人与家人在健康行为方面做出积极改变：有９人接受了癌症筛查，２人戒烟，８人增加了体育锻炼活动，１１人在饮食方面得到改善［３４－３５］。目前尽管大多数癌症幸存者意识到保持规律锻炼、增加水果蔬菜摄入、维持健康体重等健康行为可以预防癌症、并发症的发生，但是不到一半的人会长期保持这一习惯，以数字故事为指导的健康教育能够使病人熟练掌握癌症相关知识，对长期坚持执行健康行为具有较好的依从性。不容否定的是病人的真实故事是数字故事在癌症健康教育领域中的实践载体，能够深刻地传播健康教育的目标与理念。

４展望

数字故事是一项低成本、无风险，基于群体的参与式视觉叙事性干预手段。它以独特创新的可视化叙事形式使故事内容更具感染力和表现力，帮助病人更精确地表达内心情感和体验，从改写生命故事、发现人生意义、重建自我认同、构建生命价值的方向进行疗愈，有效地促进癌症病人的心理和生理健康，提高自我效能，融入社会群体，促进健康行为转变，从而改善生命质量。数字故事在国外开展研究较早，已被证明对癌症病人有广泛的益处。而数字故事在国内仍属于新兴事物，且目前尚缺乏统一的干预方案和实施标准，开展的研究样本量少，结局指标不明确和对其理论基础的关注有限等问题，因此建议借鉴国外的相关研究成果，开展更多高质量的随机对照试验及质性研究。

作者：张靖悦 吕利明 李若宁 王菲 赵文文 相龙丹 刘芮杉