自闭症康复十篇

时间:2023-03-24 17:38:26

自闭症康复

自闭症康复篇1

【关键词】儿童;自闭症;社区康复

一、自闭症儿童社区康复现状

由于自闭症在我国现有法规政策中仍处于边缘性的位置,加之人们对自闭症认知程度较低,自闭症儿童的社区康复并未正式纳入社区康复范围,仅有北京、广州等大城市建立针对自闭症儿童的社区康复支持体系,其他大部分地区仍处于准备状态。

(一)北京市自闭症儿童的社区康复现状

北京市是我国开展自闭症儿童社区康复治疗较早的地区。1993年北京成立了自闭症儿童康复协会,正式开展对自闭症儿童的康复教育训练。北京市自闭症儿童的社区康复系统的建立主要包括如下工作:(1)社区辅导员培训。对自闭症儿童的社区康复首先是对社区辅导员进行教育培训,辅导员与自闭症儿童班主任共同对其进行训练并深入到户,为自闭症儿童家长提供咨询与帮助。(2)充分利用社区医疗资源。对自闭症儿童的社区医疗支持主要包括为自闭症儿童提供康复训练场所、开办康复讲座。并对自闭症儿童的发展状况做出定期评估,计入病案,为自闭症儿童制定社区康复计划。(3)创造社区活动机会。社区生活支援为自闭症儿童及其家长提供了参与社区活动的机会,通过举办自闭症儿童联谊会、家长交流会,让自闭症儿童发展表达能力、学会与人交往、适应社会生活。通过活动也帮助家长们相互沟通、鼓励增强了对自闭症儿童康复训练的信心。

(二)广州市自闭症儿童的社区康复现状

广州市社会工作发展专业化程度在我国处于领先地位,目前广州市各界对自闭症的关注程度也在不断提高,广州市自闭症儿童社区康复支持体系的构建主要包括如下2个方面:(1)启动自闭症儿童康复服务体系。广州市残联下属机构广州市残疾人康复中心建立了自闭症儿童训练基地,开展结构化教学、感统综合训练、语言治疗和流程教学等一系列自闭症儿童教育康复训练,成立了自闭症儿童分会,为推动和发展自闭症儿童训练工作,促进家长掌握康复知识提供了良好的教育空间。(2)成立自闭症儿童康复训练专业机构。在自闭症儿童康复训练的队伍中,除公立医院外,大部分机构都属于非营利组织,由自闭症儿童家长或社会热心人士共同建立。当前广州市自闭症儿童教育康复机构普遍拥有受过专业训练、有爱心的教师队伍,能够定期得到香港专家、督导的技术支持。机构定期为教师进行在职培训,更新专业知识,确保自闭症儿童康复训练的效果。

二、自闭症儿童社区康复发展建议

(一)加强政策扶持力度

政府的政策扶持对于自闭症儿童社区康复工作的开展是必要的,当前应尽快将自闭症纳入法定的“残疾标准”中,从而有利于残联组织将自闭症儿童的教育训练明确纳入工作范围,能够着手制定有关具体政策和开展实际工作。如开展全国性自闭症儿童情况调查,为康复机构提供相关政策倾斜,协助宣传普及自闭症知识,组织相关人员培训等。

此外,由于自闭症儿童不同于聋哑人、盲人或肢残人士,自己能够成为法律上的完全行为能力人,他们的权益主要靠其监护人去争取。因此,自闭症儿童的家长在促进政府加大对自闭症患者的扶持力度、提高社会公众对自闭症儿童的接受和关注程度上担负着重要的使命。

(二)推广以家庭为中心的社区康复服务

家庭是社会组成的重要次级系统,也是一个人成长、发展和安身立命的重要场所。虽然,随着人类社会的变迁,家庭的形态和功能也在不断变化,但对于自闭症儿童的社区康复,其发挥实际效果离不开患者家长的参与,笔者建议大力推广“以家庭为中心”的自闭症儿童康复模式。具体包含如下要素:(1)认识到家庭在孩子生命中是恒定的,而服务体系及其工作人员是流动变化的。(2)将孩子首先视为孩子,而非贴有自闭症标签的儿童患者。(3)始终以支持性的方式与家长分享咨询,认可家庭康复的优点与多样性。(4)为家长营造轻松自在的交往环境,促进在不同层次上家长与社区专业人员的合作伙伴关系。(5)鼓励并促进自闭症儿童家长之间的相互支援。(6)确保服务体系设计的灵活便利,能反映家庭需求。

根据以上对家庭为中心的社区康复模式的阐释,笔者认为,充分尊重自闭症儿童及其家庭是该康复模式的首要理念。在此模式中,家长和专业人员的地位是平等的,自闭症儿童家庭所拥有的资源受到重视,才能为他们的康复提供持久的基础。但也应认识到,以家庭为中心的社区康复模式在推广中可能会遇到困难,首先,该模式尚处于新生阶段,还缺乏具体的操作经验,存在着社会工作人才不足等问题。其次,由于社会对自闭症的认识程度仍停留在初级阶段,自闭症儿童的问题没有引起广泛的公众关注,要推广该模式,亦普遍存在社会支持力度不足等困难。

三、结语

在自闭症儿童的终身发展中,社区康复担负这重大使命,自闭症儿童所在的社区、家庭对其康复与发展都起着极为关键的作用。社会工作者要和自闭症儿童家长、社区工作人员一起携手,共同为自闭症儿童的康复与发展营造良好的社区环境,建立完善的社区支持服务体系,共同为自闭症儿童创造和谐、幸福的生活。

参考文献

[1] 王梅,张俊之编著.自闭症儿童的教育与康复训练[M].华夏出版社,2007.

[2] 江秀娜.特殊儿童融合教育与社会工作的介入[J].社会工作(实务版),2011(12):41-42

自闭症康复篇2

走到哪,跟到哪,海豚就像是恋人

今年27岁的董炎出生在江苏省盐城市大丰县农村,高考失利后,他离开家乡,来到上海打工。奔波了大半个月,工作的事始终没有着落,正准备打道回府时,一个老乡介绍他到一个动物园打工,这样,他才得以在上海找到了一个落脚的地方。

董炎每天的工作是负责看管动物,防止好奇游客在与动物进行亲密接触时发生意外。这份工作比较轻闲,并且每天还可以与各种动物打交道,从小就对动物有好感的董炎格外珍惜这份工作。

1998年春节后的一天,董炎在电视上看到一种叫“海豚”的动物,立即就被海豚和蔼可亲的形象吸引住了!心里顿时对这种可爱的动物有了莫名的好感,于是,只要有时间,他就查找资料,寻找与海豚相关的一切信息。当他了解到海豚还有着救人的传奇故事时,被其“救死扶伤”的“义举”深深震撼!心想,要是能亲眼看看海豚就好了。

就在这时,一个朋友告诉董炎,上海海洋馆招收服务生,待遇不错,建议董炎去试试。董炎心动了,因为他刚刚得知,海洋馆从国外购进四条海豚,用来供游人观赏。董炎想,如果能在海洋馆工作,不就可以天天看到海豚了么?一想到可以亲眼看见神秘的海豚,董炎的心就激动不已!

1999年3月2日,董炎来到海洋馆,应聘服务生的工作。没想到,他竟顺利地应聘上了!上班的第一天,他就看到了在水池中欢快地游泳的海豚,只见海豚全身光滑夺目,尖尖的嘴巴一张一合,瞅着游客,仿佛向人们要东西吃。这时,只见驯养员跳进水里,几条海豚立马游过来,在他身边游来游去。驯养员微笑着朝海豚挥了挥手,海豚便开始表演起节目来了:四条海豚排成一字形,以驯养员为中心,形成一个圈游来游去,并不停地做着各种各样滑稽的动作。非常有趣的搞笑动作赢得了游客们的阵阵掌声!

在海洋馆时,只要一有空闲时间,董炎就会来到海豚池,观看海豚表演。经过仔细观察,他发现海豚的行为与人类有着不少相同之处:比如会撒娇、生气等。他十分羡慕那个能与海豚在水中一起表演节目的驯养员,心想,要是咱也能像他那样,跟海豚们进行亲密接触,那该有多好啊!

没想到机会说来就来了。三个月后的一天,董炎突然被领导叫到办公室,领导告诉他,那个海豚驯养员要离开海洋馆,馆里决定在内部培养一个海豚驯养员。领导对董炎说:“馆里决定让你来担任海豚的驯养任务,因为我们发现你不仅细心,对动物还怀有一种特别的感情。相信你不会让我们失望!”领导如此信任自己,董炎十分感动。他激动地对领导说:“不瞒领导,我当初进海洋馆,就是冲着海豚来的。您给了我这样一个机会,我绝不会让您失望。请您放心吧!”

经过为期半个月的培训,董炎对如何饲养海豚、海豚的习性有了大体了解。比如打扫卫生,海豚池要进行反复冲洗和添加氯。所有的区域都要进行清扫和消毒。海豚的早餐绝对马虎不得,主料必须是经过急冻的鱼。每一条海豚的食量和鱼的品种搭配都不完全相同,还要根据它们的身体情况添加各种维生素和微量元素等等。

1999年6月23日,董炎正式成为上海海洋馆里的海豚驯养员。下水的第一天,海豚们见是一个陌生人做“头儿”,自然不高兴,对董炎的指挥当然不理睬了。董炎知道,这是海豚的一种正常反应,面对不听话的海豚,他并不着急,而是耐心地与海豚逗着玩儿。在董炎耐心的训练下,半个月后,海豚渐渐开始听董炎的话了,并且还学会了由董炎创造的一套仰游表演!

1999年9月,海洋馆将海豚运送到广西北海进行表演,董炎作为海豚的驯养员,也一同来到了北海。在北海表演了三个月后,董炎又跟随着海豚来到深圳海洋世界。这时,他陷入了两难选择。因为海豚这次要在深圳长住下来了,而在上海,有董炎心爱的女友,并且,上海离家也很近。女友在上海有自己的事业,她公开告诉董炎,如果选择留在深圳,就只有分手。

董炎跟随海豚已有近一年的时间了,他与海豚已有了一种无法割舍的感情,他不想离开海豚,放弃那份心爱的工作。最终他放弃了爱情,选择留在了深圳,留在海豚的身边。

玩花样,钻业务,苦练海豚康复功

位于深圳小梅沙的海洋世界海生部,在董炎和海豚们到来之后,正式对游客开放。“安家落户”于深圳海洋世界后,董炎就开始组织海豚进行表演了。刚开始的第一个月,由于游客们对海豚抱着一种神秘感,对海豚做出的各种简单的动作感到很有趣,几乎场场爆满!然而,时间稍长,游客们便对海豚重复的表演节目失去了兴趣。渐渐地,观看海豚表演的人越来越少了,而海洋剧场里,海狮、海豹的表演却吸引了大量的游客!

2001年9月的一天,一位年轻妈妈来到海洋世界,向领导讲述她的不幸。这位母亲有一个叫聪聪的女儿被诊断为弥散型脑瘫,快10岁了,智力与幼儿相当,根本就无法与人交流。一次偶然的机会,聪聪的母亲从国外的资料上了解到,墨西哥等国的科研人员在进行用海豚医治脑瘫患儿的试验。她于是抱着一线希望来到了海洋世界,希望能让女儿与海豚交朋友。

这位母亲不幸的遭遇引起了海洋世界的同情,在周云昕馆长的倡议和指导下,海生部决定成立海豚康复训练小组,为这些需要帮助的儿童提供援助。可是困难也随之而来了。据资料记载,用海豚为脑瘫及自闭症儿童做康复训练的机构在国外只有三家,在国内尚无先例。而且这三家外国机构的海豚都不是用来进行商业表演的,所有这一切,意味着康复训练工作从一开始,就存在着难度和考验。

当天,董炎就被周馆长叫到办公室。周馆长对他说:“董炎,从明天开始,你就是海豚康复训练中心的主任了!康复训练是公益性的,这也就意味着,康复训练的工作没有任何的报酬。海生部决定抽出驯养员来协助你的工作,有困难吗?“没有困难!”董炎坚定地说,“我一定全力完成领导交给的任务!”

可是,走出周馆长的办公室,董炎陷入了迷惘。利用海豚来治疗自闭患儿,听都没听说过!这项工作对于一个高中毕业的小伙子来说,的确充满了难度和挑战。但董炎并没有被困难吓倒,从接到任务那天开始,他一方面自费购买相关的书籍和记录片,进一步了解海豚与人的共通之处,一边上网查询有关海豚康复法的资料。在一系列的准备工作中,海豚康复训练开始了。

2001年11月1日,聪聪正式开始与海豚进行接触。小女孩不认识董炎,也害怕海豚。面对这个特殊孩子,董炎一时竟不知该从何开始。他试着让她穿上泳衣,与海豚接触。在家长的帮助下,聪聪好久才愿意穿上泳衣,但正要下水时,一条海豚游过来,好奇地看着她,顿时吓得聪聪直往母亲怀里钻,说什么也不肯下水了。

一连几天,聪聪都不肯下水,目光呆滞地站在水池边上,对周围的一切都漠不关心的样子让董炎看了感到十分心疼。经过上网查询,董炎了解到,国外通常针对不同年龄段儿童的智力来定做儿童节目。得知这个信息后,董炎茅塞顿开:“只有适合聪聪的节目,才能让她对海豚感兴趣,进而激发她的大脑神经!”董炎决定从海豚身上入手,训练出几套刺激幼儿感观神经的节目。说做就做,当即他就买来积木板,放在水中,教海豚拼排积木板。为了尽快做好这个节目,他不分昼夜对海豚进行训练。

半个月后,海豚终于可以像小孩那样拼板了,但董炎由于长时间泡在水中,双腿膝盖以下的皮肤被泡得白森森的,十分难看。这还不算什么,最让他感到痛苦的是,每个晚上本就要训练到深夜才能结束,可浑身的酸痛总是让他难以入眠……但他觉得这点苦跟需要帮助的孩子相比,又算不了什么。

出于对驯养工作的热爱,对这些特殊儿童的同情和关爱,董炎凭着自己的毅力,在短短三个月时间内,竟排练出四套儿童节目来!

有耐心,有爱心,

他是80多名康复儿童的恩人

训练好节目以后,董炎开始组织海豚表演给聪聪看。果然,不到三天,聪聪就对海豚表演的儿童节目有了兴趣!见聪聪的表情有了明显的变化,董炎及时为她穿上泳衣,让她下到水中,与海豚嬉戏。

渐渐地,在董炎引导下,聪聪和海豚之间建立了感情,海豚也认识了聪聪。它们在聪聪身边游来游去,用尾巴拍击水面,用背、鳍、肚皮来蹭聪聪的手和脚。令家长和董炎感到万分惊喜的是,这时的聪聪,不但没有表现出害怕的神情,还主动对海豚装扮出各种表情!一连半月,聪聪都会主动下水跟海豚游玩。

2002年7月12日,聪聪再次来到海洋世界。海豚见到聪聪后,主动在她的脚边扭来扭去,做各种滑稽的动作,或者表演仰泳、跳跃等精彩动作。聪聪被逗得兴奋不已,几年难得见到一次的笑容,竟经常挂在了脸上,并且,让聪聪的母亲幸福得快晕过去的是,聪聪在与海豚的游玩中,竟冲岸上的妈妈叫道:“妈妈快下来呀,这里好好玩哦!”见自己的女儿在与海豚的嬉戏中大脑有了反应,这位母亲激动得泪水直流,她紧紧地握住董炎的手,说:“小伙子,是你救了我女儿!谢谢你!”说罢,她从包里掏出一沓钱,“为了医治孩子的病,我带着她访遍了全国各大医院,钱花了不少,但没有半点效果。这2万块钱是我的一点心意,请你收下!”

董炎当场谢绝了,他真诚地说:“大姐,你的好意我心领了。咱们驯养海豚,在给观众带来快乐的同时,能利用海豚为自闭症儿童提供康复帮助,是海洋世界的骄傲!我们的服务是免费的,你以后经常带聪聪来跟海豚玩,相信过不了多久,可爱的聪聪就会变成一个正常儿童了!”

这以后,海洋世界连续接收了多名患有自闭症的儿童,在董炎的帮助下,他们和聪聪一样,渐渐减轻了症状。到了2003年6月,海洋世界提供康复帮助第一人――聪聪发生了喜人的变化:对训练动作有了明显反应,对外界事物的感知也敏感起来,原本走路一直下垂不动的右手逐渐变得和左手一样,内向的性格也有所好转,人也变得像个大孩子了。一走进海洋世界,她就拉住董炎的手直嚷着要和海豚玩。在董炎的带领下,她居然可以进行短距离的潜水了!这对一直生活在自己世界里的聪聪来说,实在是一个了不起的进步啊!

脑瘫儿聪聪和神奇海豚的故事,被各大媒体争相报道,包括中央电视台在内的全国数十家电视台都对海豚康复训练和董炎的事迹进行了专访。深圳海洋世界利用海豚帮助智障儿童康复的可贵尝试,得到了社会热烈的回响和肯定。一时间,来自全国各地智障儿童家庭的咨询电话和信件络绎不绝。这些信件和电话中,除了咨询海豚疗法外,更多的是希望前来海洋世界进行康复训练的。这一切,让董炎和康复中心的成员们深切地感受到智障儿童家庭的痛苦。

认识到应该为患者家庭之间建立更多的相互交流治疗经验的平台后,2004年6月,海豚康复训练中心组织了开放日和家长联谊的活动,让更多的患儿和患儿家长来到海洋世界接触海豚并交流治疗经验。为了加强技术力量,中心还特意请来了这方面的教授现场提供咨询,为患者家庭排忧解难。

作为全国最早也是惟一一家免费的海豚康复训练中心,深圳海洋世界坚持这项工作已经有三年多时间。在这三年多的时间里,董炎为全国80多名自闭症儿童减轻了症状。这些儿童结合医疗部门的治疗,恢复为正常儿童!目前,有近700名世界各地的患儿家长来电预约登记,其中包括来自美国、英国、瑞士等国的家长。而董炎和海豚康复训练中心的同事们一起,在尝试和探索中,为更多的特殊儿童提供帮助。

自闭症康复篇3

【关键词】自闭症儿童 感知游戏 假装游戏 模仿游戏

一、自闭症儿童的行为表现

(一)语言障碍

语言障碍是自闭症儿童最为显著的障碍之一,语言能力失常通常表现为有哑音、答非所问、声调无变化、错用代名词、无法使用正常语言达到沟通目的等特征。他们通常会用哭和尖叫等表示他们的情绪与需要,语言发育迟缓,甚至有报道称约有一半的自闭症患者保持缄默。即使有的儿童有语言功能,但语言的内容与形式存在异常,一般不愿意主动与他人交谈,不会提问和回答问题,只是重复别人的问题,刻板性重复和模仿性语言较常见。还有些在语音、语调、语速等方面存在异常,说话怪声怪调,没有情感。还有些病儿常用错人称代词,“你”“我”“他”不分。

(二)社会性互动障碍

自闭症儿童不能正确认识自己与他人的关系,缺乏基本的社会交往能力。他们对人缺乏兴趣,不理人、不看人、不怕陌生人、也不容易和亲人建立亲情关系,冷漠对待周围的熟悉或者不熟悉的人,较少主动与人交往,他们的模仿学习能力较弱,不能与小朋友建立友谊关系。在极少的与人交往中,没有交往互动技巧,回避与他人的目光交流,很少关注他人,不会分享他人的不愉快,不会关心别人,不了解伙伴团体的游戏规则,难以体会别人的情绪和感受,也一般不能以他们能接受的方式表达自己的情感。

(三)行为兴趣单一刻板

自闭症儿童的兴趣狭窄且一般有不寻常的依恋行为,他们对大多数受普通儿童青睐的玩具和游戏不感兴趣,但对有些不是玩具的物品却有着强烈的兴趣,如瓶盖、门锁等,他们也常对物体的非主要特征感兴趣。他们的行为、生活方式刻板,不愿意被改变。如吃固定的食物、坐固定的位置,要处于不变的生活形态中,他们拒绝学习或者从事新的活动。还有一些有着仪式性或者强迫性的行为,如反复追问一个问题、不可克制的接触一些物品或保持同一行为。

(四)智力、认知、感觉和动作障碍

大多数自闭症儿童智力发育迟钝,但有些却在智力活动的某些方面又表现优异。智商低的患儿在社会往、沟通、刻板反应和自伤行为上的程度上更为严重。他们对外界的刺激麻木,对突然的声响和眼前出现的人和物没有任何反应,不知疼痛,但对某些刺激又特别的敏感,如汽笛声、光线的突然变化等,感觉麻木和过敏同时存在。自闭症患儿一般多动,注意力不集中,经常出现怪异姿势。还有些存在变异的行为形态,如自我刺激行为、自伤行为、强迫行为、过度活动等。

二、不同类型的游戏对自闭症儿童的作用

(一)启发感知觉的感知运动游戏

自闭症儿童也常被称作星星的孩子,他们冷漠又孤独,封闭在自己的世界里独行,他们比较常见的游戏行为是用单一的方式操作某个物品,没有一系列连贯的游戏意识与行为,更热衷于某些感知运动游戏,如不间断的持续击打、摆弄、旋转某一物品,他们不会因为物品的主要特征而喜欢玩这样物品,而是没有方向、没有目标的玩,甚至是在很长一段时间里重复地做这样的动作。有研究指出,自闭症儿童的低水平重复动作与游戏实际上因为他们需要时机去了解环境,获得控制感。换而言之,这种低水平游戏也是有适应的,而治疗者也能从中发现治疗与康复的契机,通过感知运动游戏提高自闭症儿童的操控能力,使其体验到游戏中的愉悦,进而在发展的感知运动游戏中提高游戏技能。如音乐疗法中,治疗师从趴在地上拍打地面感受地板震动的自闭儿童单一游戏行为中找到契机,将儿童抱在怀中,使儿童紧贴治疗师胸部,随着治疗师的歌唱,胸腔气流震动,该儿童表现出极大的兴趣,反复行为刺激下,该儿童的呼吸也表现出与反复提示的节奏型一致,这种美妙的互动是开启自闭儿童心灵的起点。感知运动游戏中提供的人与物之间愉快的交往刺激了自闭症儿童学习新知识的动机,能促进其感知觉的发展。

(二)增强注意力与主动参与的模仿游戏

游戏对自闭症儿童的干预作用要在日常游戏中自然而然地发生,只有提高自闭症儿童的游戏水平,才能使他们获得参与家庭和社会生活的机会,而游戏水平的提高依赖于注意力的集中、认知能力和理解能力的提高。

模仿是普通儿童成长发育中的自发行为,当他掌握了一定的生活技能后,便会不自觉地在生活中再现这些模仿来源的生活行为,模式是一种最初最原始的习得教育,能增强儿童的注意力与主动参与社会活动的兴趣。自闭症儿童的成长发育也是一样的,只不过自闭症儿童先天缺乏模仿行为,后前的游戏干预就需要营造增加自闭症儿童模仿行为的情境。国外研究发现,在重复播放音乐的环境中,自闭症儿童的无意识模仿行为会增加,同伴游戏也能大大增加自闭症儿童的模仿行为。在模仿游戏中治疗师也需要用即时模仿、语言提示等方式引导自闭症儿童自发地模仿,这一方面能提高儿童的注意力,增加儿童有意义游戏行为的主动性,也为自闭症儿童象征性游戏水平的提高打下基础。

(三)开发象征性想象的假装游戏

对于存在多重障碍的自闭症儿童而言,启发儿童的感知觉,发展儿童的抽象能力是康复训练的重点内容之一。假装游戏通过玩具或者身份在游戏中的象征性假象与转换,能发展自闭症儿童联想、抽象思维的意识与能力。假装游戏对于儿童的沟通、社会性互动能力的发展也具有重要作用,在角色转换游戏中,合作进行不同的角色扮演时儿童能探究角色、分辨身份与职责、与同伴协商与妥协,这些行为能帮助儿童接受、了解现实生活,帮助他们与周围交流,在游戏中逐渐掌握语言以及沟通交流技巧,促进儿童的社会适应与交往。如积木游戏、画画让儿童体验不同的操作能让相同的玩具发挥不同的作用,理解行为到结果的改变。

需要注意的是象征性假装游戏有一个重要前提,即游戏儿童对现实生活情境、事件中人与人的关系有一定的了解,能够预测该事件中人物身份、事件发展过程和规则。因此象征性假装游戏对于促进儿童个体交流和社会适应能力提高大有裨益,应在假象游戏的反复刺激中,对自闭症儿童进行训练,不断深化想象。

自闭症康复篇4

【关键词】自闭症;感统训练;认知;系统

一、感觉统合概念

感觉统合是一个过程,是外界的不同的感觉刺激在经过大脑的认知、选择、整合得出相应的感觉信息后,再由大脑对信息做出适应性反应的过程。这些感觉信息来自视觉、听觉、触觉和前庭觉等,大脑中都有相应的功能区处理这些信息。所以,感觉统合不足就会影响大脑各功能区及身体的协调发挥,引发学习、生活各方面的问题。

二、感统训练志愿活动概况和意义

作为自闭症感统训练志愿小组的一员,我们的主要任务就是帮助自闭症儿童通过反复的一些运动来使他们掌握基本的运动技能和对日常行为的认知。训练内容包括有S型平衡木、颗粒大龙球、羊角球、跳床、平衡脚踏车、滑板滑梯的训练项目,每周六下午在孤独症协会下午三点到四点半,共计一个半小时的训练。一个志愿者对一个自闭症孩子进行训练,通常会有三个自闭症孩子前来训练,训练通常都会顺利进行。(除了家长临时有事或是自闭症孩子生病等特殊情况)

感统训练中各项训练能使身体的充分发展,包括视觉、听觉、前庭觉、身体大小肌肉及手眼协调能力的发展,有利于自闭症孩子发动身体感官去感受学习。如在自闭症孩子脚翘起去贴在滑板上时,就同时刺激其前庭觉。另外,训练项目都是有针对的协调,促进感觉信息经过统合到知觉系统中,形成良好的习惯循环。现如今,感统训练是比较得以实践的行为干预方式,同时结合趣味性,引发人体和环境形成良好的互动。在参与帮助自闭症孩子进行感统训练过程中,有自闭症孩子减少了一开始反复的刻板行为,如脱鞋;有的由原来行为的不确定性到可以稍微控制自身的行为;更有的孩子能够与我们志愿者说一些简单的话语,“姐姐好”“再见”等,并伴随着眼睛的短暂停留。可以说训练也使得自闭症孩子与志愿者们建立的依恋的情感,与志愿者的交流沟通。

三、感统训练中显现的问题

(一)训练手段与训练目的混淆

有的家长在感统训练中存在着为了训练而训练的现象,错误地理解为训练的目的就是完成训练内容本身,而忽视了综合训练的必要性。感觉统合训练涉及心理、大脑和躯体三者之间的相互关系,而不仅仅是一种生理上的功能训练。训练的目的是帮助自闭症儿童在训练过程中增强增强自信心和自我控制的能力,在指导下感觉到自己对躯体的控制。例如,在滑板滑梯训练项目中,自闭症儿童在拿滑板――身体匍匐在滑板――滑下滑梯这个循环过程中,他们的注意力和动作不能保证持续性,这就需要家长和志愿者在旁不断进行指导和鼓励,运用语言和手势去促使他们一步一步完成训练。当然,自闭症儿童在这时可能会表现出一种不配合亦或是拒绝的意图,如他们会拿着滑板在某一固定区域滑行,仰头四处张望或是跑着冲向室外。但是,部分家长在误解了手段的具体内涵,将手段当做必须完成的训练任务。在自闭症儿童出现训练中的中断时,志愿者还在耐心指导鼓励的过程中,家长此时直接用手推动滑板以实现滑行的目的。这么做的结果不仅不能使自闭症儿童能够控制躯体和集中注意力,反而还可能引起其情绪上的波动,不断的大叫、逃跑和瘫坐在地。

(二)训练中的具体化问题

在孤独症协会中感统训练的志愿活动的训练内容是以S型平衡木、颗粒大龙球、羊角球、跳床、平衡脚踏车、滑板滑梯的训练器材,根据训练量表进行的,每一项训练项目在15分钟左右,共计一个半小时。不同的训练器材对应不同的适应症,羊角球和跳床针对弹跳训练,调整固有平衡、强化触觉神经、关节信息,促进左右脑健全发展。平衡脚踏车、颗粒大龙球、滑梯针对身体灵活度不足、多动和语言发展迟缓的适应症。S型平衡木则适用于注意力不集中、情绪化、组织力、创造力和协调能力不足的自闭症儿童。在这些项目中,不同的自闭症儿童有不同的选择偏好,比如有的多动的自闭症儿童十分喜欢跳床,在做跳床项目时总是兴奋的笑着,并且与志愿者手牵手一起跳床时,也表现出接纳,但是在进行滑板滑梯这个活动时,又表现的焦躁和不配合;有的自闭症儿童在进行颗粒大龙球时表现的很兴奋,面对平衡木也显得很不情愿。在这样的情况下,是不是应该思考如何让自闭症儿童的适应症和选择偏好都能与训练项目结合?还是就是按照量表每个项目都进行一遍?在进行感统训练的志愿活动中得出,如果只是进行他们自己喜欢的项目,他们在活动中会逐渐更加封闭,沉浸在自身的“喜悦中”。可是如果立即要求他们进行他们不太喜欢的,他们会慢慢变得焦虑,想走出训练室。

四、如何面对训练中显现的问题

(一)把握感统训练手段具体内涵

在感统训练中,不能只将训练中躯体动作视为训练活动,而视自闭症儿童的相关的认知理解的其他为非训练活动。这样做所达到的结果实际上只能是事倍功半,其原因就在于他们没有把握手段的具体内涵与目的关系,而正确的做法就是以训练孩子的注意力、手眼协调能力及在此活动中孩子对他人指令的理解与配合,通过基于不同器材的活动来达到此目的。当自闭症孩子在训练中发生突发状况时,志愿者和家长可以用其他其感兴趣的事物转移注意力,也可以在鼓励的话语中传递一种可以满足他们愿望的信息,“我们争取一起做完这一项,就可以……(他们想要去做的事)。”如此不断的指导,不仅能够完成训练内容,同时也能够加深自闭症儿童对训练内容的认知,能将心理、大脑和躯体三者联系在一起。可以说,这一训练的目的离不开志愿者和家长的配合。因此,在训练中要不断寻求教育的机会,把手段中的具体内涵渗透到训练过程中的各个环节中去,体现手段的细巧与技术,才能促使训练早出成果,以真正达到训练之目的。

(二)进行训练时的灵动性

面对训练项目和训练时间是选择个别化还是普遍化的模式?最终,选择的是针对各个训练项目时间的长――短转变,对于自闭症儿童喜欢项目的先进行较长时间训练,接着进行短时间的其不太喜欢的项目,间接也用话语提醒训练对象观察其他自闭症儿童的正在训练的项目。总之,在训练时既要保证训练量,又要根据不同的自闭症个体适当微调各个训练项目和时间,这样,才会促进自闭症儿童达到训练的效率和对对躯体控制力的信心。

五、自闭症课程教学及影响

在孤独症协会,除了对于自闭症儿童的感统训练,周末还有针对自闭症青少年的教学,有语文、绘画和烘焙三门课。早上通常是语文和绘画,下午则是烘焙的课程。上课时自闭症孩子与家长坐在一起,即亲子课堂的形式。三门课各有各的特点,语文课上多强调纪律性,自闭症的孩子对老师和幻灯片的目光注视稳定,体现出一定的注意力。当老师提问时,都能对的问题进行相应的回答,尽管语言表达不是很清晰连贯,可是都能在老师的提示中回答完,有时老师也会采用联想记忆法,让整个课程的知识串联起来。语文课后是绘画课,绘画会对每次绘画的内容先进行讲解,加深自闭症孩子的认知,讲解的方式有时会放一些剪短的视频和音乐为辅,这些方式都是自闭症孩子比较敏感的、喜欢的。讲解过后,自闭症孩子开始随着老师模仿作画,这不是难题,因为他们的模仿能力极强,有刻板行为的自闭症孩子甚至要求自己必须模仿到丝毫不差。下午的烘焙课程相对于语文和绘画课程就有些随意,多是家长、老师动手操作机器和进行其他的烹饪步骤。自闭症孩子多在旁观察,有的也会埋头做自己的事,如用剪刀剪纸片或是吃着零食随意走动。

这三门课程不仅是在传递知识,同时课堂也使得自闭症孩子加强对自身行为的控制,加深对相关理念的认知,对老师、同学的人际关系概念不断深入,无论课上和课下的互动都有助于自闭症孩子的人际交流。但是,这三门课程对自闭症孩子的干预明显还不足,语文课上,在老师与自闭症孩子问过早安后,除了提问回答是鲜有动作和语言上的互动。而在绘画课上,在烘焙课,似乎完全是自闭症孩子家长们的课程,没有机会给予自闭症孩子动手操作的机会。

参加自闭症协会教学课程都是17左右的青少年,家庭治疗已经形成一个体系,个人所在的家庭系统不出意外变动也不会很大。家长对自闭症孩子进行保护和治疗,要知道每一位自闭症孩子的家长一直都持续不懈的关注自闭症研究,他们可以称之为半个专家了。正因为在治疗和生活上的无微不至,家庭系统的边界也变得严格,也就减少了自闭症孩子足够与外部接触的机会,他们的能力因此也许会缺少锻炼。如在绘画课堂上由于家长坐在孩子身边,家长会随时对孩子的画进行指导,减少老师走到每个孩子的桌边与其进行交流互动,势必会影响老师与孩子的信息平衡,所以家长在亲子课堂中要保持一种合理的干预。而协会作为一个组织,坐落在社区,若其组织系统边界严格,与周边的社区联系不紧密,不能充分调动社区资源,获得社区的支持。所以,自闭症家庭和机构的系统边界不能过严格,使自闭症儿童教育形式在家庭、机构、社会三方面有机结合,促进资源整合,进入良性教育循环的系统。

六、结语

在参与协会的志愿活动和课程观察中,无论是感统训练和课程教学,都突出对自闭症孩子认知、注意力和人际交流等方面的渗透,意在完善自闭症孩子的行为模式,传授技巧与知识。尽管协会还有在资源整合和社会支持方面的缺漏,但是随着政府对自闭症项目的资金支持,自闭症治疗的发展会越来越普及和深入。

参考文献

[1] 丁芳玉.感觉统合训练对学龄前自闭症儿童刻板行为的干预研究[D].上海:华东师范大学,2011.

[2] Carel B Germain.General―Systems Theory and Ego Psychology:An Ecological Perspective .Social Service Review,Vol.52,No.4(Dec.1978).

[3] 刘学兰主编.自闭症儿童的教育与干预[M].广州:暨南大学出版社,2012.4

[4] 肖福芳.沙盘游戏对自闭症谱系障碍儿童的心理辅导应用一一在上海某儿童福利院的临床行动研究探索[D].上海:复旦大学,2010.

自闭症康复篇5

怎样才能让这些“星星的孩子”融入人间,拥有普通人的生活或接近普通人的生活?要想达到这个目标,关键在于早期发现、早期诊断、科学干预,这不仅需要医疗、康复、教育机构以及全社会的努力和关爱,更需要家长的爱、行动和坚持。为了帮助“星儿”家长科学认识自闭症、在干预之路上少走弯路,本刊专访了自闭症诊疗和康复训练领域的专家。

专家简介

王艺 复旦大学附属儿科医院副院长,神经科主任医师,博士生导师,中国抗癫痫协会副会长,中华医学会儿科学会分会神经学组副组长,复旦大学孤独症临床诊治与基础研究中心主任。主要从事儿童癫痫及其共患病、神经遗传性疾病、脑损伤神经保护等临床诊治与研究。

专家门诊:周四上午

徐秀 复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任,主任医师,博士生导师,中华医学会儿科学分会发育行为学组副组长,上海市医学会儿科专科分会儿保学组副组长。擅长儿童早期发展、儿童营养及饮食行为、儿童孤独症谱系障碍、学习困难、注意缺陷多动障碍等儿童营养与发育行为问题的诊治。

专家门诊:周一上午,周四全天

刘合建 上海交通大学附属第一人民医院康复医学科儿童康复部主管,康复治疗师,教育学硕士。中国残疾人康复协会残疾分类研究专业委员会常委,中国康复医学会儿童康复专委会暨中国残疾人康复协会康复治疗学组委员。对小儿脑瘫、自闭症及相关儿童发育障碍病症的评估和康复治疗有丰富经验。

正确认识,早发现早诊断

自闭症是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为及狭隘兴趣为核心症状,常伴有语言障碍或智力低下。2014年美国疾病控制与预防中心的数据显示:在美国,每68个儿童中就有1个患有自闭症。在中国,保守估计,每100个儿童中就有1个患有自闭症。

自闭症孩子,早期有哪些预警信号?

自闭症是一种与生俱来的发展障碍,它并不像某些先天性缺陷那样在孩子出生之时就能表现出来。尽管敏感的家长可以在不满一岁的婴幼儿时期就能感觉到孩子的与众不同,发现孩子的早期自闭症征象,一些有经验的医生也能进行早期诊断,但对于大多数患儿来说,还是要等到一定年龄才开始明显地表现出自闭症症状。

正常儿童的发展是有其一般规律的,当孩子在不同的发展阶段中表现出明显落后或异常,甚至出现一些自闭症行为征象,家长就应该引起重视。如:到6个月大,孩子还没有出现大笑或其他热情、愉快的表情;到9个月大,孩子对声音、微笑或其他面部表情仍没有互动式的分享;到12个月大,孩子还不会咿呀学语,不会做手势,如用手指指物、给他人展示东西、伸手够东西、招手等;到16个月还没有语言;到24个月还不能说出两个字组成的有意义的词,对周围的人表现得漠不关心;在任何年龄出现言语、咿呀学语、社交能力方面的退化。

怀疑自闭症,应该去哪里就诊?

早期发现、早期干预对自闭症的预后发展有着重要作用,如果家长发现孩子表现可疑,应尽快带孩子去正规医院就诊。目前我国开展自闭症诊断的专科主要包括儿童精神科、发育行为儿科、儿童心理行为科、儿童神经康复科和儿童保健科等,家长应对此有所了解,去医院就诊时才能少走弯路,避免上当受骗。

诊断自闭症,有哪些方法?

对于家长来说,当医生诊断或怀疑孩子有自闭症时,普遍都会在心里打一个问号:我的孩子真的是自闭症吗?医生诊断的依据是什么?需要做一些什么检查吗?目前,自闭症的诊断需要在医疗机构由专业人士实施,包括对家长的访谈、对孩子行为的临床观察以及完成一些必需的量表和测试,然后基于医生的经验和判断、根据通用的诊断标准,可基本得出诊断结论。同时,量表、检查和检验在一定程度上可以协助明确诊断或鉴别类似的其他疾病。

科学干预,帮孩子打造正常人生

自闭症最重要而有效的治疗方法,就是高强度的科学的教育训练。尽早开始通过科学、系统的干预,几乎所有的自闭症儿童都可以得到改善。很多专家认为,自闭症是终身性疾病,是不能治愈的。如果从生物学异常的角度来说,这也许是对的。不仅是自闭症,大多数的发育行为疾病,如多动症、学习障碍等也被认为是不可以治愈的。但如果我们换一个角度,从社会适应的角度来看,也许可以说:自闭症是可以治愈的!如果某个人能够在这个社会中独立生活、学习和工作,我们就可以认为这个人是一个正常人;如果这个人成年后除了可以独立生活、工作,甚至还有自己的情感世界,可以结婚生子,那我们就可以认为他与普通人无异。事实上,国内外大量的研究和生动的例子都表明,自闭症儿童可以拥有正常的人生。

接受现实,坚强面对

当孩子被诊断为自闭症,相信没有哪位父母已经做好了充分准备。面对这个足以影响孩子甚至是家庭成员一生的消息,父母的心理反应是复杂、反复而持久的,如震惊、迷茫、质疑、侥幸、悲伤、自责、愤怒、埋怨、拒绝、退缩、失望等。这些情绪都是正常的,但不管经历怎样的情绪变化,最终家长必须接受现实、坚强面对,从内心深处接纳自己的孩子与别人不一样,无条件地爱这个不一样的孩子。

教育训练,长期坚持

医疗机构在自闭症的康复训练方面具有一定的权威性和科学性,但由于自闭症康复训练有着高强度、长期性、一对一程度高等要求,形式以教育、训练为主,而非服药、打针、手术等常规医疗操作,这在资源配置、人力安排等方面大大影响了医院开展自闭症康复训练的可操作性。因此,大部分医院通常只能以家长培训班、短期训练、门诊随诊等形式,以教授训练方法、监测康复进展为目的开展对患儿的康复服务工作。不过,近年来已经有一些医院开设专门的儿童康复训练工作,可以专业、规范地对自闭症孩子进行一对一地训练。

目前,为自闭症儿童提供长期教育训练的主要是特殊训练机构或学校。但是,这些机构质量良莠不齐,专业性、规范性存在很多问题,很难满足数量庞大的自闭症孩子的教育训练需求。近年来,随着国家投入的增加、相关政策的支持以及一些慈善公益项目的启动,这些问题将会得到逐步缓解。

在自闭症孩子的教育训练过程中,他们的进步往往很慢,甚至在某一段时间,某些方面可能会出现停滞或倒退现象。因此,家长应该认识到这是一个复杂而又艰难的历程,应该做好长期抗战的思想准备,积极与医生、老师配合,进行多方面的治疗和教育训练,促进孩子的康复,为孩子打造他与众不同但又接近正常的人生。

Tips:“星儿”父母的4大误区

病急乱投医 孩子被诊断为自闭症,父母往往病急乱投医,道听途说,带着孩子到处奔走,一个机构不行再换一个机构,一个方法无效再换一个方法,结果耽误了最佳训练时机。

急于求成 自闭症儿童需要终身干预,教育康复是一个特别漫长又艰苦的过程。一些父母急于求成,短期训练后看不到效果就伤心绝望或轻言放弃。

自我隔离 有些“星儿”父母担心别人异样的目光,就将孩子关在家里,不让孩子与社会接触,这对孩子是非常不利的。要帮助孩子,父母首先应该坦然面对,大大方方将孩子带出去,为孩子创造正常的社会环境。

不注重塑造孩子的行为或技能 有些父母心疼孩子,不忍对孩子“严格”训练,有些家长没有耐心,不能坚持对孩子进行科学干预,结果都达不到帮孩子提高生活技能的目的。

推荐2个专业网站

“蓝色海洋”俱乐部(.cn)

2014年,复旦大学附属儿科医院启动了中国首个系统化、规范化、专业化的自闭症信息网络平台――“蓝色海洋”俱乐部,定期为会员更新最新的自闭症治疗与干预研究成果、现状以及自闭症患者陪护方式等相关信息。俱乐部会员享有最先了解相关公益活动讯息及优先报名权利、免费领取俱乐部赠送的自闭症相关书籍、每月通过微信公众号(蓝色海洋)获取自闭症相关信息等服务。

“爱在路上”儿童康复教育网站()

因不忍心看到一些家长因信息闭塞而延误孩子的最佳治疗时机,更不想看到一些病急乱投医的家长误信网络或广告信息而给孩子误治,2010年,刘合建等一群热爱儿童康复事业的专业人士建立了“爱在路上”儿童康复教育信息共享平台。这个由康复医生、治疗师、特教老师、家长和社工等共同构建的平台,致力于为特殊儿童家庭提供“一站式”的康复服务,为儿童康复治疗师提供专业的线上交流平台,其中包括自闭症的一系列知识和教育训练方法、专业康复机构等信息。

延伸阅读:对自闭症的科普共识

为了唤醒社会对自闭症的重视,联合国于2008年将每年的4月2日定为 “世界提高自闭症意识日”。针对中国自闭症的现状,2015年4月2日,中国妇女发展基金会、自闭症之声(Autism Speaks,全球最大的自闭症科学与宣传机构)联合复旦大学附属儿科医院、中山大学附属第三医院等100多家单位、组织及国内外自闭症的诊断和干预专家,了以下科普共识。

1.孤独症谱系障碍也称自闭症,是有明确的生物学致病基础的神经发育障碍性疾病;

2.自闭症以社会交往与沟通障碍、兴趣局限、行为刻板为主要表现;

3.自闭症已成为严重的全球性公共卫生问题;

4.自闭症的诊断目前主要依据行为特征,尚缺乏特异性的实验室诊断手段;

5.不看人、不理人、不指点是自闭症婴幼儿重要的早期征象;

6.自闭症的治疗尚无特效药物,早期诊断和早期干预是关键;

7.持续保持每周25小时以上的科学系统干预,可以显著改善自闭症患者的预后;

8.自闭症早期干预训练建议以改善交流、行为、认知、情绪为重点,同时注意生活能力的养成;

9.父母和家庭的参与是自闭症孩子干预中不可缺少的部分;

10.两岁以下的自闭症干预适宜在家庭的自然环境中进行;

11.自闭症孩子与众不同的表达方式需要更多人的接纳和理解;

12.自闭症孩子危险意识较弱,需要家长精心呵护和社会关爱帮助;

13.友好接纳的学校氛围是学龄自闭症孩子融合教育的关键;

14支持自闭症的早期筛查、诊断、干预和融合教育是政府和社会共同的责任;

自闭症康复篇6

1什么是自闭症

自闭症又称孤独症,是一种发育障碍的疾病。表现为:行为刻板、经常重复某一行动,很难接受环境等的变化;拒绝与人交往、经常独自一人玩耍,社交能力发展有障碍;不能语言交流,听不懂别人说的话,不能控制自己的情绪,沟通能力发展有障碍。人们称他们为“星星的孩子”因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里,对周围的一切没有应有的反应。让人们不能走进他们的世界让人觉得疼爱又怜惜。

2自闭症的现状

我国于2006年将自闭症列为精神残疾,自闭症者被纳入相关保障体系。十年之后的今天,中国自闭症患者于2015年超过160万,2016年或将达到200万,平均每1.10名儿童就有一名儿童患有自闭症,患病人数还在增加,这个比例还在增长。根据国际目前统计的发病比例推算:2016年中国的自闭症患者数量可能达到将近二百万。由于我国城市化发展水平不一,自闭症信息传播路径比较狭窄。有些地区的人们还没有对自闭症有正确认识,甚至不知道自闭症为何病症,权当疯、傻看待的也大有人在。因此自闭症的真实数量和增长情况可能比我们了解到的还要更多更严重。

自2000年以后关于自闭症的文章、影视作品开始凸显在国人面前,一些名人也都关注并传播着自闭症群体的信息。目前,国内各地也建立相关矫治康复中心,志愿者和资助企业也开始不断出现。

3唐山地区康复中心现状

3.1唐山地区康复中心得到众多帮助

唐山目前已有专业康复中心两所,帮助自闭症等发育迟缓的儿童进行康复治疗,有唐山各高等学校定期为中心提供志愿者服务:清理校园卫生、清理教学用具、整理教案资料、陪孩子玩耍等。周边各企业也会不定期与中心举办各种活动,提供各种体验生活的机会,并提供物质帮助。例如2015年7月,唐山比亚迪与中心一起举办了“孩子带我去旅行”活动,免费提供车辆、门票等带领自闭症儿童到迁安白羊峪体验爬山的乐趣,体验大自然的美好和与人为伴,一起游戏的欢乐。

3.2康复中心的自闭症儿童依旧需要帮助

在康复中心治疗的自闭症儿童们,其治疗的理想效果也只限于能够达到生活自理水平,减少家长对其的照顾程度,能够做一些简单没有变化的事务。想要像正常的人一样生活、工作只能是家长头脑中的幻想。而且这样简单的内容也需要漫长的时间训练、治疗。在中心,他们学习着如何发音,学习每个声音对应着什么意思,学习着怎样运动,学习着控制自己的情绪,如何控制自己的身体,学着让自己像一个正常的孩子一样。在康复中心,你能听到很多励志的故事,也能听到很多伟大母爱的故事,但是,更常见的还是孩子的病症带给家庭的沉重负担,以及家长对孩子未来的担忧。近几年由于自闭症儿童给家庭带来的物质以及精神压力过大,自杀事件频出。

当问到家长们最担心的是什么的时候,基本上的回答都是,担心孩子将来怎么办,社会不能接受他,哪里能够容纳、照顾他。他们在这里接受的治疗依旧不能支持他们走向社会。

对此,志愿者的帮助也是有限的,大部分志愿者没有专业知识,也没有特别的能力,能做的更多的是提供劳力和表达善意。康复中心的能力也是有限的,特殊教育的老师也是供不应求,资金也是严重问题,也不能形成规模。提供的课程目前仅限于传统康复课程:语言、感统、融合等。他们并不是完全有可能真正地接触到社会,他们中的很多孩子没有机会接触社会。不能独自外出、不能去上学、不能去超市、更不可能去企业工作。

4企业履行社会责任能够帮助自闭症儿童

近年来一直在倡导企业要履行社会责任,倡导企业伦理道德。2015年1.1月2.7日,由中国新闻社、中国新闻周刊主办的第十一届中国?企业社会责任国际论坛暨2015责任中国荣誉盛典在北京钓鱼台国宾馆举行。

本届论坛以“再见初心”为主题,数百位政府、企业及学术界嘉宾参加,期间回顾企业履行社会责任的初心与目标,共同探讨在新环境新形势下如何履行社会责任,使企业社会责任的履行成为一种发展常态。论坛演讲时,英菲尼迪总经理戴雷博士表达了对自闭症儿童的关注,他认为,每一个孩子都是一颗种子,代表着这个世界最美好的未来,201.4年英菲尼迪启动了“敢爱星球”公益行动――关爱自闭症儿童项目,唤起社会各界人士对自闭症儿童的社会接纳问题的关注。2015年10月举办“遇见不一样的梵高”自闭症专场画展,为自闭症群体以及帮助自闭症群体的人们提供交流学习的机会。未来,英菲尼迪将继续为自闭症儿童提供更多的支持,带他们走进社会。

履行社会责任,是每个企业都能做到的,所谓的小企业也能为自闭症儿童提供很好的机会,帮助他们接近社会。

企业家,有着双重的身份,既是普通公民,又是企业法人,作为公民,有履行社会道德的责任。作为企业法人,把社会道德践行于企业经营活动中,是对公民道德责任的履行。企业的责任既在于对消费者负责,对员工负责,对国家法律负责,更在于对社会的负责。企业能否受到消费者或社会的认可和赞美,不在于企业的使命多么高尚,更在于企业踏踏实实地为社会做了什么贡献。

作为企业帮助自闭症儿童的力量是远远大于康复中心大于志愿者的,尤其是帮助他们培养社会化的能力,得到社会的接受和尊重。

首先,希望企业能将关爱自闭症儿童的善意融入到企业文化当中去,打动每一位员工,用实际行动关爱这一特殊群体。

其次,希望例如超市、商场等与人们日常生活联系紧密的企业能够考虑到自闭症儿童的特殊性,让他们也能够体验企业提供的服务,至少当他们走进超市、走进商场的时候迎来的是关切的目光和帮助,而不是嫌弃的眼神甚至欺骗的行为。

最后,希望有能力的企业能够提供一些简单的工作岗位给这一特殊群体,给他们创造价值的机会,真正做一个社会人。例如:清洁人员、打字复印人员等,不在于这份工作给自闭症儿童带来多少物质收入,最重要的是给他们融入社会的机会。

企业对社会责任的履行,看似只是企业单方的成本付出,没有利益回报。尤其是处在成长期的企业,认为自己没有经济实力去履行社会责任。这种观点从根本上就是错误的,因为履行社会责任是一种观念,一种价值观的体现,不是只有付出成本才能实现的。而且,企业履行社会责任,是会受到公众的关注,受到潜在消费者甚至目标消费者对企业的关注,并由此对企业产生印象乃至对企业有所评价。这对企业来说是一种积极的广告传媒宣传,有助于企业品牌形象的建设,为企业创造了无形资产。这不是投资成本就能建设好的。

自闭症康复篇7

一个孩子,全家人的痛

“宝贝你把自己关进了房间,留给爸爸妈妈一片阴雨天。你吝惜每一句简单的语言,喊一声妈妈,真的太难。妈妈要怎样做才能走进你的世界,怎样让你认知外面的世界。牵你的小手,和孤独告别,是妈妈今生要做的一切……”

这是国内一位自闭症孩子的家长写给自己孩子的歌。家有自闭症儿童,父母的心痛和无奈,外人无法真正体会。

2010年3月30日上午,来自山西省忻州市的张女士陪着4岁儿子琪琪上完一堂个训课后,筋疲力尽走出教室。为了及早干预,争取最好的康复效果,去年3月,她停下手头的生意,带着3岁的儿子来到省城太原,把全部时间和精力投入到陪伴儿子接受康复训练中。

张女士说,琪琪最初和同龄孩子并没太大区别,几个月开始牙牙学语,不到一岁学会叫“爸”、“妈”,一岁三个月学会走路,但到两岁左右时,突然不说话了。家人起初怀疑他听力出了问题,但很快发现不是,电视中只要播放广告,琪琪就会一动不动,听得十分认真。带他到山西省儿童医院检查,医生很肯定地给出结论:自闭症。

来省城一年,张女士每天一早骑车带孩子到太原听力康复中心接受训练,中午返回出租屋,用最快的速度做饭吃饭,然后一刻不休息再往中心赶。经过一年的训练,琪琪现在对呼唤有所反应,能和他人短时对视,还能回答一些简单提问,但距离同龄正常孩子仍有很大距离。康复训练还要继续多久,谁也说不清楚。张女士说,她现在只希望通过训练,让孩子能有最基本的自我保护能力。不久前的一天,回到租住的小区后,她还没放好自行车,琪琪已经头也不回地跑出大门,朝着一辆疾驶的汽车跑去,险些出事。打那以后,她放好自行车才敢往下抱他,出门时,也要紧紧牵着他,一下不敢松手。她不知道,这种神经时刻紧绷得日子,还要持续多久。

张女士说话时,虎头虎脑的琪琪始终坐在妈妈面前,低头摆弄手中的穿绳玩具,把一根绳子在木板上的小孔里反复穿来穿去,对周围的谈话仿佛全然听不到。老师拿起一盒牛奶在他面前晃一晃,他却闻声抬起头,目光追随牛奶,直到老师将盒子放回原位。琪琪的额角有一小块明显的伤痕,张女士说,是她一天前气头上打的。挨打后孩子哭了,从老家前来看望他的姥姥见状也跟着哭,张女士也心疼地掉下眼泪。她说,自己以前从不当着外人说孩子的病,来中心后慢慢接受了现状,能面对这个现实了。但她始终想不通,为什么孩子会写“CCTV”,会背电视广告,却几年中从不主动对爱他的家人说上哪怕一句话。说着这些,张女士的眼里再次噙满泪花。

自闭症患者也是社会一分子

自闭症是儿童发育障碍中最为严重的疾病之一。据统计,目前全球有3500万人患有自闭症,我国有各类自闭症患者约150万人,其中学龄前儿童10.4万人。自闭症不仅严重影响到儿童的健康成长,同时也给家庭和社会造成沉重负担。2006年自闭症在我国正式被确定为精神残疾。为此,中国残疾人联合会提出在全国各省市建立综合性自闭症康复研究中心的发展战略,这一举措从根本上为自闭症的研究、治疗、康复奠定了良好基础。国家卫生部、教育部、民政部等部委也采取各种措施积极关注着这个特殊的残疾群体。

中国康复研究中心儿童康复科主任吴卫红指出:“很多人可能会认为自闭症是一种性格缺陷或者心理疾病,把自闭症患者在语言、社会沟通、行为习惯等方面出现的问题归咎于家长的不正确教养方式和教养态度。而实际上,自闭症是一种由神经系统失调导致的广泛性发育障碍,这种障碍将伴随患者的一生。但造成这种障碍的致病原因与患者本人或其亲属的主观意识完全无关。由于对自闭症患者的认识不足,在现实生活中,经常会产生对自闭症患者及其家人的误解与歧视,这让每个有自闭症患者的家庭承受着巨大的精神压力和身体压力。”

吴卫红主任强调,自闭症患者也是这个社会中的一分子。对自闭症患者的关怀不应该只成为家长的责任,更应是家长与社会的共同责任。通过康复的自闭症患者不是无用之人,他们也不希望永远活在自己的世界里。给他们一个机会,他们能回馈更多!

同时吴卫红主任也指出:“目前我国各地陆续开设了各种形式的自闭症教育机构,大部分属于民营组织,治疗手段、教育方法缺乏正规的标准化治疗技术。”

自闭症儿童入学难

让自闭症儿童走出自我封闭的世界,是很多家长的心愿。但记者了解到,公办机构收费高,名额也轮不上,不少孩子被拒之门外;有资质民办机构总在忧心资金紧缺,为了节约成本,一年搬几次家;边缘机构总是窝在小小地方,提心吊胆就怕被检查,基本是自生自灭。

医学资料显示,20%自闭症儿童智力测试,达到甚至超过正常儿童水平,80%低于正常儿童水平。

对于自闭症儿童家长来说,让孩子在学校里与同龄人一起成长,可以让他们走出自我封闭的世界,学习社会交往,提高生存能力。但是,家长想要完成这个心愿,并不容易。

“为了送他们入学,我前后跑过十几个学校。”山西省妇女儿童心理卫生专业委员会李老师说,很多学校担心,一旦接受这些情况特殊的儿童入学,学校的正常教学秩序会受影响。自闭症儿童自我控制能力差,如果在课间情绪失控,将严重影响课堂秩序。此外,正常儿童在校期间难免有个磕碰,自闭症儿童如果发生校园伤害,不管是自伤还是导致其他学生受伤,处理会很麻烦。

在深圳市,开展自闭症康复服务的公办机构现有14家,其中医疗机构有5家:市儿童医院、市中医院、宝安妇幼保健院、市妇幼保健院、市康宁医院,形式均是依托于医院某一科室,提供脑瘫、智力障碍、自闭症儿童康复训练业务。因场地、人手等资源紧缺,不少医院只做单一训练,毕竟根据目前卫生体制而言,医疗机构还是以营利为目的,而不是社会福利机构。另外,收费高也是一道门槛,使得不少贫困家庭被拒之门外。

深圳市儿童医院属于较早开展自闭症诊断及康复训练办公机构。每天上午,医生还没上班,门口就挤满带孩子来做康复的家长,谁都不敢怠慢,若错失了机会意味着你得重新排期,这一等都要排几个月。

在社区开设模拟课堂

在太原市奶生堂社区一栋灰色居民楼侧墙上,悬挂着一块醒目的牌匾,上面写着“山西省妇女儿童心理卫生专业委员会”的黑体字,这是自闭症儿童进行学前训练的地方。

这家位于社区的特殊儿童训练单位,租了居民楼的2层至3层,2楼是教学区,3楼是生活区。楼道里,几个孩子正进行课间游戏,走廊里不时响起孩子们的叫声、笑声。

“孩子来自全省各地,以太原的居多。”培训学校李老师说,他们这个机构,是山西省心理卫生协会下属的社会团体。成立十多年来,先后给数百名自闭症儿童进行过康复治疗,最大的希望是,将来能让孩子进入普通学校上学。为了实现家长们的心愿,中心开设了语言功能、社会功能等训练课程,以提高孩子的生活自理能力和情感自控能力。在2层的一间房间,按普通学校教师设置:墙壁悬挂着一块小黑板,黑板对面摆着学生桌椅。一位女老师正教8个自闭症儿童识字。

老师在小黑板上写了“眼”字,“小朋友们,这个字读‘眼’。你们眨眨自己的眼睛,这个字就是‘眼睛’的‘眼’。”老师的话音刚落,孩子们跟着学起来……

老师介绍说:“这8个孩子,有3个将来有可能进普通小学。自闭症儿童适应环境能力差,他们面对新环境会情绪失控,突然哭闹、大声喧哗。他们开设的模拟课堂训练,主要对孩子们进行行为训练和注意力训练,让他们熟悉课堂环境,为他们以后的入学做准备。”

6名自闭症儿童圆了入学梦

每天早上,家住太原奶生堂社区的自闭症儿童小光,吃过早饭后兴奋地跟陪读老师打了声招呼,之后,背起书包来到楼梯口和等他的小伙伴一起上学。经过两年训练,小光被送入迎泽区某小学就读。到今年3月,他已经上了半年学了。小光能顺利地进入普通小学就读,山西省妇女儿童心理卫生专业委员会做出了不懈的努力,同时还将多名入学无望的自闭症儿童成功送入学校读书。

“小光刚入学时,上个厕所都有困难,找不到去厕所的路,也不会主动问老师和同学。”陪读张老师笑着说,自闭症儿童的社交能力、环境适应能力比正常儿童差。虽然入学前接受过专门训练,小光还是感觉特别不适应。在课堂上,他会突然站起来要求上厕所,突然情绪失控又哭又闹。每当发生这样的事,只好把他带出课堂,在操场上散心,等他安定下来,再送他进教室。

自闭症康复篇8

【关键词】自闭症儿童;家庭;社会工作介入

一、问题的提出

自20世纪80年代以后,我国自闭症发病率呈现越来越高的趋势,已占中国各类精神残疾首位。2013年重庆日报报道,过去10年,儿童自闭症呈爆发式增长。2005年,美国筛查数据表明,每166名儿童中就有1名自闭症儿童。国内专业研究机构数据表明,20年间确诊的自闭症患儿数量上升百余倍。研究报告显示,我国自闭症患儿数量在160万以上。2006年我国第二次全国残疾人抽样调查结果显示:0-6岁精神残疾儿童占该年龄段儿童总数的1.01‰,其中自闭症儿童36.9,约为4.1万人。2006年,我国首次将自闭症列为精神残疾并纳入相应的社会保障体系中。与此同时自闭症儿童康复工作被纳入《中国残疾人事业“十一五”发展纲要与配套实施方案》。

庞大自闭症患者群体及其家庭面对的困境不仅是医学领域的问题,更是一种社会问题,自闭症患者需要家庭终身的照顾,这使得很多家庭不堪经济和心理的重负,出现了严重的家庭功能不良,甚至因为孩子的自闭症,使得家庭也逐渐走向“自闭”。对于自闭症者家庭而言,如何应对社会排斥?他们的心态是怎样的?对社会大众而言,如何才能接纳这一特殊群体?对于社会的工程师,将怎样搭建自闭症者家庭与社会的桥梁,才能营建平等和谐、包容发展的社会环境?

由于我国残疾人的社会保障水平和社会福利水平整体不高,缺乏对自闭症儿童群体的关注,该群体的社会支持网络尚不完善。社会工作的本质要求社工帮助自闭症群体,同时自闭症家庭也迫切需要社会工作的介入为其争取更多的社会资源,建立社会支持网络,促进其发展。因此对社工介入自闭症群体的研究具有重要的意义。本文以黑龙江省齐齐哈尔市自闭症家庭为介入对象,探索研究社工介入自闭症群体的实践路径。

二、家庭对自闭症儿童的接纳现状分析

心理学认为,当人遇到压力情景时会引起情绪冲动而处于焦虑、紧张的状态,人往往会不自觉的运用习惯性内隐的和外显的行为来处理主客观的冲突,以保持内心的平衡和环境的适应,这是人的心理防御机制它是一种潜意识的心理活动,是人在遇到内外部的刺激时的一种不自觉反映认知评估理论认为,个体为了处理被自己评估为了解决超出自己能力和资源范围的特定内外环境要求,而不断作出变化的认知和行为努力的行为就是“应对”,应对是人面对内外部刺激时一种有意识的,主动调节内心平衡和适应环境的表现,应对是一种包含多种策略的、复杂的、多维的态度和行为过程。人首先对压力情境进行认识和评估,产生态度,不同的态度态度影响着压力情境对个体产生的影响程度和时间差异。积极的态度会促使人“知难而进”;消极的态度促使人“逃避”在此基础上,个体将对压力情境做出具体的行为。在调查中,不同的家庭对自闭症本身的感受和接纳程度是不同的,继而影响着他们对待自闭症儿童和社会反应的态度和方式。

1.自闭症者家庭对自闭症的态度

在调查中,面对“您和配隅是否接纳孩子是自闭症”“您和配偶接纳孩子患症经历的时间”“您对孩子自闭症的认知”、“您对患症孩子的感受”等问题时,被调查者家庭对自闭症孩子的接纳程度较高,超过87%,被调查者本人(通常是主要照顾者)比配偶接纳比例高出8.7%从接纳的时间来看,家庭对自闭症孩子的接纳时间在“1年及以下”超过72.5%,被调查者本人比配偶接纳所经历的时间总体上要短。总体而言,绝大多数的被调查家庭对自闭症孩子的接纳度较高,其所经历的时间也较短。自闭症者家庭的接纳程度接纳程度越高,家庭成员态度越一致,接纳时间越短,对自闭症者的康复和社会融人都会有积极的作用。

2.自闭症家庭对自闭症的认知

调查显示,被调查者中,有10.6%的人认为“自闭症终身不能治愈,孩子是残疾的”;53.2%的人认为“终身需要辅助,通过干预能减少辅助依赖”;有34.0%的人认为“可以积极干预,能恢复常人的基本功能”,还有2.1%的人认为是“其他”。 从认知上看,超过4/5的被调查者的认知是相对积极或积极的认知的积极很大程度上会促进自闭症者家庭努力面对现实,并为社会融人提供动力。

3.自闭症家庭对自闭症儿童的情感

调查显示,面对自闭症儿童“是我的孩子,我有责任抚养并照顾其未来”占85.4%,“是家里的一个宝贝,让我成长很多”占58.3%;愿意用自己生命的时间换取他(她)的健康”占52.1%;“非常着急,尽最大的努力密集干预,不惜牺牲自己正常生活”占52.1%。这些家庭在情感体验上具有正向和积极的方面,体现出家庭的“责任感”、及“奉献感”同时,统计也显示,依然有部分家庭对此有消极的情绪体验,如“无奈”、“自卑”、“罪过”甚至“厌恶”等,这对自闭症者的成长及社会对家庭的接纳及反应带来非常负面的影响。比较而言,自闭症者家庭积极的情绪体验明显高于消极的情绪体验情感的接纳能给予自闭症者更多的正面情感支持,也利于自闭症家庭更好应对社会的压力。

三、社会工作介入自闭症儿童家庭的实践路径分析

自闭症儿童家庭所面对的困难是一个复杂的、综合性的难题,它不仅需要依靠家庭本身的努力,更需要社会各厅力量的支持,社会工作作为一种社会力量,是社会冲突化解的安全阀,是解决矛盾纠纷的“剂”。社会工作的功能在于协助个气和社会解决问题,发展个气潜能,改善个灰生活和促进社会福扯其直接功能是提高人们应对社会问题的能力,改善人与环境的互动,发展和调整社会政策等;其间接功能是促进社会整体运行和良性发展因此,社会工作对保护社会的安全网络、维护社会公平和正义、调节市场与人性的冲突、促进社会团结与整合、参与社会控制与社会稳定等具有积极的意义。

1.社工介入政府方面的支持。提高政府的关注度,推动政府发挥主导作用。在政府层面上,社工扮演倡导者的角色,促进政府发挥主导作用。倡导政府部门积极采取行动,解决自闭症群体的社会问题。社工还可以通过在社会上广泛的宣传、倡导,借用媒体的力量引起政府相关部门的重视,协助政府制定相关优惠政策。同时社工可以与政府部门建立联动机构,协助监督政策实施,进行相关评估报告。

2.社工介入医院方面的支持。联接医务社工,提高治疗诊断水平。医务社会工作是社会工作专业的一个重要的工作领域。社工作为连接资源的桥梁,可以联系专家来对医院现有的人才进行培训。同时通过政府部门的协助帮助医院加强技术设施建设,完善医院相关制度,建立完善的诊断―康复―评估系统,为孤独症群体的康复提供帮助。

3.社工介入机构方面的支持。鼓励倡导为主,资源提供为辅。在机构方面,社工主要扮演鼓励倡导者和资源提供者。社工要促进现有机构科学发展,鼓励成立更多的机构。同时帮助机构争取政策支持,协助机构更好地科学发展,为孤独症群体提供更好的康复环境。

4.社工介入学校方面的支持。协助提高培训水平,推动建立全纳性学校。一方面帮助培智学校提高康复水平、教学水平,鼓励培智学校全面发展,重视自闭症群体的康复。另一方面,联系学校社工,运用专业的方法,呼吁政府建立全纳性学校,保障孤独症群体的受教育权,正视孤独症群体的利益,给予孤独症群体上学费用优惠。

5.社工介入家人、亲朋方面的支持。小组工作和个案工作同时使用,解决家人朋友支持困境。一方面运用小组工作的方法,组建自闭症家长活动小组。通过组员间的互动,帮助孤独症家长减轻心理压力、拓展就业途径,缓减经济压力。同时,通过社交工具建立QQ群等,促进家长交流经验。另一方面,针对不同的孤独症家长面临的问题,采取个案工作的方法帮助案主解决问题,从而促进孤独症群体社会支持网络的建立。

6.社工介入社会方面的支持。开展知识宣传,创新企业帮扶,建立社工+志愿者服务模式。在社会层面,社工主要扮演组织者、策划者的角色。提升社会对孤独症群体的关注度,呼吁社会大众献出自己的爱心,为自闭症群体提供社会支持。其次,社工在和企业协商的基础上,建立“企业―家庭―自闭症儿童”的帮扶模式。企业为自闭症家长提供就业机会,增加经济能力,进而可以为孤独症群体提供社会支持。同时企业也可以进行捐款活动,直接为孤独症家庭提供帮助。再者,社工可以组建专项的志愿者服务队,吸纳社会各界的爱心人士,特别是有专业知识的大学生,为孤独症群体提供帮助。同时社工本人也可以作为志愿者的一员,推动“社工+志愿者”模式的发展。在这一过程中,社工负责组织管理志愿者的发展。通过各种途径帮助孤独症群体构建社会支持网络,更好的康复,更好的成长。

参考文献:

[1]黄伟合.用当代科学征服孤独症[M].上海:华东师范大学出版社,2008. 102-139.

[2]北京市残疾人联合会,北京市卫生局.2004年北京市0-6岁儿童残疾抽样调查报告[M].北京:中国三峡出版社,2006.

[3]李敬,程为敏.透视自闭症―本土家庭实证研究与海外经验[M].北京:研究出版社,2011.

[4]连福鑫,贺荟中.美国自闭症儿童融合教育研究综述及启示[J].中国特殊教育.2011,(4).

[5]杨广学.美国自闭症专业服务机构运作模式考察[J].中国特殊教育,2010.(8).

基金项目:

本文是黑龙江省大学生创新创业训练项目“自闭症儿童家长的社工介入研究”阶段性成果,项目编号:201411230020。

作者简介:

自闭症康复篇9

走过了最初的绝望和痛苦,她开始带着儿子辗转各地求医,积极“自救”,久而久之,又用自己累积的经验和人脉,去帮助相似的母亲。

她创办了西安智障儿童康复站,西安碑林区拉拉手特殊教育中心,并获得第三届“中国百名优秀母亲”,“陕西省十大杰出母亲”、“陕西省劳动模范”等荣誉称号。

2012年12月底,记者见到了这位平凡而坚韧的母亲,问及她14年来最深刻的感受。

她微笑着说:“哪怕两年前,我还能特有激情地跟你说一些感人故事,但是现在,我说不出什么好故事。我已经习惯了这一切,无论是过去还是未来,这些就是我的普通生活。”

在康复中心,看到一位自闭症儿童终于打开心扉,学会对她微笑,甚至跟她问好,张涛会感到莫大的喜悦,从而更坚定了走下来的信心。

“这正是我们‘拉拉手’的愿景:带着家长和孩子们好好生活,这个星球,并不孤独。”

一个孩子,一个世界

张涛是西安人,毕业于中央美术学院美术专业,曾经是个追求自由和创造的艺术青年。

和校友结婚后,不久又添了个儿子,其乐融融。

儿子一岁多了,从不跟母亲有眼神交流,从不喊她,从不对她表现出任何情感需要。张涛抱着他去了西安儿童医院,之后辗转跑了北京、上海、南京的大医院,最后不得不接受一个事实:这个爱笑爱跑的孩子,患有自闭症。

晴天霹雳。

自闭症,又称孤独症,是一种先天性大脑疾病,终生难以治愈,病因和治疗药物都还在探索之中。其主要的表现是:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。自闭症的孩子一人一世界,好像和地球人隔着遥远的距离,所以,他们又被称为“星星的孩子”。

据搜狐网的数据,中国现有自闭症儿童150万,并以一定的比例逐年增加。很多中国父母对此知之甚少,不少患有自闭症的孩子错过了最佳治疗时间,一辈子都生活在某个孤独的星球上。

张涛要把儿子拉回地球。可自闭症的治疗是个无底洞,搭进去的时间和金钱往往没有回声。3岁的孩子仍不会说话、脾气很怪、大小便失禁、每天重复着同一种游戏。连医生都劝张涛:“丫头,这孩子根本治不好,再生一个吧!”

张涛不想放弃,而家人也默默地积攒着路费和医疗费。

2000年2月,张涛辞掉了当时薪水颇丰的工作,带孩子来到北京的几家康复中心,租住在便宜的小屋子里,每天来回往返,不辞辛苦。她和儿子每天都在地铁里吃午餐,在汽车上给他换尿湿的裤子,坦然承受着各种异样的目光。她只在意,儿子是否能给她一个回应的眼神。

孩子该上幼儿园了,张涛屡屡被拒绝。在她的恳请和努力下,最终有一家幼儿园同意了,并派了一位老师专门对孩子进行一些简单的干预训练。虽然为此要支付不菲的费用,张涛心甘情愿。

当时的中国,自闭症还是个陌生名词,相关的专业救治机构寥寥无几。在自己摸索的过程中,张涛结识了不少自闭症患儿家长,大家一块儿聚餐、一块儿爬山,压抑的时候一块儿抱头痛哭,特别团结。

希望孩子成长,自己必须更快成长

9月份开学的时候,某位家长为孩子四处求学,其他家长都会跟着去,大家都捏着一把冷汗。看到求学无门,张涛提出了一个大胆的想法:不如成立一个机构,请老师来教孩子们,提高和改善孩子的自理能力和生活状况,家长们也能学到专业的康复知识。大家一拍即合。

2002年2月,张涛和另一位自闭患者的母亲薛艳,筹资两万,租了间教室,请了一位专职老师,成立了“西安智障儿童康复站”。为孩子们进行“感觉统合”、“音乐治疗”、“语言训练”等康复治疗,提供图书、音像资料、玩教具,还不定时举办各种沟通交流活动。

6月,第一个康复班开课,每个孩子每月收费500元,9个孩子在这里共同学习。

“自闭症是因基因导致的终生疾病,其严重程度远甚于大众的想象。但如果能早认知、早干预、早训练,病症就能得到不同程度的控制和改善,甚至能自立的工作生活。”

张涛相信,努力总有收获。

康复中心成立之初,张涛笑称很穷很小,所以家长们经常挪动桌椅,更换挂饰,把教室变成另外一个样子,让孩子们觉得新鲜。后来,这里更名叫 “拉拉手特殊教育中心”,寓意为家长们永远拉着孩子的手,不抛弃不放弃,大家永远在一起,好好生活。

开课后,张涛坚持参加自闭症治疗方法的培训。讲师在上面讲,张涛专心致志,同时翻阅了大量的相关书籍。2004年,张涛用电脑搜索相关学习资料,笔记本几乎24小时工作,最后承受不了负荷崩溃掉了。

那几年,张涛请来了各地专家给家长们进行培训,听得多了,后来自己也开始给拉拉手的家长授课,并得到好评。

2004年,某个国外基金会来这里考察,看到家长们带着孩子做康复训练,了解到“拉拉手”的诞生历程,感动之余,和康复中心签订了近30万元的资助协议。

自从康复站成立以来,张涛就非常忙碌,请老师讲课,给家长培训,带着孩子做康复训练这一切,她都是无偿付出,不取分文。而孩子处处都需要钱,幸好孩子的爸爸给予了一如既往的支持。

2005年,张涛才拿到了第一笔工资,500元。

她在微博上记录过这样的话:“做事要保持激情。只有激情,你才有动力,才能感染自己和其他人。做事要专注。抓准一个点,然后像一根钉子一下钻下去,做深、做透。坚持学习,学习是最便宜的投资!坚持反省,事不过三,经常反省自己的得失,会使自己成功得更快一些。”

张涛希望孩子成长,自己必须更快成长。

我们就是爱你

经过了几年的努力,拉拉手的课程日益完善,孩子们不仅在课堂上绘画、看短剧等,下了课还会被老师带着去超市购物,按照计划单买东西,培养生活能力2007年,拉拉手第一次与多家公益组织合办了残障人士画展、第一次成功举办“西安市首届特奥会”,受到了越来越多的人接纳和关注。2008年5月,张涛走上了领奖的舞台,获得了“陕西省十大杰出母亲”的称号,希望家长们一定不要放弃,爱护自己的孩子,爱会带来希望。

2010年10月,“壹基金”国际公益组织之“壹基金海洋天堂计划”西北地区自闭症儿童关爱救助项目和“拉拉手”拉起了手;2012年,“壹基金”联合“大福”专项基金注资141万元,资助自闭症患者治疗和融入社会。此外,个人资金和物品的捐赠也给了“拉拉手”无限的动力,在其官方网站里,我们能看到公示栏里的捐赠,来自世界各地,大到汇款,小到一箱苹果,都有爱的芬芳。

“拉拉手”也一直怀着感激,与各地的自闭症治疗机构分享宝贵的经验和建议。

如今,这里已有69个孩子接受长期康复训练,同时还为200多个有自闭症孩子的家庭提供帮助。张涛自己的儿子仔仔也有进步,不仅主动表达想法,写微博记录生活,而且表现出了对妈妈的依赖。看到儿子从洗衣机拿出衣服,请妈妈帮忙晾晒,看到儿子专心兴奋地写着微博,张涛只有深深的感恩。

自闭症康复篇10

 

一、引言

 

自闭症,又称孤独症,孤独症谱系障碍是一种发育障碍性疾病。根据最新的美国精神障碍诊断统计手册第五版(Diagnostic and StatisticalManual of Mental Disorders : DSM-5 ),孤独谱系障碍的核心症状包括持续的社会交往和社会沟通障碍,以及局限、重复的行为、兴趣和活动。

 

2012年美国调查发现,孤独症患病率已达到了1.13%,每88名孩子中就有一位孤独症的患者,男性多于女性,男女比例为4.67:1。我国自闭症患病率约为1%,但近年来呈急剧上升趋势。据一项最新的调查显示,我国自闭症患者可能超过1000万,0-14岁儿童患病者可能超过200万(中国自闭症儿童发展状况报告 2014),许多家庭深受其害。

 

二、自闭症表现

 

自闭症一般起病于36个月以内,通常在5岁以内比较明显,主要表现为三大类核心症状:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复及怪异行为方式。

 

(一)社会交往障碍

 

自闭症患儿在社会交往方面存在质的缺陷。在婴儿期,患儿回避目光接触,对人的声音缺乏兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势,或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。在幼儿期,患儿仍回避目光接触,呼之常无反应,对父母不产生依恋,缺乏与同龄儿童交往或玩耍的兴趣,不会以适当的方式与同龄儿童交往,不会与他人分享快乐,遇到不愉快或受到伤害时也不会向他人寻求安慰。学龄期后,仍明显缺乏主动与人交往的兴趣和行为,对社交常情缺乏理解,对他人情绪缺乏反应,不能根据社交场合调整自己的行为。成年后,患儿仍缺乏交往的兴趣和社交的技能。

 

(二)交流障碍

 

1.非言语交流障碍。自闭症患儿常以哭或尖叫表示他们的不舒适或需要。稍大的患儿可能会拉着大人手走向他想要的东西,缺乏相应的面部表情;即使有表情,但显得漠然,少用点头、摇头、摆手等动作来表达自己的意愿。

 

2.言语交流障碍。患儿言语交流方面存在明显障碍,包括:语言理解力不同程度受损;也有患儿2-3岁前曾有表达性言语,但以后逐渐减少,甚至完全消失;言语形式及内容异常:患儿常常存在模仿言语、刻板重复言语的现象;语法结构、人称代词常用错;语调、语速、节律、重音等存在异常;言语运用能力受损:很少用言语进行交流,不会提出话题、维持话题或仅靠刻板重复的短语进行交谈,纠缠于同一话题。

 

(三)兴趣狭窄和刻板重复及怪异行为方式

 

患儿兴趣范围狭窄,甚至怪癖。患儿对一般儿童所喜爱的玩具和游戏缺乏兴趣,而对一些通常不作为玩具的物品却特别感兴趣。患儿行为方式也常常很刻板:常用同一种方式做事或玩玩具,要求物品放在固定位置,出门非要走同一条路线,长时间内只吃少数几种食物等。他们常会出现刻板重复、奇特怪异的行为。

 

三、自闭症患者的语言特征

 

自闭症患者语言表现多样,有的终身沉默不语或使用有限的语言,有的言语非常流利但有沟通障碍;也因性别、年龄、智力及自闭干预程度差异而不同言语发育迟缓或缺损。

 

语音方面,自闭症儿童的语调、语速、节律、重音等异常。患儿语调常比较平淡,缺少抑扬顿挫,不能运用语调、语气的变化来辅助交流,常存在语速和节律的问题。语音的音值、音调和音量方面的异常。嗓音高低不当,语流不畅,机械无味。说话时出现音素的替代、歪曲、遗漏和添加的言语异常;无意义地重复过去听到的词或短语。词汇方面,自闭症儿童的词汇量及词汇种类低于其他儿童,没有形成词汇概念,并未真正掌握词汇;创造新词等。句法方面,由于逻辑思维能力的局限,句中词序颠倒,句子结构和功能性词语缺省,像幼儿的“电报词语”, 缺乏句法功能;常用简单句表意,对较长的较复杂的句子理解和表达都存在困难;自闭症儿童多使用陈述句,较少使用感叹句和疑问句。语义方面,能理解只有一个意义的词,理解多义词、同义词或短语困难。另外,理解抽象词语和比喻性语言困难重重。

 

自闭症儿童所有的言语或语言问题最终都表现为语用问题。患儿主动言语少,多不会用已经学到的言语清楚表达自己需求和意见,他人也无法理解他们的言语,部分患儿会用特定的自创短语来表达固定的含义。上述研究的结论告诉我们,自闭症儿童存在着交流障碍和刻板重复古怪行为。

 

非言语交流障碍,儿童孤独症患儿常拉着别人的手伸向他想要的物品,但是其他用于沟通和交流的表情、动作及姿势却很少。他们多不会用点头、摇头以及手势、动作表达想法,与人交往时表情常缺少变化。

 

四、自闭症语言研究学必要性及其价值

 

(一)自闭症语言学研究的必要性

 

首先,汉语有自己的语言及文化特点,国外文献对自闭症儿童语障特征的描述恐不能全面客观反映汉语自闭症儿童语言特点。大量研究表明,汉语认知有不同于拼音文字的脑神经激活模式[4]。国内自闭症的研究主要集中在其成因、康复治疗及教育教学等方面,缺少系统的语言学研究。

 

其次,以往涉及自闭症患者语言多是根据量表进行描述,而且样本少。小样本的发现有一定的代表性,但代表性稍弱,需要大数据的验证和补充。

 

第三,自闭症确诊后,我们需要汉语语言学专家根据我国自闭症儿童语言特征来制定相应的汉语语音清晰度测试表,训练的汉字、词语、句子等标准对自闭症儿童进行及时、有效的干预。这些无疑亟需大量实证研究来揭示和整合语言各个范畴的特征。

 

最后,人际交流中的信息传递是多种模态的。手势、身势位置、距离、面部表情等副语言不仅有沟通交际作用,而且有认知作用,其产出与言语在时间上具有协同性。副语言可以帮助理解自闭症儿童的真正语意及其思维。自闭症患者的手势、身势、面部表情等对语言发展及康复治疗也有重要作用,所以语言和非语言研究不可分离,需要研究他们的协同性及互补作用。

 

(二)自闭症语言学研究的意义

 

研究汉语自闭症儿童的语言及其副语言具有理论和现实意义。第一,描述自闭症儿童语言不同范畴所呈现的特征,检验或修改、补充以往自闭症语言的研究结论,揭示汉语自闭症儿童语言的特异性。第二,以自闭症儿童语言及副语言为窗口,管窥人类神奇的认知结构、加工方式和神经构造,对其共性特点、程度差异、认知矛盾和可能的促发因素进行多元记录和分析,有助于揭示自闭症儿童的认知机制及神经基础,丰富和发展语言学理论及习得理论。第三,课题为我国自闭症语言障碍进行临床鉴定及其评估量表的制定提供必要的语言学依据,对患者进行及时、有效的干预,从而达到促进康复的目的。第四,该研究为自闭症儿童这一特殊群体融入常规学校接受教育,融入社会,提供语言方面的服务,如针对自闭症患者语言康复的教材开发、教学方法设计等。